Assessment of Needs for Counseling After Prenatal Diagnosis of Congenital Heart Disease – A Multidisciplinary Approach

Abstract

Background Congenital heart disease is the most common cause of major congenital anomalies. After prenatal diagnosis effective counseling is crucial. However, little research has been undertaken in determining the most effective techniques.

Objectives To develop a questionnaire suitable to assess parental needs for counseling.

Material and Methods A questionnaire was developed by pediatric cardiologists, maternal-fetal-medicine specialists and sociologists. Likert scaled and open-ended questions are combined with socio-demographical data. The questionnaire was prospectively pilot-tested on 17 parents. We present first analyses of n=41 parents.

Results Response rate was 89.5%. The dependent variable “effective counseling” was measured in 5 dimensions (transfer of medical information, trust in medical staff, transparency of treatment process, coping resources and perceived situational control). The questionnaire’s internal consistency is high (Cronbach’s alpha>0.7). First analyses show that 44.7% perceived counseling as successful. Transfer of medical information seems difficult (36.6% success rate). Trust in medical staff was high with 75%.

Conclusions This newly developed tool measures counseling success in five dimensions. A multidisciplinary approach is recommended as methodological expertise is essential for constructing adequate tests. Preliminary data indicate that transfer of medical information is not easily achieved. Further analyses are needed to identify factors that determine counseling success.

Zusammenfassung

Hintergrund Herzfehler sind die häufigsten kongenitalen Fehlbildungen. Nach pränataler Diagnose ist das Aufklärungsgespräch bedeutsam für die Führung der Eltern. Eine Standardisierung der pränatalen Aufklärungsgespräche oder ein validiertes Erhebungsinstrument zum „Aufklärungserfolg“ existieren nicht. Das Ziel der Studie ist die Konstruktion eines geeigneten Fragebogens als Instrument zur Bestimmung des „Aufklärungserfolges“.

Material und Methoden Bei dem angewandten Verfahren handelt es sich um die konfirmatorische Prüfung der abhängigen Variable „Aufklärungserfolg“. Ein Fragebogen wurde gezielt nach interdisziplinärer Kooperation (Pädiatrische Kardiologie, Pränatalmedizin, Soziologie) entwickelt. Die Datenerhebung für die Pilotstudie an n=17 Eltern erfolgte prospektiv. Wir präsentieren erste Ergebnisse von n=41 befragten Eltern.

Ergebnisse Die Nettorücklaufrate betrug 89,5%. Die abhängige Variable „Aufklärungserfolg“ wurde in 5 Dimensionen gemessen (Transfer von medizinischem Wissen, Vertrauen in medizinisches Personal, Transparenz des Behandlungsprozesses, Coping-Ressourcen, wahrgenommene Situationskontrolle). Die innere Konsistenz der konstruierten Skala ist gut (Cronbach‘s alpha>0,7). Erste Ergebnisse zeigen, dass 44,7% der Eltern die Beratung als erfolgreich ansahen. Lediglich 36,6% empfanden den Transfer medizinischen Wissens als erfolgreich. Das Vertrauen in medizinisches Personal war hoch (75%).

Schlussfolgerung Die abhängige Variable „Aufklärungserfolg“ wird mit dem konstruierten Fragebogen valide in multiplen Dimensionen gemessen. Methodische Expertise ist essentiell für die Konstruktion adäquater Testinstrumente, dafür ist die Einbeziehung unterschiedlicher Professionen sinnvoll. Weitere Analysen sind erforderlich, um Einflussfaktoren einer erfolgreichen elterlichen Aufklärung zu identifizieren.

Key words

congenital heart disease - fetal cardiology - prenatal diagnosis - counseling

Schlüsselwörter

Angeborene Herzfehler - Fetale Kardiologie - Pränatale Diagnostik - Beratungsstrategien

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