Evaluation eines selbsthilfegestützten psychosozialen Interventionsangebotes für Kinder und Jugendliche mit disproportionalem Kleinwuchs

Zusammenfassung

Hintergrund: Disproportionaler Kleinwuchs kann die Lebensqualität Betroffener und ihrer Familien beeinträchtigen. Diese prospektive Pilotstudie prüft, wie sich die Inanspruchnahme einer selbsthilfegestützten psychosozialen Intervention auf die Lebensqualität der Teilnehmer auswirkt.

Methoden: Von 58 Kindern/Jugendlichen (8–17 Jahre) mit der Diagnose Achondroplasie lagen zu 2 Messzeitpunkten im Jahresverlauf Angaben zur Lebensqualität im QoLISSY Fragebogen aus eigener und elterlicher Perspektive vor. Unterschiede nach Teilnahme vs. Nichtteilnahme an der Intervention wurden mithilfe eines linearen gemischten Modells ausgewertet.

Ergebnisse: Im Längsschnitt zeigte sich ein Anstieg der Lebensqualität bei den Teilnehmern im Vergleich zu den Nichtteilnehmern (p=0,005). Die Steigerung der Lebensqualität der Teilnehmer war im Selbstbericht höher als im Elternbericht (p=0,048).

Fazit: Die Pilotstudie legt nahe, dass Betroffene mit Achondroplasie von einer selbsthilfegestützten Intervention profitieren. Dies muss in einer randomisierten Studie überprüft werden.

Abstract

Background: Disproportionate short stature may impair the quality of life (QoL) of patients and their families. This study aimed to evaluate a self-help supported counseling concept to increase the QoL of the participants.

Methods: QoL data from 58 children/adolescents (8–17 years) with a diagnosis of achondroplasia was collected at 2 measurement points during one year using the the QoLISSY questionnaire (self-/parental report). Differences before and after participation vs. non-participation in the intervention were evaluated using a linear mixed model.

Results: The longitudinal results show a greater increase of QoL in the active intervention group compared to a passive control group (p=0,005). The increase in the self-reported QoL of affected patients was significantly higher than for the parent-report (p=0,048).

Conclusions: The study shows that patients with achondroplasia benefit from a self-help supported counseling concept. However, this should be tested in a randomized trial.

Schlüsselwörter

Intervention - Kleinwuchs - Lebensqualität - Achondroplasie

Key words

intervention - short stature - quality of life - achondroplasia

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