Alltag und Rheuma

Zusammenfassung

Für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen ist der Alltag mit vielen Hürden versehen. Um Informationen über die Lebenssituation und die Unterstützungsmöglichkeiten für rheumakranke Menschen zu erhalten, hat die Deutsche Rheuma-Liga 2013/2014 eine Befragung bei Nichtmitgliedern (n=200) und Mitgliedern (n=325) durchgeführt. Für die Befragung wurde eine Stichprobe aus der Grundgesamtheit der Mitglieder der Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga und der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew gezogen. Die Nichtmitglieder wurden über Ärzte und Anzeigen rekrutiert. Es wurde sichergestellt, dass die befragten Mitglieder und Nichtmitglieder anteilig in Alter, Geschlecht und Diagnosen der Gesamtheit der Mitglieder der Rheuma-Liga entsprechen. In der Befragung der Deutschen Rheuma-Liga werden Familie und Partnerschaft als Ressource für Hilfe und Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung benannt. Flexibilität im Hinblick auf die eigene Lebensplanung wird von Betroffenen als Grundvoraussetzung zur Bewältigung von steigenden funktionellen Einschränkungen erlebt. Autonomie und Selbstversorgung haben eine hohe Bedeutung für die Betroffenen. In der Befragung nannten die Betroffenen Mitglieder und Nichtmitglieder Einschränkungen durch die Erkrankung am häufigsten für den Bereich Hobbies und Sport, danach Alltag. 2013 haben immer noch mehr als ein Drittel der Befragten einen Hilfebedarf bei Haushaltsführung und Einkaufen angegeben. Von den Mitgliedern wurde dabei häufiger ein Hilfebedarf angegeben. Hilfe wird v. a. durch Mitglieder der Familie, durch Partner, Eltern, Geschwister, sowie durch Kinder und Schwiegerkinder in Anspruch genommen. Barrieren werden durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen häufig erst produziert, z. B. durch bauliche Gegebenheiten, andere Hürden resultieren aus den krankheitsbedingten Funktionsbeeinträchtigungen und erfordern einen Ausgleich dieser Nachteile. Beides ist rechtlich in vielen Bereichen in Deutschland umfassend geregelt. Hier sollten Betroffene unterstützt werden, diese Rechte wahrzunehmen. Die Unterstützung durch den behandelnden Arzt ist dabei von hoher Bedeutung. Auch im Hinblick auf den Erhalt der Erwerbsfähigkeit kommt den behandelnden Ärzten aufgrund der Wechselwirkungen zwischen persönlichen Eigenschaften, Umweltfaktoren und den körperlichen Wirkungen der Erkrankung, die die berufliche Teilhabe beeinflussen, eine Schlüsselrolle zu.

Abstract

For people with arthritis and other musculoskeletal conditions, daily living means living with a lot of barriers. To gain more insight into the situation of people with arthritis and other musculoskeletal conditions, the German rheumatism association “Deutsche Rheuma-Liga” carried out a survey of non-members (n=200) and members (n=325) in 2013/2014. In preparation of the survey, a sample was drawn from the population of members of the federal state organisations of Deutsche Rheuma-Liga and the German Bechterew’s association “Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew”. Non-members were recruited through doctors and advertisements. It was ensured that the members and non-members contacted with the survey correlated proportionately to the population of all members of Deutsche Rheuma-Liga in terms of age, gender and diagnosis. In the survey, family and partners were found to be a resource for aid and support in coping with the condition. People with musculoskeletal conditions stated that flexibility regarding personal future plans is a prerequisite for coping with growing functional impairment. Autonomy and self-sufficiency are very important for people with arthritis. Members and non-members stated that hobbies and sports are the fields where they most commonly experience limitations because of their condition, followed by everyday living. In 2013, more than a third of the respondents said that they need help with housekeeping and shopping. Members more often indicated a need for help than non-members. Assistance is most often provided by family members, partners, parents and siblings, as well as by children or partners’ children. Barriers are often produced by society in the first place, for example by the way buildings are constructed. Other barriers result from disease-related functional impairments and require a compensation of the disadvantages. Many areas are covered by comprehensive regulations in Germany. People with musculoskeletal conditions should be supported to exercise their rights. To this end, the support of the attending physician is of great importance. Physicians also play an important role in preserving the ability to work because of the interdependency between personal factors, environmental factors and physical effects of the disease, all of which influence participation.

Schlüsselwörter

Alltag - rheumatische Erkrankung - Teilhabe - Rolle des Arztes - Krankheitsbewältigung

Key words

everyday life - participation - arthritis - role of the doctor - coping with a disease

• Literatur

• 1 Wollenhaupt J, Ehlebracht-Koenig I, Groenewegen A. et al. Prioritizing the patient: optimizing therapy in rheumatoid arthritis. Results of a patient questionnaire in northern Germany. Open Access Rheumatology: Research and Reviews 2013; 5: 51-67
• 2 Westhoff G, Zink A. Hilfesituation und Hilfeperspektiven von erheblich beeinträchtigten Kranken mit rheumatoider Arthritis. Z Rheumatol 2001; 60: 28-40
• 3 Zink A. Versorgungsforschung in der Rheumatologie. Z Rheumatol 2014; 73: 115-122
• 4 Huscher D, Mittendorf T, von Hinüber U. Evolution of cost structures in rheumatoid arthritis over the past decade. Ann Rheum Dis 2015; 74: 738-745
• 5 DIN 18040-2:2011-09 (D) Barrierefreies Bauen - Planungsgrundlagen - Teil 2: Wohnungen
• 6 Nullbarriere, 06.05 2017; https://nullbarriere.de/bedarf-barrierefreiewohnung.htm
• 7 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.. (Hrsg.) Ihre Rechte im Sozialsystem - Wegweiser für Rheumabetroffene. Bonn: Eigenverlag; 2015
• 8 Deutsches Studentenwerk. (Hrsg.) BEST - beeinträchtigt studieren - Datenerhebung zur Situation Studierender mit Behinderung und chronischer Krankheit 2011. 1. Aufl. Köllen Druck + Verlag GmbH; Berlin: 2012
• 9 Deutsches Studentenwerk (DSW) Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS). (Hrsg.) Studium und Behinderung – Informationen für Studierende und Studieninteressierte mit Behinderungen und chronischen Krankheiten. 7. Aufl. Köllen Druck+Verlag GmbH; Berlin: 2013
• 10 McGee R, Bevan S, Quadrello T.. Fit For Work? Der Einfluss von muskuloskeletalen Erkrankungen auf den Österreichischen Arbeitsmarkt. 1. Aufl. The Work Foundation; London: 2009
• 11 Internetseite "WEGWEISER ARBEITSFÄHIGKEIT" http://www.wegweiserarbeitsfaehigkeit.de/