Menschen mit kommunikativer Beeinträchtigung – Qualitative Interviews

In zahlreichen Versorgungskontexten – darunter auch in der Palliativversorgung – treffen wir auf Menschen, die wegen ihrer Grunderkrankung oder therapeutischer Maßnahmen in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit mehr oder weniger stark eingeschränkt sind. Sie in qualitative Forschungsprojekte einzubinden, stellt eine große Herausforderung dar – für die Befragten ebenso wie für die Forschenden.

Einführung

Die Herausforderung der Einbindung von Menschen mit kommunikativer Beeinträchtigung zeigte sich auch im Rahmen von SHAPE – einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekt der qualitativen Versorgungsforschung, das sich dem Thema „Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten“ widmet. Darin wurden unter anderem problemzentrierte Interviews [ 1 ] mit Menschen geführt, die (non)invasiv beatmet und häuslich versorgt werden. Ziel war es, ihre subjektiven Sicherheitsvorstellungen und Erfahrungen mit der häuslichen Intensivversorgung zu erheben und basierend darauf Überlegungen zu deren patientenzentrierter Gestaltung anzustellen. In diesem Beitrag wird der Frage nachgegangen, welche methodischen Herausforderungen sich dabei stellten, wie diesen begegnet wurde und welche Schlüsse daraus gezogen werden können.

Problemstellung

Qualitative Interviews dienen dazu, subjektive Sichtweisen, „Situationsdeutungen oder Handlungsmotive, […] Alltagstheorien und Selbstinterpretationen“ [ 2 ] zu erfragen. Die Befragten sollen dabei ihre eigenen Sichtweisen, Erfahrungen und Einstellungen möglichst frei darstellen können. Problemzentrierte Interviews sind eine Variante qualitativer Interviews, bei denen die Forschenden das Interview inhaltlich steuern und auf eine relevante Problemstellung hin fokussieren [ 1 ] – in diesem Fall auf die Sicherheitsproblematik

Erlebnisnahe Daten Aufgrund der (non) invasiven Beatmung und der dieser therapeutisch- technischen Intervention zugrundeliegenden Krankheitsbilder war damit zu rechnen, dass die Interviewpartner in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit mehr oder weniger stark eingeschränkt sein würden. Dennoch sollten sie in die Erhebung einbezogen werden, zumal ihre Sichtweisen für die Beantwortung der untersuchungsleitenden Fragestellung als besonders relevant angesehen wurden. Ziel war es, trotz der eventuell ausgeprägten Kommunikationseinschränkungen reichhaltige, authentische und erlebnisnahe Daten von dieser vulnerablen Patientengruppe zu erheben.

Unvollständiges Bild Tatsächlich werden in vergleichbaren Studien oft nur diejenigen befragt, die sich ohne große Mühe und gut verständlich äußern können. Menschen mit Kommunikationseinschränkungen werden aufgrund der methodischen Herausforderungen häufig bereits im Vorfeld ausgeschlossen [ 3 ]. Neben beatmeten Menschen sind davon z. B. auch Personen mit Dysarthrie, Dysphagie und Aphasie nach verschiedenen Erkrankungen (Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma, Tumor usw.) betroffen. Dadurch besteht jedoch die Gefahr, ein unvollständiges und verzerrtes Bild zu zeichnen [ 4 ]. Zudem wird den Betroffenen verwehrt, einen Beitrag zur Verbesserung ihrer Versorgung zu leisten.

Stand der Literatur

Bisher haben nur wenige internationale Forscherteams methodische Herausforderungen bei kommunikationseingeschränkten Menschen beschrieben und Strategien für den Umgang damit vorgeschlagen. Thematisiert werden in der Methodenliteratur

• Probleme bei der Samplebildung,

• Möglichkeiten der informierten Einwilligung,

• generelle Verständigungsschwierigkeiten,

• die rasche Ermüdung der Befragten (oder der Forschenden) während der Interviews und

• die Schwierigkeiten der Befragten, sich auf die gestellten Fragen zu konzentrieren, sich an Ereignisse zu erinnern und ausführliche Antworten zu geben [ 3 ]-[ 9 ].

Befragung Nahestehender In einigen Fällen wird als möglicher Ersatz für Interviews mit verbal eingeschränkten Menschen die Befragung Nahestehender vorgeschlagen – sogenannter Proxies (z. B. Angehörige). Allerdings stimmen deren Sichtweisen nicht unbedingt mit denen der unmittelbar Betroffenen überein.

Kommunikationshilfsmittel Daneben wird in der Literatur empfohlen, Interviews durch Personen durchführen zu lassen, die Erfahrung mit den spezifischen Verständigungsproblemen haben [ 5 ]. Interviews können auch durch Gesten, schriftliches und bildliches Material unterstützt werden [ 5 ], [ 10 ]. Um die Verständigung zu erleichtern, wird empfohlen, auf Kommunikationshilfsmittel zurückzugreifen (z. B. digitale Sprachhilfen). Möglich ist auch der Einsatz von lippenlesenden Assistenten, die Aussagen der Befragten möglichst wortwörtlich wiedergeben sollten [ 6 ]. Allerdings ist zu bedenken, dass die unterschiedlichen Kommunikationshilfen das Antwortverhalten der Befragten mitbestimmen [ 10 ]. Empfohlen wird auch, die Interviews den erschwerten Bedingungen anzupassen, d. h. zeitlich eng begrenzte oder mehrere kurze Interviews zu führen, was zeitliche Flexibilität der Forschenden erfordert [ 5 ], [ 6 ], [ 9 ].

Qualitative Interviews im Projekt SHAPE

Im Rahmen von SHAPE wurden 21 (non) invasiv beatmete Menschen in den Untersuchungsregionen Nordost- und Süddeutschland persönlich befragt. Vorausgegangen war jeweils eine ausführliche Erhebung zur Patientensituation, Information und Einverständniserklärung. Die Interviews wurden durch 2 geschulte Mitglieder des Forscherteams durchgeführt, die beide zusätzlich über eine Qualifikation als (Intensiv-)Pflegende verfügten. Durch diese besondere Qualifikation und Erfahrung in der Arbeit mit Schwerkranken konnte der Gesundheitszustand der Befragten während der Datenerhebung etwa im Hinblick auf mögliche Anstrengungen und die Herausbildung einer Atemnotsituation aufmerksam beobachtet werden. Zudem war stets eine mit den Befragten vertraute Pflegefachkraft in unmittelbarer Nähe, um auf kritische Situationen reagieren zu können.

Große Variabilität Hinsichtlich der zugrundeliegenden Krankheitsbilder (u. a. COPD, neuromuskuläre Erkrankungen, Infektionserkrankungen), der Dauer der Beatmung, des Alters, der Lebenssituation und des Umfangs der Pflegebedürftigkeit wurde beim Sampling auf eine möglichst große Variationsbreite geachtet. Die Interviews dauerten im Schnitt 54 min, allerdings gab es auch sehr kurze Interviews (Minimum 13 min). Die Interviewdauer allein ist aber wenig aussagekräftig, denn einige der Befragten antworteten aufgrund ihres Gesundheitszustands, der künstlichen Beatmung und der mit der Kommunikation verbundenen Anstrengung verzögert, in kurzen Sätzen, sie ermüdeten schnell oder konnten nur während der Einatmungs- oder der Ausatmungsphase sprechen. Hierdurch zogensich einige Interviews in die Länge. Andere Befragte waren durch die bestehende Erkrankung (z. B. bei Muskelerkrankungen) in ihrer Sprachverständlichkeit eingeschränkt (Dysarthrie). Sie nutzten die unterstützte Kommunikation via Sprachcomputer („Eyetracking“), was sich ebenfalls auf die Dauer der Interviews auswirkte. Ungeachtet dieser Einschränkungen ist reichhaltiges Datenmaterial entstanden.

Pflegende als Verstärker Zwei der Befragten litten an Stimmlosigkeit durch Blockung des Cuffs an der Trachealkanüle und verwendeten das sogenannte Pseudoflüstern, um sich verständlich zu machen. Dabei wird die im Mund befindliche Luft zum Artikulieren von bestimmten stimmlosen Konsonanten verwendet. Die Vokale und die stimmhaften Konsonanten werden von den Zungen- und Lippenbewegungen abgelesen [ 11 ]. Doch obwohl die Betroffenen auf diese Weise mit Angehörigen und Pflegenden (mühsam) kommunizieren können, hörten die Forschenden nur unverständliche Klick- und Schnalzlaute, nur gelegentlich waren einzelne Wörter verständlich (vgl. Interviewbeispiel in der Infobox). Als Lösungsansatz wurde daher die „Verstärkung“ des Pseudoflüsterns durch Pflegende gewählt, die durch den täglichen Umgang mit der beatmeten Person vertraut sind. Sie haben die Antworten von den Lippen der Befragten abgelesen und wortwörtlich wiedergegeben.

Interviewbeispiel (pseudonymisiert)

Die mit Pseudoflüstern gesprochenen Äußerungen der Befragten werden durch einen Pfleger (D) laut (d. h. stimmhaft) wiedergegeben. Von der Befragten selbst sind klickende oder schnalzende Laute, gelegentlich auch verständliche Worte zu hören.

Es entstehen viele lange Pausen durch die Beatmung. Die Beatmung ist als lautes Rauschen alle 4-5 Sekunden bei der Einund Ausatmung allgegenwärtig und ist im Transkript jeweils vermerkt (AZ).

I = Interviewer

B = Dolmetscher, der erkennbar für die Befragte spricht (in Klammern die Signale, die der Befragten selbst zugeordnet werden können)

D = Dolmetscher, der erkennbar nicht wörtlich verstärkt oder für sich selbst spricht

I: Dann würde ich Sie noch mal bitten (AZ) zu erzählen, wie der gestrige Tag bei Ihnen abgelaufen ist. (AZ) #00:00:06-0#
B: (AZ) Um 6 Uhr Inhalation. (AZ, Klicklaute, AZ) Dann wird endotracheal abgesaugt, (AZ, Klicklaute, AZ)
D: dann schläft Frau Schmidt noch mal bis 9 Uhr; ja?
B: (AZ, Klicklaute …Frühstück, AZ) Dann gibt es Frühstück, (AZ, Klicklaute) Zeitung lesen, (AZ) Fernsehen gucken;
D: Zeitung liest Frau Schmidt dann meistens oder guckt ein bisschen Fernsehen, ne? (AZ) so ab 9 bis 11. (AZ, Klicklaute)
B: Grundpflege, also – sich waschen. (AZ) #00:01:26-3# I: Mmh. #00:01:30-3#
D: Sollen wir dazu noch ein bisschen näher drauf eingehen, wie das stattfindet grundsätzlich, die Grundpflege? (AZ) #00:01:33-6#

Diskussion

Diskussionswürdig ist, dass im Falle der Verstärkung des Pseudoflüsterns auf die vertrauliche Vier-Augen-Situation eines Interviews verzichtet werden muss. Eben dies ist aber oft die Voraussetzung dafür, dass die befragte Person tatsächlich frei und unbeeinflusst sprechen kann – etwa bei einem so sensiblen Thema wie Sicherheit. Empfehlenswert ist daher, für die Verstärkung des Pseudoflüsterns nur solche Personen einzusetzen, die das volle Vertrauen der Befragten genießen und die diese frei gewählt haben. Dennoch sind kritische Äußerungen gegenüber der verstärkenden Person eher nicht zu erwarten und eine Verzerrung der Aussagen im Sinne der „sozialen Erwünschtheit“ ist wahrscheinlich.

Vertrauensperson Zwar könnte argumentiert werden, dass die ständige Anwesenheit helfender Personen für häuslich beatmete Menschen alltäglich und daher unproblematisch ist. Allerdings zeigte sich in SHAPE, dass eben diese dauernde Anwesenheit und der dadurch bedingte Mangel an Privatsphäre von einigen Befragten als belastend erfahren wird. Im konkreten Fall wurde dem dadurch begegnet, dass die Befragten selbst einen Interviewtermin vorschlagen konnten, an dem eine vertrauenswürdige Person anwesend war, die ihr Pseudoflüstern gut verstand. Angehörige waren jedoch ausgeschlossen, da sie direkt vom Forscherteam befragt wurden.

Infobox

Zentrale Aspekte bei Interviews mit Menschen mit kommunikativen Einschränkungen

• Interviews mit Menschen, die kommunikativ eingeschränkt sind, fordern eine sensible und sorgfältige Vorbereitung seitens des Forschungsteams.

• Technische Hilfsmittel oder Proxies können zur Verstärkung der Antworten von kommunikationsbeeinträchtigten Patienten eingesetzt werden.

• Die sorgfältige Dokumentation in Form detaillierter Protokolle und Transkripte ist aus Qualitätsgesichtspunkten unabdingbar.

• Menschen mit Kommunikationseinschränkungen müssen nicht aus qualitativen Studien ausgeschlossen werden, sofern kreative Lösungen genutzt werden.

Wortgetreues Wiedergeben Beim Einsatz des Verstärkens ist außerdem zu bedenken, dass die Genauigkeit der Verstärkung durch die Forschenden nicht immer überprüfbar ist, so dass Interpretationen der verstärkenden Person in die Daten eingehen können. Um diesen Effekt möglichst gering zu halten, sind die verstärkenden Personen darauf zu verpflichten, die geflüsterten Äußerungen möglichst wortgetreu wieder zu geben. Hilfreich ist zudem, wenn die verstärkten Aussagen mit einem Nicken oder einer anderen Geste des Befragten bestätigt werden.

Genau protokollieren! Im konkreten Fall zeigte sich jedoch, dass die Pflegenden gelegentlich zwischen der Verstärkung und eigenen Äußerungen wechselten. Ein solcher Wechsel muss im Transkript kenntlich gemacht (vgl. Interviewbeispiel Kasten) und in den Interview- und Beobachtungsprotokollen dokumentiert werden. Auch darüber, wie sich die Befragten nonverbal zum Pseudoflüstern äußern (Nicken, Kopfschütteln), sollte es Aussagen im Protokoll geben. Als sinnvoll erweist es sich daher, eine zweite Person zur Beobachtung mit zu bringen. Allerdings sehen sich die Befragten dadurch gleich 3 zuhörenden Personen gegenüber, was als unangenehm empfunden werden kann und das Antwortverhalten womöglich negativ beeinflusst.

Schlussfolgerungen

Aus der Literatur und den Erfahrungen in SHAPE ist zu schließen, dass einige zusätzliche Anstrengungen unternommen werden müssen, um auch bei in der verbalen Kommunikation eingeschränkten Menschen reichhaltige, authentische und erlebnisnahe qualitative Daten generieren zu können.

Gute Vorbereitung Die Interviews müssen sorgfältig vorbereitet werden, unter anderem mit einer initialen Einschätzung der Kommunikationsfähigkeit der Befragten durch einen erfahrenen Forschenden. Der Einsatz validierter Instrumente (z. B. Voice Handicap Index, Frenchary Dysarthrie Assessment [ 12 ], [ 13 ]) ist möglich, umfangreiche Fragebögen können die Befragten aber ermüden. Es sind also mindestens 2 Besuche durch die Forschenden notwendig. Zudem sollte die Interviewsituation im Forscherteam sorgfältig reflektiert und vorbereitet werden. Verstärker oder Lippenleser, die eingesetzt werden, um auch die Perspektiven von „stimmlosen“ Menschen abbilden zu können, sind hinsichtlich der Genauigkeit der Übersetzung und bezogen auf den Datenschutz sorgfältig einzuweisen. Sie sollten über ausreichende Erfahrung mit Einschränkungen der Kommunikation haben und von der befragten Person selbst ausgewählt werden. Nonverbale Äußerungen der Befragten sind durch einen zweiten anwesenden Forschenden möglichst genau zu protokollieren. Im Transkript ist zwischen Übersetzung und eigener Äußerung der verstärkenden Person zu differenzieren.

In der Summe zeigt die SHAPE Studie, dass auch Menschen mit eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit in eine qualitative Studie eingebunden werden können. Voraussetzung ist, dass kreative Lösungen für herausfordernde Interviewsituationen gefunden, transparent gemacht und auf ihre methodischen Implikationen hin kritisch reflektiert werden. Initiativen wie diese sind jedoch unverzichtbar, um auch und gerade vulnerable Menschen und deren spezifische Sichtweisen und Erfahrungen in der Forschung künftig angemessen berücksichtigen und ihnen in der Palliativ- und Intensivversorgung Gehör verschaffen zu können.

Christiane Schaepe, BSc, MPH,
Michael Ewers, Prof. Dr. MPH,
Charité – Universitätsmedizin Berlin, CC1,
Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft

Dorothea Tegethoff, Prof. Dr. MHA
Evangelische Hochschule Berlin

Korrespondenzadresse:
Christiane Schaepe, BSc, MPH
E-Mail: [e-mail]
Tel.: [phone]
http://shape.charite.de

• 1 Witzel A. Das problemzentrierte Interview. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Reserach 2000; 1 (01) Art. 22.
• 2 Hopf C. Qualitative Interviews – Ein Überblick. In: Flick U, Kardorff E v.,, Steinke I. Hrsg. Qualitative Forschung – ein Handbuch. Reinbek: Rowohlt Verlag; 2009: 349-380
• 3 Paterson B, Scott-Findlay S. Critical issues in interviewing people with traumatic brain injury. Qual Health Res. 2002; 12: 399-409
• 4 Kirkevold M. A. B. The quality of qualitatitve data: Issues to consider when interviewing participants who have difficulties providing detailed accounts of their experiences. Int J Qual Health Well-being. 2007; 2: 68-75
• 5 Carlsson E, Paterson BL, Scott-Findlay S, Ehnfors M, Ehrenberg A. Methodological issues in interviews involving people with communication impairments after acquired brain damage. Qual Health Res. 2007; 17: 1361-71
• 6 Carroll SM. Silent, slow lifeworld: the communication experience of nonvocal ventilated patients. Qual Health Res. 2007; 17: 1165-77
• 7 Bronken BA, Kirkevold M. Between the Lines Generating Good Qualitative Data in Studies Involving Persons With Aphasia. Adv Nurs Sci. 2013; 36: E14-E28
• 8 Lloyd V, Gatherer A, Kalsy S. Conducting qualitative interview research with people with expressive language difficulties. Qual Health Res. 2006; 16: 1386-404
• 9 Philpin SM, Jordan SE, Warring J. Giving people a voice: reflections on conducting interviews with participants experiencing communication impairment. J Adv Nurs. 2005; 50: 299-306
• 10 Lemieux L, Cohen-Schneider R, Holzapfel S. Aphasia and sexuality. Sex Disabil. 2001; 19: 253-66
• 11 Glunz M, Reuß C, Schmitz E et al. Initiale Therapiephase. In: Thiel MM, Frauer C, Hrsg. Laryngektomie. Von der Stimmlosigkeit zur Stimme. 2. Aufl. Berlin, Heidelberg: Springer Verlag; 2011
• 12 Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie e.V.. Voice Handicap Index, deutsche Fassung. Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie e.V.; 2013
• 13 Grosstück K, Grün HD, Oehlrich R. FDA-2.Frenchary Dysarthrie Assessment -2. Idstein: Schulz- Kirchner Verlag; 2012