Zusammenführung von Daten aus dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) mit Routinedaten aus gesetzlichen Krankenkassen: methodische Aspekte aus der VersKiK-Studie

Einleitung Das Ziel des Projektes ist es, umfassend die Nachsorge und den Nachsorgebedarf von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter in Deutschland anhand von Routinedaten beteiligter gesetzlicher Krankenkassen (KK), in Kombination mit den Daten des nationalen, populationsbezogenen Kinderkrebsregisters (DKKR) zu erforschen (Förder-Kz: 01VSF19013). Im Folgenden werden die geplanten Datenflüsse zwischen den verschiedenen Akteuren beschrieben.

Methoden Im DKKR wird eine Pseudonymisierungssoftware, erstellt von einer Treuhandstelle Datenlinkage (TDL), auf die personenidentifizierenden Daten der seit 1991 registrierten und bis zum 1.1.2017 überlebenden Patient:innen angewendet, um ein kryptographisches Element (KE) zu generieren. In den KK wird die Software auf den Datenbestand mit den personenidentifizierenden Daten der Versicherten ebenfalls angewendet, um ein KE sowie einen Personen-Identifikator (StudID-Kasse) zu generieren. Die erzeugten KE werden dann in der TDL mithilfe eines stochastischen Verfahrens verglichen, um die DKKR-Patienten in den Datenbeständen der KK zu erkennen (Treffer). Zusätzlich zu den Treffern wird in der TDL eine Vergleichsgruppe aus dem Versichertenpool im Verhältnis 1:5 zwischen Treffern und Vergleichspersonen per Zufallsverfahren gezogen. Die KK erhalten von der TDL die Referenzliste der StudIDs-Kasse zu den identifizierten Treffern und den Vergleichspersonen ohne Markierung der Gruppenzugehörigkeit. Anhand dieser Liste und der internen Identifikationsnummern der Versicherten extrahieren die KK aus ihrem Datenbestand die zugehörigen medizinischen Daten, die an eine Treuhandstelle Datenaufbereitung (TDA) geliefert werden. Zu den Treffern werden ebenfalls im DKKR die jeweiligen medizinischen Daten ergänzt und an die TDA geliefert. Mit Unterstützung des DKKR und der zuständigen klinischen Studien werden für ausgewählte Diagnosen außerdem Informationen über die vorgesehene Therapie der Primärerkrankung auf der Grundlage einer Therapieprotokoll-Datenbank bereitgestellt. In der TDA werden sowohl die medizinischen Daten als auch die Therapiedaten zusammengeführt und anschließend die Harmonisierung sowie eine Plausibilitätsprüfung der ermittelten Daten vorgenommen, bevor der endgültige Auswertungsdatensatz zur Analyse an die Auswertungsstelle übermittelt wird. Das Konzept erfordert noch Vereinbarungen nach DSGVO.

Ergebnisse Es werden ausschließlich pseudonymisierte Daten aus den datenliefernden Stellen übermittelt und verarbeitet. Durch die Zusammenführung von Register- und Routinedaten einer umfassenden und repräsentativen Versichertenpopulation werden belastbare und verallgemeinerbare Erkenntnisse zur Versorgungssituation der Zielpopulation erwartet.

Schlussfolgerung Die Ergebnisse dieser Studie sollen dazu beitragen, die Nachsorge von Patienten nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter zu verbessern, indem bestehende Versorgungslücken u. a. bezüglich der Leitlinienempfehlungen identifiziert und geschlossen werden.

 

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Publication History

Article published online:
22 August 2022