Zu spät entdeckt – zu spät behandelt: die ankylosierende Spondylitis und die Rolle der DVMB - Hammel, L.; Feldtkeller, E. (Aktuelle Rheumatologie, 2013)
Die Verzögerung der Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis (AS) gegenüber den ersten AS-Symptomen beträgt im Mittel 8–9 Jahre, bei weiblichen Patienten sogar 10 Jahre. Dies liegt zum Teil daran, dass die Erstsymptome relativ unspezifisch sind, zum Teil auch daran, dass Hausärzte und Orthopäden ohne rheumatologische Zusatzausbildung diese Erkrankung selten im Blick haben. Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) versucht in Zusammenarbeit mit Rheumatologen, hier Aufklärungsarbeit zu leisten.Die Verarbeitung einer solchen Diagnose stellt die Patienten vor große Probleme, wenn sich ihr Arzt nicht die Zeit nimmt, die Bedeutung der Krankheit und das notwendige Verhalten im Leben mit ihr einfühlsam zu erklären. Vor diesem Hintergrund wurde 1980 die DVMB gegründet, um den Patienten AS-spezifische Informationen zu vermitteln, Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen zu schaffen und die Interessen der Patienten in der Öffentlichkeit zu vertreten.An rund 500 Orten in Deutschland organisiert die DVMB AS-spezifische Gruppen-Physiotherapie unter Leitung speziell geschulter Therapeuten. Durch die Kontakte in den örtlichen Gruppen haben viele Patienten trotz ihrer chronischen Krankheit wieder neuen Lebensmut gefunden.Die Geschäftsstelle der DVMB beantwortet jede Woche über 1 000 Briefe, eMails und Telefonanrufe oder gibt sie an Experten weiter. Die DVMB-eigene Justitiarin beantwortet sozialrechtliche Fragen und steht für entsprechende Veranstaltungen zur Verfügung. In der vierteljährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift „Morbus-Bechterew-Journal“ wird über medizinische Forschungsergebnisse patientenverständlich berichtet. Außerdem werden rechtliche Hinweise, Erfahrungsberichte, Buchbesprechungen, Berichte über interessante DVMB-Veranstaltungen und allgemein-interessierende Leserbriefe und deren Beantwortung durch Ärztliche Berater veröffentlicht. In der DVMB-Schriftenreihe erschienen bisher 17 Hefte zu speziellen Themen, als Heft 1 der „Leitfaden für Patienten“, den jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk erhält. Die Internetseiten der DVMB unter www.bechterew.de stellen für viele frisch Diagnostizierte die erste Informationsquelle über die Krankheit dar.Bei Forschungsprojekten ist die DVMB oft Kooperationspartner der Wissenschaftler. Durch den alle 2 Jahre ausgeschriebenen DVMB-Forschungspreis versucht die DVMB, junge Wissenschaftler zur Erforschung der Krankheit zu motivieren.
Keywords: ankylosierende Spondylitis; Spondyloarthritis; Diagnoseverzögerung; Diagnosewahrscheinlichkeit; Patientenorganisation