Anerkannter Grad der Behinderung (GdB) im Langzeitverlauf nach Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter - Boekhoff, Svenja; Eveslage, Maria; Beckhaus, Julia; Friedrich, Carsten; Müller, Hermann L. (Klinische Pädiatrie, 2022)
Hintergrund Kraniopharyngeome sind seltene embryonale Fehlbildungstumore niedriger Malignität. Die Langzeitprognose nach Diagnose im Kindes- und Jugendalter wird häufig durch (neuro)endokrine Spätfolgen beeinträchtigt. Eine Anerkennung des Schwerbehindertenstatus mit unterschiedlichen Graden der Behinderung (GdB) kann die psychosoziale Integration erleichtern.Patienten und Methoden 108 Patienten, die mit kindlichem Kraniopharyngeom in der Studie HIT-Endo registriert wurden, konnten nach im Median 16 Jahren Follow-up hinsichtlich des aktuellen GdB und assoziierter Faktoren wie endokriner, ophthalmologischer, neuropsychologischer (QLQ-C30; MFI-20; FMH-Skala) und psychosozialer Befunde ausgewertet werden.Ergebnisse 47 Patienten (43%) hatten keine Anerkennung einer Behinderung oder einen GdB 30–40, 43 Patienten (40%) einen GdB 50–90 und 18 Patienten (17%) einen GdB 100. Höhere GdB waren assoziiert mit niedrigerem schulischen Bildungsniveau, höherem BMI-SDS, einer höheren Rate an Sehbeeinträchtigungen und hypothalamischer Beteiligung des Kraniopharyngeoms. Patienten mit einem GdB 100 litten häufiger an Einschränkungen der physischen und kognitiven Funktion, Atemnot und Schmerzzuständen (QLQ-C30), sowie Fatigue (MFI-20), und Einschränkungen im sozialen und beruflichen Kontext. Patienten mit GdB 100 haben im Mittel eine herabgesetzte funktionelle Kapazität (FMH Score) gegenüber Patienten mit niedrigerem GdB.Schlussfolgerungen Der anerkannte GdB zeigt sich assoziiert mit psychosozialen und gesundheitlichen Einschränkungen im Langzeitverlauf nach Kraniopharyngeom. Die funktionelle Kapazität zeigt im Mittel einen großen Unterschied zwischen GdB 100 und niedrigerem GdB.
Keywords: Kraniopharyngeom; Grad der Behinderung; Lebensqualität; Hypothalamus