Der Artikel behandelt die seltenen Erkrankungen der Pneumologie aus dem Blickwinkel
von Universitätskliniken. Die meisten Patienten mit seltenen Erkrankungen werden jedoch
bei niedergelassenen Ärzten versorgt. Ich gebe zu, dass es sinnvoll ist, für seltene
Erkrankungen möglichst Spezialisierungen bei wenigen Zentren oder Praxen vorzunehmen.
Und ich stimme auch der Aussage des Artikels zu, dass eine enge Kooperation aller
Fachbereiche, sowie eine Vernetzung der Sektoren über Betreuungsangebote im ambulanten/stationären
und rehabilitativen Leistungsbereich sinnvoll ist. Ich bin jedoch nicht der Auffassung,
dass diese Kompetenzzentren in der Regel universitäre Zentren sein sollten.
Offensichtlich ist den Verfassern des Artikels nicht bekannt, dass es im ambulanten
Bereich seit langem Strukturen gibt die Patienten mit seltenen Erkrankungen zu spezialisierten
Kollegen in Praxis und Klinik leitet. Z. B. gibt es im Qualitätszirkel Köln/Bonn der
Pneumologen seit über 12 Jahren eine Liste der Sub-spezialisierungen. In diese Liste
werden alle Kollegen aufgenommen, die Erfahrungen auf dem Gebiet seltener Erkrankungen
haben und es ist nun weis Gott nicht so, dass nur in universitären Zentren die Kompetenz
für die Behandlung seltener Erkrankungen besteht. Nehmen sie als Beispiel die Vokal
Cord Dysfunktion. Ich kenne 2 Reha-Kliniken im deutschsprachigen Raum, und einen niedergelassenen
Kollegen in unserem QZ, die sich damit sehr gut auskennen. Aber mir ist keine Universitätsklinik
bekannt, die sich mit VCD beschäftigt.
Wie entstehen Zentren im ambulanten oder klinischen Bereich? Da hat dann ein Kollege
zufällig eine Patientin mit Lymphangioleiomyomatose und diese ist dann zufällig die
Vorsitzende der Selbsthilfegruppe und auf diese Weise kommen dann mehrere Patienten
zu diesem Kollegen, der mit der Zeit eine gewisse Expertise auf diesem Gebiet entwickelt.
Dies ist in Krankenhäusern und Unikliniken nicht anders. So ist z.B das Zentrum zur
Histiozytosis-X-Forschung in Rostock entstanden, weil dort ein Forscher sich mit einer
bestimmten Forschungsmethode mit Zellen beschäftigt, die für diese Erkrankung besonders
interessant sind und dies unabhängig vom verdienstvollen Histiozytosis-X-Register
in Berlin.
Kompetenzzentren kommen und gehen im klinischen Bereich, wie in der Niederlassung.
Es macht weniger Sinn über die Schwierigkeiten und Herausforderungen bei seltenen,
pneumologischen Erkrankungen zu jammern, sondern es ist besser konkrete Vorschläge
zu machen, wie die Betreuung von diesen Patienten zu verbessern ist. Klare Absprachen
und Netzwerkbildungen im ambulanten und stationären Bereich sind m. E. hier das Sinnvollste.
Kooperation mit universitären Zentren, so sie denn tatsächlich Kompetenz für seltene
Erkrankungen haben, wird sicherlich gerne aufgegriffen. Vielleicht veröffentlicht
die Zeitschrift Pneumologie ja mal eine Liste der Kompetenzzentren in der Pneumologie
für seltene Erkrankungen in Klinik und Praxis. Dies wäre von praktischem Nutzen für
alle Kollegen. Die pauschale Forderung Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen in
Kliniken, insbesondere Unikliniken zu senden, wird allein schon wegen mangelnder pneumologischer
Kompetenz der meisten Unikliniken von den niedergelassenen Kollegen nicht befolgt
werden.
