Patient Journey von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz: Zugang zur und Schnittstellen in der medizinischen Versorgung – eine qualitative Analyse - Walendzik, Anke; Weitzel, Milena; Giebel, Godwin D.; Raszke, Pascal; Wasem, Jürgen; Levin, Johannes; Wagemann, Olivia; Wlasich, Elisabeth; Nübling, Georg; Pantel, Johannes; Tesky, Valentina A.; Schall, Arthur; Hüer, Theresa (Das Gesundheitswesen, 2025)
Menschen mit Down-Syndrom haben im Vergleich zur normativen Bevölkerung genetisch bedingt ein deutlich erhöhtes Risiko, an einer Alzheimer-Demenz mit frühem Beginn zu erkranken. Dadurch ergeben sich besondere Herausforderungen sowie die Notwendigkeit einer zielgruppenspezifischen Patient Journey.In einer Interviewstudie mit medizinischen Leitungserbringenden, Vertreter:innen von Selbsthilfeorganisationen und Wohn- und Arbeitseinrichtungen als Baustein des Innovationsfondsprojektes „DS-Demenz“ wurden Hürden im medizinischen Versorgungsprozess der Zielgruppe und Ansätze zu ihrer Überwindung erhoben. Die vorgestellten Ergebnisse fokussieren auf Zugang zur und Schnittstellengestaltung in der medizinischen Versorgung. 14 leitfadengestützte Interviews wurden von einem Moderator:innenteam per Videokonferenz durchgeführt, aufgezeichnet und transkribiert. Die Auswertung erfolgte über eine qualitative Inhaltsanalyse in Anlehnung an Mayring.Im Zugang zur Diagnostik wurde von Verzögerungen durch Schwierigkeiten bei der Symptomerkennung der Alzheimer Demenz aufgrund der Variabilität des kognitiven Ausgangsniveaus und der in dem Zusammenhang fehlenden Sachkunde der Untersucher:innen berichtet. Entsprechend zeigten sich bei Erstzugang und Weiterleitung im Rahmen der Patient Journey Hürden aufgrund häufig begrenzter medizinischer Kenntnisse über Erkrankungsrisiko und -ausprägung in der Regelversorgung sowie eines unzureichenden Angebots und fehlender Bekanntheit spezialisierter Leistungserbringender. Auch in der Heilmitteltherapie wurde ein unzureichendes Angebot spezialisierter Leistungserbringender deutlich. Ein Schwerpunkt der Verbesserungsvorschläge lag auf einer gezielteren Patient:innensteuerung durch das Versorgungssystem und einfach zugänglicher Information für Patient:innen und ihre Betreuenden sowie auf einer verbesserten Schulung der Ärzt:innen.Die identifizierten Hürden entsprechen sowohl den in der internationalen Literatur genannten Hürden wie dem unzureichenden Angebot an spezialisierten Leistungserbringenden und Informationsdefiziten über die spezifischen Krankheitsrisiken und Symptomatiken der Population als auch den bekannten Steuerungs- und Koordinationsdefiziten des fragmentierten deutschen Gesundheitssystems. Lösungsansätze sind einerseits in verbesserten Informations- und Schulungsangeboten für Betreuende und Leistungserbringende, andererseits aber in der Verbreiterung des Angebots spezialisierter Leistungserbringender, hier insbesondere der Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MEZB), zu sehen. Diese Lösungsansätze gehen im weiteren Verlauf des Forschungsprojekts in die Entwicklung gesundheitspolitischer Handlungsempfehlungen ein, um die Versorgungssituation Betroffener nachhaltig zu optimieren.
Keywords: Down-Syndrom; Demenz; Alzheimer; Patient Journey; Hürden; Lösungsansätze