Lebenserhaltung und Sterbebegleitung in der Neonatologie - Eine empirische Ethikstudie zu kritischen Therapieentscheidungen

Zusammenfassung

Hintergrund: Ethische Fragen, die sich auf eine palliativmedizinische Betreuung schwer kranker Neugeborener beziehen, wurden bisher eher vernachlässigt. Die Autoren untersuchen Therapieentscheidungen im Spannungsfeld zwischen Lebenserhaltung, Therapiebegrenzung und Sterbebegleitung in der Neonatologie unter ethischen Aspekten. Methode und Patienten: Die vorliegende Arbeit gehört zur ECOPE-Study (Ethical Conditions Of Passive Euthanasia) über Probleme der Entscheidungsfindung bei „passiver Sterbehilfe und Sterbebegleitung” in verschiedenen klinischen Feldern. 40 schwer kranke Neugeborene wurden im Rahmen einer Vollerfassung nach der Methode des „embedded researcher” untersucht. Ergebnisse: Die Mehrzahl der Kinder (32 von 40) erhielt eine Therapiebegrenzung; 34 Kinder verstarben auf der Intensivstation. Die übrigen sechs wurden entlassen; von diesen verstarben zwei zu Hause. Drei der überlebenden vier Kinder leben mit unterschiedlich schwerer Behinderung, nur eines weist eine gute Entwicklung auf (allerdings bei einer später nicht bestätigten Verdachtsdiagnose). Die rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen zugunsten einer vorrangig lebenserhaltenden Behandlung wurden in allen Fällen konsequent eingehalten; es gab keine Fälle von intendierter Beschleunigung des Todeseintritts oder gar Tötung („Früheuthanasie”). Manche Eltern zeigten ausgeprägte Wünsche, teils auf Maximaltherapie, teils aber auch Therapieabbruch mit dem Ziel der Leidensvermeidung für das Kind. Retrospektiv gesehen erscheinen die Behandlungsversuche eher zu extensiv und zu intensiv, jedoch bei konsequenter Analgosedierung; dennoch werden Fragen einer Vermeidung oder Einschränkung von Schmerzen, Leiden und Belastungen für Kind und Eltern aufgeworfen. Schlussfolgerungen: Die Verbindung zwischen Neonatologie, palliativen Konzepten und der Reflexion ethischer Kriterien erweist sich als notwendig für die Klinik. Maßnahmen, die auf eine intendierte Beschleunigung des Todes hinzielen, unterbleiben konsequent. Weniger Sicherheit scheint bei Entscheidungen zu bestehen, wenn es darum geht, die Therapie im Interesse der Leidensminderung konsequenter einzuschränken. Neben dem Forschungsbedarf wird auch die Notwendigkeit einer gezielten Förderung der klinisch-ethischen und palliativmedizinischen Kompetenz deutlich.

Abstract

Background: Ethical issues regarding palliative care have not received much attention until recently. The authors investigate treatment decisions in the conflict between life sustaining and limitation of treatment and assistance in dying in neonatal care from an ethical perspective. Method and patients: The project is part of the ECOPE-Study (Ethical Conditions Of Passive Euthanasia) about problems of decision-making, esp. concerning withholding or withdrawing treatment in various clinical fields. 40 severely ill neonatal patients were studied within the frame of a full case series documentation following the method of the „embedded researcher”. Results: The majority of the children received treatment limitation; 34 died on the ICU. The other six children were discharged, two of them died at home. Of the four surviving children three live with disabilities of different degrees, only one shows a positive development (due to a previous hypothetical diagnosis that was corrected later). The legal and ethical concepts suggesting the priority of life sustaining treatment were followed consequently in all cases; there were no cases where death was intentionally hastened or induced („early euthanasia”). Some parents expressed strong preferences to maximum treatment or termination of treatment, motivated by the wish to relieve suffering for their child. Retrospectively, the treatment efforts appear rather too extensive and intensive, but always in combination with analgosedation. Yet, questions about avoiding or reducing pain, suffering and burdens of treatment for the child and the parents have to be raised. Conclusions: The connections between neonatology, palliative concepts of care and the reflection of ethical issues prove important for the clinic. Decisions of intended hastening of death are effectively avoided; it seems, however, that there is less security in making decisions of justified treatment limitation to reduce suffering and burdens in a palliative motivation. Besides the need for further research it becomes evident that the competence in clinical ethics and palliative care requires to be further developed.

Lebenserhaltung - Sterbebegleitung - Palliativbetreuung - Neonatologie - kritische Therapieentscheidungen - Therapiebegrenzung - Belastungen durch Therapie - Schmerzkontrolle - Sterben - klinische Ethik - passive Sterbehilfe - Früheuthanasie

Life sustaining treatment - palliative care - neonatology - critical decision making - limitation of treatment - burdens of treatment - pain control - dying - clinical ethics - allowing the patient to die - physician assisted dying - early euthanasia

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2 EURICON study. „Is obtaining ,Informed Consent‘ an elaborate ritual in neonatology?” Funded by the European Commission, Brussels, 1995-1998 (German member of the Project Management Group: Prof. Dr. Stella Reiter-Theil).