Bedürfnisse von Querschnittgelähmten im Rahmen der
psychologischen Betreuung
zur Zeit der Erstrehabilitation -
Eine retrospektive Befragung

Zusammenfassung.

In vorliegender Studie wird zu klären versucht, wie Querschnittgelähmte ihre Bedürfnisse im Zusammenhang mit der psychologischen Betreuung und ihre Belastungssituation während der Erstrehabilitation einschätzen. Betrachtungsgegenstand sind Aspekte der psychologischen Tätigkeit, des sozialen Kontextes, der Sexualität, der Ausscheidungsfunktionen, der Schmerzsituation sowie der Behinderungsbewältigung. Von 71 postalisch kontaktierten Querschnittgelähmten liegen Angaben vor, die generelle Bedarfslagen ebenso wie gruppenweise unterschiedliche Sollzustände aufzeigen. Gruppierungsvariablen sind u. a. Alter, Geschlecht, Lähmungshöhe und -grad. Eine individuell angepasste Berücksichtigung der Ergebnisse in der klinisch-psychologischen Arbeit erscheint gleichermaßen möglich wie ratsam und erfüllt die oft gestellte Forderung nach präventiven Maßnahmen.

Needs of Persons With Spinal Cord Injuries in the Context of Psychological Care During Initial Rehabilitation - A Retrospective Survey.

The purpose of the present study is to investigate the needs of persons with spinal cord injuries in the context of psychological support and their psychic stress during the period of initial rehabilitation. Using a questionnaire the following aspects are covered: professional psychological behaviour, social relationships, sexuality, function of bladder and intestines, pain, and coping with handicap. Replies received from 71 paralysed persons suggest the existence of general needs as well as different needs in groups. Among the grouping variables are age, sex, kind and degree of paralysis. It seems both feasible and advisable to take the findings into account in an individually adjusted way, thus including the frequently demanded preventive psychological work as an important part of rehabilitation.

Schlüsselwörter:

Querschnittlähmung - Rehabilitation - Bedürfnisse - Psychische Belastungsfaktoren - Psychologische Betreuung

Key words:

Spinal cord injury - Rehabilitation - Needs - Psychic stressors - Psychological care

Literatur

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Anonymer Fragebogen

AUVA, Rehabilitationszentrum Tobelbad, Psychologie

Bitte geben Sie zuerst einige allgemeine Daten zu Ihrer Person bekannt:

(Wenn Sie solche Felder □ vorfinden, kreuzen Sie bitte das für Sie Zutreffende mit einem X an.)

• Geschlecht:
  □ männlich □ weiblich

• geboren im Jahre _______

• Beginn der stationären Erstrehabilitation im Jahre ______

• Dauer der stationären Erstrehabilitation in Monaten: _____

• Lähmungshöhe:
  (Bitte zutreffende Lähmungshöhe mit einem X ankreuzen oder ungefähr anstreichen.)
  Halsmark: C 3 C 4 C 5 C 6 C 7 C 8
  Brustmark: Th 1 Th 2 Th 3 Th 4 Th 5 Th 6 Th 7 Th 8
  Th 9 Th 10 Th 11 Th 12
  Lendenmark:L 1 L 2 L 3 L 4 L 5
  Sakralmark: S 1 S 2 S 3 S 4 S 5 Cauda

• Meine Lähmung wurde zum Zeitpunkt der Erstrehabilitation eingestuft als
  □ komplett □ inkomplett

• Handelt es sich bei Ihnen um eine Querschnittlähmung als Unfall- oder Krankheitsfolge?
  □ Unfall □ Krankheit

• Waren Sie vor dem Unfall (vor der Erkrankung) beruflich tätig?
  □ ja □ nein

• Waren Sie zum Zeitpunkt des Unfalles (der Erkrankung) verheiratet oder hatten Sie einen fixen Partner/eine fixe Partnerin?
  □ ja □ nein

• Hatten Sie bereits zum damaligen Zeitpunkt ein oder mehrere Kinder?
  □ ja □ nein

Folgende Fragen beziehen sich allesamt auf den Zeitraum Ihrer Erstrehabilitation. Versuchen Sie bitte, sich zurückzuerinnern wie es DAMALS war.

1. Gab es in Ihrer Erstrehabilitation eine Zeit, in der Sie sich psychologische Unterstützung bei der Bewältigung Ihrer neuen Situation als Querschnittsgelähmte(r) gewünscht haben?
   □ ja □ nein

2. Haben Sie in Ihrer Rehabilitationszeit die Tätigkeit des Psychologen/der Psychologin in irgendeiner Form in Anspruch genommen?
   □ ja □ nein

3. War Ihnen recht, wenn die Kontakte vom Psychologen/von der Psychologin ausgegangen sind und Gesprächsthemen vorgeschlagen wurden?
   □ ja □ nein

4. Auch wenn Sie mit dem Psychologen/der Psychologin nicht häufig Kontakt hatten, war es für Sie angenehm zu wissen, dass Sie sich bei Bedarf jederzeit Unterstützung holen können?
   □ ja □ nein

5. Vom Psychologen/von der Psychologin habe bzw. hätte ich mir erwartet, dass er/sie ... (streichen Sie bitte an, was für Sie besonders wichtig war; Mehrfachnennungen möglich)
   □ mir aufmerksam zuhört
   □ sich Zeit für mich nimmt
   □ mich tröstet
   □ mir Hoffnung auf Besserung der Lähmung macht
   □ mir Hoffnung auf ein zufriedenstellendes Leben als
   Querschnittsgelähmte(r) gibt
   □ mir Verständnis für meine persönliche Situation
   entgegenbringt
   □ mir konkrete Hilfe anbietet
   □ mein Verhalten voll akzeptiert
   □ mir Ratschläge gibt
   □ mir hilft, auf neue Gedanken zu kommen
   □ mögliche Probleme von sich aus anspricht
   □ mir Zukunftsperspektiven aufzeigt
   □ berufliche Erfahrungen an mich weitergibt
   □ mir das Angebot macht, mich jederzeitig an ihn/sie wenden zu können, wenn ich das möchte
   □ sonstiges: ________________________________________

6. Haben oder hätten Sie in der psychologischen Betreuung lieber eine Person Ihres Geschlechts gehabt (z. B. einen männl. Psychologen, wenn Sie selbst ein Mann sind?)
   □ ja □ nein

7. Haben Sie sich gewünscht, dass jemandem Ihrer Angehörigen ein unterstützendes Gespräch vom Psychologen/von der Psychologin angeboten wird?
   □ ja □ nein

8. Hätten Sie sich vorstellen können, dass es für Angehörige eine wertvolle Unterstützung darstellt, wenn sie in einer Gruppe mit Angehörigen anderer Patienten (Gespräche führen und Erfahrungen austauschen können?
   □ ja □ nein

9. Nachdem es für Sie als Rollstuhlfahrer bzw. Behinderter gewisse Neuerungen und evtl. Schwierigkeiten in Ihrem Alltagsleben unter Leuten gegeben hat, hätten Sie sich dabei psychologische Hilfestellung erwünscht (z. B. zum selbstsicheren Umgang mit anderen Personen in Alltagssituationen)?
   □ ja □ nein

10. Haben Sie sich zur Zeit Ihrer Erstrehabilitation gewünscht, möglichst oft außerhalb des RZ unter Leute zu kommen (z. B. Einkauf, Stadtbummel, Kinobesuch etc.)?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

11. Wären Ihnen Ausflüge allein oder zu zweit lieber gewesen als solche in der Gruppe mit anderen Rollstuhlfahrern?
    □ ja □ nein

12. Haben Sie das Bedürfnis gehabt, mit einem Psychologen/einer Psychologin über Ihre Partnerschaft und diesbezügliche Veränderungen zu sprechen?
    □ ja □ nein

13. Haben Sie den Wunsch gehabt, gemeinsam mit Ihrem Partner mit einem Psychologen/einer Psychologin über Ihre Partnerschaft zu sprechen?
    □ ja □ nein

14. Haben Sie sich gewünscht, dass Probleme und neue Erfahrungen in der Partnerschaft auch in der Gruppe mit anderen Querschnittgelähmten besprochen werden?
    □ ja □ nein

15. Im wievielten Monat nach Auftreten der Lähmung haben Sie begonnen, sich zumindest gedanklich mit Ihrer Sexualität zu beschäftigen?
    ca. im _____. Monat

16. Hatten Sie das Bedürfnis über Sexualität zu sprechen?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

17. Ab dem wievielten Monat nach Auftreten der Lähmung?
    ca. ab dem ____. Monat

18. War der Wunsch vorhanden, auf das Thema Sexualität von jemandem angesprochen zu werden?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

19. Wäre es Ihnen recht gewesen, wenn das Thema Sexualität vom Psychologen/von der Psychologin angesprochen worden wäre?
    □ ja □ nein

20. Haben Sie sich konkrete Informationen über Ihre beeinträchtigten Sexualfunktionen und medizinische Möglichkeiten der Hilfe gewünscht?
    □ ja □ nein

21. Haben Sie sich außer Informationen auch ein wenig psychologische Unterstützung bei Ihrer persönlichen sexuellen Neuorientierung gewünscht?
    □ ja □ nein

22. Wäre Ihnen damals recht gewesen, dass Ihnen Sexualität als Thema öfter auf der Station begegnet (z. B. durch Plakate, Filme, Gesprächsrunden, Vorträge …)?
    □ ja □ nein

23. Welche Möglichkeit(en) der Sexualberatung hätten oder haben Sie damals vorgezogen?
    □ Einzelberatung
    □ Beratung gemeinsam mit Partner(in)
    □ Gruppenberatung (mit anderen Patienten gemeinsam)
    □ gar keine
    □ gleichgültig

24. Wäre die Konfrontation mit dem Thema Sexualität und den eigenen diesbezüglichen Einschränkungen in der Zeit der Erstrehabilitation für Sie zu belastend gewesen?
    □ ja □ nein

25. Haben Sie sich die Möglichkeit der Aussprache über jene persönlichen Konsequenzen, die mit Ihren Blasen-Darm-Problemen verbunden waren, mit dem Psychologen/der Psychologin gewünscht?
    □ ja □ nein

26. Hätte der Psychologe/die Psychologin von sich aus die Konsequenzen Ihrer Blasen-Darm-Problematik ansprechen sollen?
    □ ja □ nein

27. Haben Sie über Ihre Schmerzen, sofern Sie - wie die meisten - welche gehabt haben, mit dem Psychologen/der Psychologin sprechen wollen?
    □ ja □ nein

28. Waren Schmerzen für Sie ein eher großes Problem, also eine echte Belastung?
    □ ja □ nein

29. Wenn ja, kreuzen Sie bitte an, was auf Sie zutrifft: (Mehrfachnennungen möglich)
    □ Ich bin gut alleine damit zurechtgekommen (mit oder
    ohne Medikamente).
    □ Ich habe mir vorstellen können, dass es durch bestimmte
    Übungen (z. B. Entspannung, gedankliche Ablenkung ...)
    zur Schmerzlinderung kommt.
    □ Ich habe bzw. hätte das Angebot zum Erlernen von
    Möglichkeiten einer psychologischen Schmerzbewälti-
    gung gerne angenommen.
    □ Ich habe mir bessere medizinische (z. B. medikamen-
    töse) und/oder physiotherapeutische Schmerzbehand-
    lung erwartet.
    □ Ich habe den Wunsch gehabt, beim Psychologen/bei der
    Psychologin auch mal über starke Schmerzen klagen zu
    dürfen.

30. Hatten Sie anfangs große Hoffnung, dass sich Ihre Lähmung deutlich verbessert?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

31. War diese Hoffnung auf Besserung für Ihren psychischen Zustand ganz wichtig?
    □ ja □ nein

32. Hat diese Hoffnung gegen Ende der Rehabilitation abgenommen?
    □ ja □ nein

33. Wenn Sie das Gefühl hatten, jemand möchte Ihnen Ihre Hoffnung nehmen, hat Sie das sehr bedrückt?
    □ ja □ nein

34. ... oder sehr verärgert?
    □ ja □ nein

35. Waren in der Erstrehabilitation Ihr Selbstbewusstsein, Ihr Selbstwertgefühl reduziert?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

36. Glauben Sie, dass ein psychologisches Gespräch helfen hätte können?
    □ ja □ nein

37. Hatten Sie den Wunsch nach möglichst genauer medizinischer Aufklärung (in verständlicher Form) über Ihren aktuellen körperlichen Zustand?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

38. Ab welchem Zeitpunkt Ihrer Rehabilitation hatten Sie diesen Wunsch?
    ca. ab der ____. Woche

39. Wollten Sie auch über die medizinische Prognose aufgeklärt werden - also über die geschätzte Wahrscheinlichkeit einer künftigen Veränderung der Lähmungssituation?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

40. Ab welchem Zeitpunkt Ihrer Rehabilitation hatten Sie diesen Wunsch?
    ca. ab der ____. Woche

41. War die von Ihnen damals erlebte medizinische Aufklärung über Ihren körperlichen Zustand und über die Prognose für Sie ausreichend und verständlich?
    □ ja □ nein

42. Haben Sie den Eindruck gehabt, dass das Personal bei der Verfolgung der verschiedenen Rehabilitationsziele Ihre eigenen Bedürfnisse und Vorstellungen als Patient ausreichend berücksichtigt hat?
    □ ja □ nein

43. Haben Sie sich gedrängt gefühlt, Ihre Behinderung möglichst rasch akzeptieren zu müssen?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

44. Hat Sie das spürbar belastet?
    □ ja □ nein

45. Haben Sie sich zur Zeit Ihrer Erstrehabilitation auch traurig oder bedrückt und verzweifelt (depressiv) gefühlt?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

46. □ fast immer, also monatelang
    □ mehr als 2 Wochen
    □ mehrere Tage bis 2 Wochen
    □ nur wenige Tage
    □ es hat mehrere solche tagelangen Phasen gegeben

47. Haben Sie den Eindruck gehabt, Ihre Traurigkeit oder Ihr Stimmungstief im RZ auch ausleben bzw. offen zeigen zu dürfen?
    □ ja □ nein

48. Haben Sie in Ihrer Rehabilitationszeit irgendwann Todeswünsche oder Selbstmordgedanken gehabt?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

49. Haben Sie den Eindruck gehabt, sich über diese Todeswünsche oder Selbstmordgedanken im RZ auch offen äußern bzw. darüber sprechen zu dürfen - ohne unangenehme Konsequenzen?
    □ ja □ nein

50. Wer war Ihnen bei der psychischen Bewältigung Ihrer neuen Situation als Querschnittsgelähmte(r) eine Hilfe?
    □ Mitpatient(en) □ Freund(e) □ Pflegepersonal
    □ Verwandte □ Arzt □ Psychologe □ Partner
    □ Therapeut(in) □ Andere: ___________________________

51. Hat Ihnen damals auch Ihr religiöser Glaube bei der Bewältigung der neuen Situation geholfen?
    □ ja □ nein

52. Wie zufrieden waren Sie damals (gegen Ende Ihrer Erstrehabilitation) mit Ihrer Lebenssituation?
    Die abgebildete Stufenleiter stellt die Möglichkeiten Ihrer persönlichen Zufriedenheit dar. Das obere Ende (10) entspricht dem bestmöglichen Leben, das Sie sich vorstellen konnten. Das untere Ende (1) entspricht dem denkbar schlechtesten Leben. Bitte ankreuzen:
    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

53. Erstellen Sie bitte eine Reihenfolge (durchgehend von 1 bis 15) Ihrer persönlichen Belastungen während der Erstrehabilitation:
    Schreiben Sie bitte die Ziffern von 1 bis 15 in die Klammern vor der jeweiligen Belastung; 1 für die größte Belastung, 2 für die nächst größte ... 15 für die geringste Belastung.
    ( ) eingeschränkte Mobilität
    ( ) Schmerzen
    ( ) Angst vor der Zukunft
    ( ) (zumindest teilweise) Abhängigkeit von anderen
    Personen im Alltag
    ( ) Last für meine Angehörigen
    ( ) Sorge um Famlie
    ( ) Trennung von meinen Angehörigen
    ( ) beeinträchtigte Sexualität
    ( ) Schwierigkeiten mit Blasen- und Darmentleerung
    ( ) Abhängigkeit vom medizinischen Personal
    ( ) bevorstehende berufliche Veränderung
    ( ) Vorschriften und Regeln im Rehabilitationszentrum
    ( ) finanzielle Sorgen
    ( ) stark verändertes Körpergefühl
    ( ) Verlust bisher geliebter Aktivitäten
    Bitte beantworten Sie abschließend noch einige Fragen, die sich auf die jetzige Situation beziehen.

54. Wie zufrieden sind Sie mittlerweile mit Ihrer Lebenssituation?
    Die abgebildete Stufenleiter stellt die Möglichkeiten Ihrer persönlichen Zufriedenheit dar. Das obere Ende (10) entspricht dem bestmöglichen Leben, das Sie sich vorstellen können. Das untere Ende (1) entspricht dem denkbar schlechtesten Leben. Bitte ankreuzen:
    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

55. Können Sie schon mit der gesamten Lebenssituation als Querschnittgelähmte(r) in einer für Sie zufriedenstellenden Weise umgehen?
    □ ja □ nein
    Wenn ja:

56. Wie lange hat dies letztlich gedauert (Monate/Jahre)?
    ___________________________________

57. Ist es nach Beendigung der Erstrehabilitation zu motorischen Verbesserungen gekommen, die Sie als wesentlich erachten?
    □ ja □ nein

58. Haben Sie jetzt noch Hoffnung auf künftige Verbesserung Ihrer Lähmung?
    □ ja □ nein
    
    Sie sind nun mit der Beantwortung der Fragen fertig.
    Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit!

Tab. 1Erwartungen an Psychologen.

Vom Psychologen habe bzw. hätte ich erwartet, dass er ...	Zustimmung
- mir aufmerksam zuhört	57 %
- sich Zeit für mich nimmt	48 %
- mich tröstet	18 %
- mir Hoffnung auf Besserung der Lähmung macht	33 %
- mir Hoffnung auf ein zufriedenstellendes Leben als Querschnittgelähmte(r) macht	27 %
- mir Verständnis für meine persönliche Situation entgegenbringt	43 %
- mir konkrete Hilfe anbietet	43 %
- mein Verhalten voll akzeptiert	40 %
- mir Ratschläge gibt	58 %
- mir hilft, auf neue Gedanken zu kommen	30 %
- mögliche Probleme von sich aus anspricht	48 %
- mir Zukunftsperspektiven aufzeigt	33 %
- berufliche Erfahrungen an mich weitergibt	23 %
- mir das Angebot macht, mich jederzeit an ihn wenden zu können, wenn ich das möchte	67 %

Tab. 2Rangreihe psychischer Belastungsfaktoren nach dem subjektiven Belastungsgrad.

Rang		n
1.	Schwierigkeiten mit Blasen- und Darmentleerung	57
2.	eingeschränkte Mobilität	62
3.	Verlust bisher geliebter Aktivitäten	58
4.	stark verändertes Körpergefühl	56
5.	Last für meine Angehörigen	53
6.	Schmerzen	59
7.	Angst vor der Zukunft	54
8.	(zumindest teilweise) Abhängigkeit von anderen Personen im Alltag	53
9.	Sorge um Familie	52
10.	beeinträchtigte Sexualität	54
11.	Abhängigkeit vom medizinischen Personal	54
12.	Trennung von meinen Angehörigen	50
13.	bevorstehende berufliche Veränderung	49
14.	finanzielle Sorgen	52
15.	Vorschriften und Regeln im Rehabilitationszentrum	53

Tab. 3Wer ist Hilfe bei Bewältigung der neuen Situation?

Rang		Häufigkeiten
1.	Partner/in	78 %
2.	Mitpatient(en)	54 %
3.	Pflegepersonal	53 %
3.	Therapeut/in	53 %
4.	Verwandte	47 %
5.	Freunde	41 %
6.	Arzt	29 %
6.	Psychologe	29 %

1 Für komplett und inkomplett Gelähmte werden hier synonym die Begriffe Plegiker bzw. Paretiker verwendet.