Children and Adolescents with Fetal Alcohol Syndrome (FAS): Better Social and Emotional Integration After Early Diagnosis

Abstract

Background:

Alcoholism during pregnancy is one of the most common factors in western societies causing persisting congenital and multiple physical as well as neurological impairments. Finding the diagnosis at first sight puts medical professionals into a demanding situation. Therefore the objective of this study was to detect patients’ developmental characteristics with the main focus on the necessity of the diagnosis itself.

Patients:

125 young patients, whose diagnosis of fetal alcohol syndrome (FAS) was made at the Muenster University Hospital, were followed up.

Methods:

Biographic details such as living conditions, health, developmental problems and educational career were gathered using a structured interview. The diagnosis itself and the impact of this on the patients were also explored.

Results:

Patients displayed characteristics of a less mature trait of character. The majority were looked after by foster parents. High rates of social and developmental problems could be found. The diagnosis was identified as a protective factor, with significantly better outcomes for patients being diagnosed in early childhood. A diagnosis established later in life was particularly helpful for the families and caregivers. Feelings of failure and self-blame could be diminished.

Conclusions:

The early detection of affected children has to be improved as receiving the correct diagnosis, despite the persistent impairments, is of major benefit for both patients and their families.

Zusammenfassung

Hintergrund:

In den westlichen Ländern ist Alkoholkonsum während der Schwangerschaft eine der häufigsten Ursachen für kongenitale körperliche und geistige Störungen. Die Diagnosestellung ist nicht einfach. Wir verfolgten die geistige Entwicklung diagnostizierter Kinder mit besonderem Blick auf den Zeitpunkt der Diagnosestellung.

Patienten:

Wir befragten die Eltern von 125 Kindern und Jugendlichen, bei denen zuvor in der Universitäts-Kinderklinik Münster die Diagnose Fetales Alkoholsyndrom (FAS) gestellt worden war.

Methode:

Im strukturierten Interview wurden biografische Angaben erbeten, weiter wurden Fragen zur Gesundheit, zur Entwicklung und zur Ausbildung des Kindes gestellt. Ebenso wurde nach Veränderungen gefragt, die sich durch die Diagnose und den Diagnosezeitpunkt für Patient und Familie ergaben.

Ergebnisse:

Von den Patienten mit FAS wird ein altersunangemessen kindliches Verhalten berichtet. Soziale Anpassungsstörungen und Entwicklungsdefizite sind häufig. Vor allem die frühe Diagnose ist verbunden mit einer besseren sozialen und emotionalen Entwicklung des betroffenen Kindes. Auch die späte Diagnose wird als noch hilfreich berichtet, dies vor allem für die aufnehmende (Pflege-) Familie, soweit die aufgrund der Entwicklungsdefizite des Kindes bestehenden Schuldgefühle reduziert werden.

Schlussfolgerung:

Die frühe Diagnosestellung bei Kindern mit FAS geschieht noch zu selten. Obwohl die Erkrankung als solche nicht heilbar ist, hat eine rechtzeitige Diagnose erheblichen protektiven Einfluss auf die Entwicklung des Kindes und die familiäre Belastung.

Key words

prenatal alcohol exposition - developmental deficits - social problems - life outcome

Schlüsselwörter

Vorgeburtliche Alkoholexposition - Entwicklungsverzögerung - soziale Probleme - Langzeitentwicklung

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