Lebensqualität und Depressivität bei der ALS – eine Frage der Perspektive - Lulé, D.; Ludolph, A. C. (Klinische Neurophysiologie, 2013)
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine terminale und progressive multisystemische Erkrankung. Verlust der Mobilität und der verbalen Kommunikationsfähigkeit stellen die Kardinalsymptome dar. Verschiedene Studien der letzten Jahre zeigen, dass trotz der Fatalität der Erkrankung die Patienten ein gutes Wohlergehen angeben. Demnach ist eine psychosoziale Anpassung bei der ALS möglich. Parameter des guten Wohlergehens sind eine positive subjektive und globale Lebensqualität und eine gegenüber der gesunden Bevölkerung nur leicht erhöhte Depressionsrate. Trotz einer signifikanten Reduzierung der körperlichen Funktion kann das Wohlergehen der Patienten konstant positiv verlaufen. Patienten zeigen im Verlauf eine Veränderung ihrer lebensqualitätsbestimmenden Faktoren: Familie wird von 100% der Patienten genannt, Kommunikation gewinnt an Bedeutung. Angehörige und gesunde Außenstehende, die den Prozess der Anpassung aus ihrer Perspektive nur unzureichend erfassen können, unterschätzen das Wohlergehen der Patienten. Lebensqualität wird unterschätzt und Depressivität wird überschätzt. Die bei der ALS beschriebenen kognitiven Defizite und damit einhergehend eine reduzierte Reflexionsfähigkeit könnten als mögliche Ursache für das gute Wohlergehen angenommen werden, die derzeitige Evidenzlage unterstützt dies jedoch nicht. Das mögliche gute Wohlergehen und die Diskrepanz von Fremd- und Selbsterleben sind wichtige Faktoren, die in Bezug auf Entscheidungen bezüglich Lebensverlängerung und -verkürzung mit in Betracht gezogen werden müssen.
Keywords: ALS; Lebensqualität; Depression; Kognition; Fremdbeurteilung