Evaluierung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität bei seltenen Erkrankungen mit oraler Beteiligung - Hanisch, Marcel; Jung, Susanne; Kleinheinz, Johannes (Das Gesundheitswesen, 2019)
Ziel der Studie Um die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) zu verbessern wurde 2013 durch das Bundesministerium für Gesundheit ein „Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) ins Leben gerufen. Ziel des NAMSE ist dabei, eine medizinisch adäquate Versorgung für die Betroffenen aufzubauen sowie Informationen über die aktuelle Versorgungssituation von SE zu gewinnen. Vor diesem Hintergrund sollen Informationen zur die mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (OHRQoL) bei Menschen mit SE und oraler Beteiligung gewonnen werden.Methodik Unter dem Hintergrund des NAMSE wurde eine Spezialsprechstunde für SE mit oraler Beteiligung eingerichtet. Mittels dem standardisiertem OHIP-14 Fragebogen wurden Informationen zur OHRQoL sowie allgemeine Informationen zur Erkrankung gewonnen.Ergebnisse Insgesamt wurden 50 Patienten in der Sprechstunde behandelt. Diese nahmen durchschnittlich eine einfache Anfahrtsstrecke von 143 km auf sich. Im Mittel mussten die Betroffenen 5 Jahre auf die finale Diagnose ihrer SE warten. Die Betroffenen weisen einen durchschnittlichen OHIP-14 Gesamt-Score von 26,4 auf.Schlußfolgerung Der lange Anfahrtsweg zeigt, welchen Aufwand Patienten insbesondere bei mehrfachen Vorstellungen auf sich nehmen müssen. Hieraus entsteht die Forderung, künftig flächendeckend Spezialsprechstunden für SE mit oraler Beteiligung aufzubauen, wie dies auch im NAMSE gefordert wird. Der Vergleich mit den wenigen vorhandenen Daten lässt auf eine deutlich schlechtere OHRQoL in unserem Patientenkollektiv schließen. Seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung scheinen insgesamt von einer früheren Diagnose der Erkrankung zu profitieren, als SE ohne orale Beteiligung.
Keywords: Seltene Erkrankungen; mundgesundheitsbezogene Lebensqualität; OHRQoL; OHIP-14; NAMSE