Krebserkrankungen bei Jungendlichen und jungen Erwachsenen zeichnen sich durch biologische
Besonderheiten aus. Fortschritte in der Therapie von Tumorerkrankungen bei Jugendlichen
und jungen Erwachsenen sind abhängig vom Verständnis des biologischen Verhaltens der
Erkrankungen sowie auch der besonderen Bedürfnisse dieser Altersgruppe. Aufgrund dieser
besonderen Situation sind spezialisierte Behandlungseinheiten für diese Patienten
etabliert worden mit dem Ziel das Überleben und die Lebensqualität dieser Patientengruppe
zu verbessern [6]. Dies erfordert unter anderem die bestehenden Strukturen zu verbessern für eine
integrierte Zusammenarbeit von Kinderonkologen und internistischen Onkologen mit einem
freien Zugang zu der erforderlichen Expertise für das gesamte multidisziplinäre Team
ohne eine Begrenzung durch die bestehenden traditionellen Gesundheitsstrukturen. Zudem
bedarf es der Schaffung einer Umgebung, welche den speziellen Bedürfnissen der Patienten
gerecht wird. Es besteht der Bedarf für spezielle Behandlungsprotokolle für diese
Patientengruppe.
Im Jahr 2011 wurde im Universitätsklinikum Halle eine Behandlungseinheit für Jugendliche
und junge Erwachsene (adolescents and young adults, AYA) im Alter von 15 bis 25 Jahren
mit einer neu diagnostizierten Tumorerkrankung gegründet. Erste Erfahrungen zeigen
eine hohe Zufriedenheit über die neuartige Behandlungsstruktur bei den Patienten und
den Familien [2]. Weitere Schritte sind die Erarbeitung eines Curriculums für die Ausbildung aller
beteiligten Berufsgruppen sowie die Fokussierung auf das biologische Verhalten der
Tumorerkrankungen und die potentiellen therapiebedingten Spätfolgen im Zusammenhang
mit den psychosozialen Besonderheiten dieser Altersgruppe. Hierauf basierend sollte
eine optimale Behandlungsstrategie entwickelt werden.
Durch diese gemeinsamen Aktivitäten der pädiatrischen sowie der internistischen Onkologen
ist in den letzen Jahren eine Verbesserung der Versorgungsstrukturen und der medizinischen
Versorgung für Patienten dieser Altersgruppe erzielt worden.
Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) stellt
sich eine grundsätzlich andere Situation und Herausforderung an die behandelnden Ärzte
dar. Durch die Fortschritte der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie erreichen
heute ca. 90% aller Patienten mit einem angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter.
Die Gesamtzahl der Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler liegt derzeit in Deutschland
bei mehr als 250 000 mit einem beträchtlichen Anteil von Patienten von bis zu 50%
mit einem komplexen Herzfehler. Diese Patientengruppe stellt eine enorme Herausforderung
an die internistischen Kardiologen wie auch die Kinderkardiologen dar. Überwiegen
bei Jugendlichen noch die speziellen Aspekte des angeborenen Herzfehlers mit den residuellen
hämodynamischen und elektrophysiologischen Residuen, so kommen mit zunehmendem Alter
dieser Patienten die Probleme der erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen wie die
arterielle Hypertension, die koronare Herzerkrankung sowie die Herzinsuffizienz hinzu.
Die spezifischen Probleme dieser Altersgruppe bei den verschiedenen Herzfehlern sind
von den internationalen wie auch nationalen Fachgesellschaften in Konsensuspapieren
zusammengestellt worden [1]
[5]
[7]. Von den Fachgesellschaften wurden durch gemeinsame Arbeitsgruppen Empfehlungen
für die Struktur der Versorgung sowie für die Qualifikation der Ärzte erarbeitet,
welche die Versorgung der Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler durchführen
[3]
[4]. Die Mehrzahl der Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler wird von Hausärzten
oder Internisten betreut, je nach Komplexität des Herzfehlers wird eine ambulante
Mitbetreuung durch zertifizierte regionale EMAH-Schwerpunktpraxen bzw. EMAH-Schwerpunktkliniken
empfohlen. Patienten mit einem angeborenen Herzfehler mit mittlerer und hoher Komplexität
sollen durch ein überregionales EMAH-Zentren versorgt werden.
Die Versorgung von Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Krebserkrankung unterscheidet
sich erheblich von der Versorgung von EMAH-Patienten. Bei der ersten Patientengruppe
liegt eine akut erworbene lebensbedrohliche Erkrankung vor, bei den EMAH-Patienten
steht die Transition dieser Patienten mit einer angeborenen chronischen Erkrankung
aus der kinderkardiologischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin im Vordergrund.
Analogien bestehen in der psychosozialen Bedürfnissen diese Patientengruppe, auf welche
die Pädiater mit absoluter Selbstverständlichkeit eingehen. Für beide Patientengruppen
gemeinsam ist die enge Kooperation zwischen den pädiatrischen und internistischen
Kollegen entscheidend für eine optimale medizinische Versorgung. Die gemeinsamen Arbeitsgruppen
der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und der Deutschen Gesellschaft
für Kardiologie haben die Struktur- und Weiterbildungsvoraussetzungen für die Versorgung
der EMAH-Patienten definiert [3, 4]. Diese können als Grundlage für die Strukturierung
der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebserkrankungen dienen.
