Abgleich von Sekundärdaten mit einem epidemiologischen Krebsregister auf der Basis verschlüsselter Personendaten – Ergebnisse einer Pilotstudie in Nordrhein-Westfalen - Kajüter, H.; Batzler, W. U.; Krieg, V.; Heidinger, O.; Hense, H.-W. (Das Gesundheitswesen, 2012)
Die personenidentifizierenden Daten aller neu an Krebs Erkrankten werden im Epidemiologischen Krebsregister NRW (EKR NRW) ausschließlich in verschlüsselter Form gespeichert. Abgleiche mit Kohorten aus Sekundärdatenbeständen müssen daher anhand eines Record Linkage auf der Basis von Kryptogrammen der Personendaten (sog. Kontrollnummern) durchgeführt werden. In dieser Pilotstudie wurden Daten aus einem Disease-Management-Programm für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 (DMP-DM2) mit dem Datenbestand des EKR NRW abgeglichen, um die Machbarkeit und Effizienz eines Abgleichs mit verschlüsselten Daten zu erproben.Personendaten des DMP-Datensatzes wurden in einem 2-stufigen Verfahren vor Übermittlung an das EKR NRW verschlüsselt und anschließend mittels probabilistischem Record Linkage (RL) mit den EKR-Daten abgeglichen. Eingeschlossen wurden 27 450 bei der AOK NordWest versicherte Teilnehmer des DMP-DM2 im Alter von 40 bis 79 Jahren mit Wohnsitz im Regierungsbezirk Münster, die sich von Juni 2003 bis Juli 2008 erstmals in das DMP eingeschrieben haben.Der elektronische Abgleich hat ca. 24 Stunden Rechnerlaufzeit beansprucht. Etwa 2% der abzugleichenden Datensätze konnten nach den Regeln des probabilistischen RL nicht automatisch zugeordnet werden und mussten manuell nachbearbeitet werden. Nach Ausschluss von bereits vor DMP-Beginn an Krebs erkrankten Personen, Mehrfachtumoren und unzureichenden Daten verblieben 26 742 Personen (47,3% Männer, 52,7% Frauen) in der Kohorte. Bei 1 364 Mitgliedern der Kohorte (759 Männer, 605 Frauen) wurde nach Einschreibung in das DMP-DM2 ein bösartiger Tumor diagnostiziert.Die DMP-DM2 Daten konnten mit geringem personellen und finanziellen Aufwand verschlüsselt und durch das RL-Verfahren des EKR NRW mit den Krebsregisterdaten zusammengeführt werden, sodass sie für die epidemiologische Auswertung zur Verfügung standen. Die Erfahrungen der Pilotstudie zeigen, dass das bereits hohe Datenschutzniveau ohne Effizienzverluste durch Modifizierungen im Datenfluss und bei der genutzten Software für künftige Abgleiche noch gesteigert werden kann.
Keywords: Krebsregister; Disease-Management-Programm; probabilistisches Record Linkage; Datenverschlüsselung; Sekundärdaten