Psychosoziale Aspekte der b-Thalassämie:

Zusammenfassung.

Hintergrund: Psychosoziale Aspekte des Krankheitsverhaltens wurden im Hinblick auf die notwendige aktive Mitarbeit von Thalassämie-Patienten bei ihrer häuslichen Eiseneliminationstherapie untersucht.Patienten: 43 in Deutschland lebende Patienten mit einer Thalassämia major im Altersbereich zwischen 3 und 26 Jahren, überwiegend Nachkommen von Arbeitsmigranten aus dem Mittelmeerraum, wurden an mehreren deutschen Kinderkliniken untersucht.Methode: Zur Anwendung kam eine Fragebogenbatterie, bestehend aus dem Ulmer Thalassämie-Basisinventar, dem KIDCOPE, dem Fragebogen für gesundheitsbezogene Kontrollüberzeugungen, sowie dem Gießener Beschwerdebogen. Klinische Hämosiderosezeichen wurden mit psychosozialen Variablen korreliert.Ergebnisse: Das Krankheitsgefühl der Thalassämiepatienten ist gering, als belastend wird vor allem die Therapie empfunden. Nur ein Teil der häufig und variabel eingesetzten Copingstrategien ist adaptiv im Sinne einer erlebten Entlastung. Internale Kontrollüberzeugungen sind verglichen mit anderen klinischen Gruppen erniedrigt, fatalistische Kontrollüberzeugungen erhöht. Die Therapiemitarbeit ist abhängig vom Alter, vom Geschlecht, vom Alter bei Beginn dieser Therapie und von der emotionalen Belastung der Patienten. Körperliche Beschwerden, Copingstrategien und Kontrollüberzeugungen sind unabhängig sowohl von der Therapiemitarbeit als auch von der tatsächlichen Hämosiderose.Schlussfolgerungen: Thalassämiepatienten benötigen kontinuierlich eine intensive individuelle ärztliche Aufklärung über ihre gesundheitliche Situation und den Nutzen der Eiseneliminationstherapie. Eine zusätzliche psychosoziale Unterstützung sollte die Integration der Therapie in das Alltagsleben der Patienten fördern und die mit der Erkrankung verbundenen emotionalen Belastungen reduzieren.

Background: Longtime outcome in case of thalassemia depends on the patients' adherence in home treatment to reduce hemosiderosis. This study decribes the patients' perspective, their typical coping strategies, health related locus-of-control-beliefs and psychosocial influences on adherence.Patients and methods: A battery of questionnaires was employed to 43 patients with thalassemia major (3 to 26 years old) treated in Germany according to the german multicenter study respectively their parents: the Ulm Thalassemia Inventory, the KIDCOPE, the Multidimensional Health Locus of Control Scales and the Gießen Complaint List. Clinical symptoms of hemosiderosis were correlated with psychosocial variables.Results: The patients feel more distressed from their treatment than from their illness itself. They react to disease-related distress with a variety of coping strategies. Some of the most frequent coping strategies are maladaptive, indicating feelings of helplessness. Internal locus-of-control-beliefs were low and fatalistic locus-of-control-beliefs were high compared with other clinical groups. The self-reported adherence to the iron chelation treatment is correlated with age, gender, age at the startpoint of the treatment and emotional distress. Complaints, coping strategies and locus of control are independent from adherence as well as from hemosiderosis.Conclusion: Patients with thalassemia major need more information about their disease and about the benifits of iron chelation therapy. Additional psychosocial support should reduce emotional distress, strenghten coping competence and lead to a better integration of therapy in daily life.

Schlüsselwörter:

Thalassämie - psychosoziale Belastung - Coping - Kontrollüberzeugungen - Therapiemitarbeit

Key words:

Thalassemia - psychosocial distress - coping - locus of control - adherence

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