RECUR – Aufbau eines automatisierten digitalen Registers für Patient*innen mit rezidivierenden Steinen des oberen Harntraktes - Walther, Tabea; Farin, Erik; Boeker, Martin; Prokosch, Hans-Ulrich; Binder, Harald; Praus, Friederike; Ploner, Nico; Fichtner, Urs Alexander; Horki, Petar; Haeuslschmid, Renate; Seuchter, Susanne; Gratzke, Christian; Schoenthaler, Martin (Das Gesundheitswesen, 2021)
Nierensteine werden wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Diabetes mellitus aufgrund ihrer Häufigkeit zu den Volkskrankheiten gezählt. Erkrankte können durch akute Schmerzen, wiederholte Krankenhausaufenthalte und relevante Folgeerkrankungen belastet sein. Daraus folgen auch erhebliche Kosten, die Gesellschaft und Gesundheitssystem tragen müssen. Die Rezidivrate liegt bei 50%. Mit dem Register für RECurrente URolithiasis (RECUR) sollen bestehenden Evidenzlücken geschlossen werden. Dabei handelt es sich um ein prospektives longitudinales Register, dessen Aufbau und Implementierung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Förderung „Aufbau modellhafter, patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung“ finanziert wird. Es basiert auf der digitalen Infrastruktur der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Ziel ist es, möglichst viele Patient*innen der 10 teilnehmenden Kliniken mit mehr als einer Nierenstein-Episode einzuschließen, um neue Erkenntnisse über Risikofaktoren, Diagnose- und Behandlungsalgorithmen zu erhalten. Im Rahmen des RECUR Projekts sollen neben klinischen Routinedaten auch „Patient Reported Outcomes“ von Patienten mit rezidivierenden Nierensteinen erhoben werden. Die Erhebung dieser Daten werden für alle teilnehmenden Standorte in Form von digitalen Fragebögen mithilfe einer Smartphone App durchgeführt und mit den medizinischen Daten aus dem Krankenhausinformationssystemen in pseudonymisierter Form zusammengeführt. Das RECUR-Register hat durch seinen vollständig föderierten, digitalen Ansatz einen modellhaften Charakter. Dieser ermöglicht die Rekrutierung vieler Patient*innen, die Erfassung eines breiten Datenspektrums und dessen Aufbereitung bei gleichzeitig geringem Verwaltungs- und Personalaufwand.
Keywords: Urolithiasis; Versorgungsforschung; Register; Medizininformatik-Initiative; MIRACUM; Digitalisierung