Subjektives Befinden bei Palliativpatienten – Ergebnisse der Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE)

Zusammenfassung

Hintergrund In klinischen Settings wird eine große Anzahl von standardisierten Fragebögen zu gesundheitsbezogener oder krankheitsspezifischer Lebensqualität angewandt. Im Hinblick auf den physischen und psychischen Zustand vieler Palliativpatienten gestaltet es sich jedoch schwierig, mit umfangreichen Messinstrumenten zu einem tieferen Verständnis von Lebensqualität zu gelangen. Um sich jedoch dem palliativmedizinischen Ziel der Verbesserung von Lebensqualität von Palliativpatienten zu nähern, ist die Erfassung des subjektiven Wohlbefindens der Patienten notwendig. Dieser Artikel stellt die Ergebnisse einer bundesweiten Erhebung über die Häufigkeiten von und Beziehungen zwischen symptomatischen Problemen, dem Hilfebedarf bei Aktivitäten des täglichen Lebens und dem subjektiven Befinden als Indikator für Lebensqualität von Palliativpatienten dar. Methode Die Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE) beinhaltet die Fremdeinschätzung von Inzidenz und Intensität einer Symptomliste durch das Team (PC), dazu die Selbsteinschätzung zur Erhebung von Schmerz, Symptomen und subjektivem Wohlbefinden (MIDOS) sowie die Palliative Care Outcome Scale in Selbst- und Fremderfassung (POS) als Module. In 2002 wurden erstmalig die Einschränkungen bei Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL) als eine Frage auf dem Basisbogen von HOPE sowie als Modul dokumentiert. Die vorliegende Untersuchung stützt sich auf n = 756 Datensätze von Patienten bei der Aufnahme auf eine Palliativstation. Das subjektive Befinden (MIDOS) wurde mit den Einschränkungen im täglichen Leben (ATL), körperlichen, psychischen, pflegerischen und sozialen Problemen (PC) sowie mit dem Summenwert des POS in Verbindung gesetzt. Ergebnisse Eine hohe körperliche Symptomlast als auch der Bedarf nach Hilfe bei den ATL korrelierten stark mit einem niedrigen subjektiven Befinden. Schwäche, Müdigkeit und Inappetenz wurden am häufigsten genannt. Hilfestellung wurde am häufigsten bei den ATL waschen / sich kleiden, sich bewegen und essen / trinken benötigt. Diskussion Das subjektive Befinden (MIDOS) korrelierte vorwiegend mit körperlichen Funktionen (PC) der Patienten. Eine niedrigere Korrelation wurde in Bezug auf psychische, soziale oder spirituelle Bereiche (PC) und der Palliative Outcome Scale (POS) gefunden. Dennoch können Funktionseinschränkungen bei Items wie „sich bewegen”, „sich pflegen” oder „Inappetenz” einen starken Einfluss auf nichtfunktionelle Aspekte des Lebens haben (z. B. Abhängig sein von anderen, Erleben des Fortschreitens der Erkrankung). Eine einzelne Frage nach dem subjektiven Befinden scheint nicht das ganze Spektrum von Lebensqualität von Palliativpatienten abzubilden. Sie könnte jedoch als Einstieg in einen Prozess benutzt werden, der relevante Faktoren für individuelle Lebensqualität von Patienten identifizieren kann.

Abstract

Background A great number of standardised questionnaires on individual and health-related quality of life is used in clinical settings. However, reduced physical and cognitive function makes it difficult to assess quality of life in these patients. This paper presents the results from a survey about the frequencies of and correlations between symptomatic problems, the need for help in daily activities and the subjective well-being as an indicator for quality of life of palliative patients. Method The Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE) includes staff assessment with a symptom and problem checklist (PC) as well as a self report questionnaire (MIDOS) assessing pain, symptoms and subjective well-being. In 2002, restrictions in the activities of daily living (ADL) and the Palliative Care Outcome Scale (POS) in a self-rating and a significant other rater version were added as an additional module. This investigation was focused on N = 756 data sets from patients in palliative care units at the time of admission. The item on subjective well-being in MIDOS was compared to the restrictions in ADL and to a symptom checklist with physical and psychological symptoms, nursing care, social problems and the POS sum score. Results High load of physical symptoms as well as need for assistance with ADL were correlated strongly with low subjective well-being. Weakness, fatigue and anorexia were reported most frequently. Assistance was required most frequently with the ADL of washing and dressing, mobilizing and eating and drinking. Discussion Subjective well-being (MIDOS) was correlated predominantly with patients' physical function (PC). Lower correlations were found with psychological, social or nursing areas (PC) and the Palliative Outcome Scale (POS). However, functional impairment in areas such as mobilizing, washing and dressing or appetite loss (ADL) may have severe implications for non-functional areas such as dependence on others or awareness of the progress of illness. The single question on subjective well-being (MIDOS) does not seem to represent the whole spectrum of quality of life in palliative patients. It may be used as an opening into the process of identifying factors relevant to the patient's individual quality of life. Further studies focusing on subjective well-being and its development during palliative care as markers for quality of care and quality management are required.

Schlüsselwörter

Lebensqualität - Palliativpatienten - subjektives Befinden - Hilfebedarf bei ATL

Key words

quality of life - terminally ill patients - subjective well-being - need for help in ADL

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1 Mitglieder der Koordinierungsgruppe HOPE sind Claudia Bausewein, Steffen Eychmüller, Petra Feyer, Martin Fuchs, Ute Heinze, Norbert Krumm, Gabriele Lindena, Friedemann Nauck, Karl Neuwöhner, Christoph Ostgathe, Lukas Radbruch und Josef Roß