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DOI: 10.1055/s-0038-1669336
„Wie auf einer Pilgerreise” Palliative Care für Menschen mit Morbus Parkinson
Publication History
Publication Date:
20 August 2018 (online)
Hintergrund:
Im Verlauf einer Parkinsonerkrankung steigern sich Symptome, wodurch sich für Patienten und deren Familien die psychosozialen und medizinischen Herausforderungen vergrößern. Aus der Literatur ist bekannt, dass gerade diese Patienten und deren Familien große Palliative-Care Bedarfe haben, diese aber selten von lokalen Versorgungsstrukturen kompensiert werden.
Ziele:
Ziel dieser Studie war es, zu explorieren, wie Menschen, die schwer an Morbus Parkinson erkrankt sind (Hoehn & Yahr ≥4) und in Seniorenheimen in Salzburg gepflegt werden, diese Situation erleben. Die Autoren wollten herausfinden, welche Palliative Care Bedürfnisse diese Bewohnergruppe und ihre Angehörigen haben.
Methoden:
Ein exploratives Mixed-Methods-Design wurde umgesetzt: um die Krankheitsphase gut einschätzen zu können, wurden validierte Assessmentinstrumente eingesetzt. Zusätzlich wurden Angehörige ethnographisch dazu interviewt, wie sie die Krankheit und die Pflegesituation erleben.
Ergebnisse:
Insgesamt konnten 9 Bewohner im Stadium Hoehn & Yahr IV-V und deren Angehörige eingeschlossen werden. Das Durchschnittsalter lag bei 79,8 Jahren. Obwohl alle Bewohner unter extremen Mobilitätseinschränkungen litten, waren sie mit ihrer Lebenssituation weitgehend zufrieden. Es bestanden keine belastenden Symptome. Kein Bewohner hatte eine PEG. Die Parkinsonmedikation war auf ein Minimum reduziert.
Die Hauptkategorien der Interviews lauten:
-
Verstärktes Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie
-
Verbesserung der Lebensqualität von Angehörigen und Bewohnern (durch den Heimeinzug)
-
Zukunftsängste
-
Sich weiterhin für die Bewohner verantwortlich fühlen.
Schlussfolgerungen:
In unserer Untersuchung zeigten sich keine belastenden Symptome. Aus den Interviews ergab sich, dass sich trotz des Heimaufenthaltes die Angehörigen weiterhin sehr verantwortlich für den Patienten fühlten und sich die Lebensqualität für Patienten und Angehörigen gebessert habe.