Advance Care Planning („Patientenverfügung plus“)

Ziel einer Patientenverfügung ist es, Patienten so zu behandeln, wie sie es sich wünschen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können. Häufig gelingt dies mit den aktuell verfügbaren Dokumenten (sog. Vorsorgeinstrumente) insbesondere in Notfallsituationen jedoch nur unzureichend, da für die akute Notfallsituation meist keine belastbare Vorausplanung erfolgte. Dieser Beitrag erläutert, welche Chancen die Implementierung einer Integrierten Notfallplanung beinhaltet.

Schlüsselwörter

Patientenverfügung - Advance Care Planning - Integrierte Notfallplanung - Festlegung für den Notfall - Notfallmedizin - Rettungsdienst

Abkürzungen

ACP: Advance Care Planning

BGB: Bürgerliches Gesetzbuch

BGBl: Bundesgesetzblatt

COVID-19: Coronavirus Disease 2019

ePa: elektronische Patientenakte

FeNo: Festlegungen für den Notfall

INP: Integrierte Notfallplanung

SAPV: Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung

SGB V: Sozialgesetzbuch Fünftes Buch

Einleitung

Die Integrierte Notfallplanung erhöht die Handlungssicherheit im akuten Notfall, insbesondere im Rettungs- und Notarztwesen (aber auch in Pflegeeinrichtungen oder Krankenhäusern sowie im ambulanten Setting). Sie besteht aus den in einem sorgfältigen Gesprächsprozess ermittelten, inhaltlich aufeinander aufbauenden und im Ganzen dokumentierten Bestandteilen

• „Einstellungen zu Leben, schwerer Erkrankung und Sterben (Therapiezielklärung)“ (Vorderseite) und

• „Festlegungen für den Notfall (FeNo)“ (Rückseite).

Eine solche Notfallplanung kann auch bereits vorhandene Patientenverfügungen ergänzen, um bestehende Vorausplanungslücken zu schließen. Dadurch wird die bisherige Patientenverfügung zur „Patientenverfügung plus“.

Wie die Integrierte Notfallplanung in Deutschland umgesetzt, Patienten nach ihrem Willen behandelt und dabei auch die rechtlichen Vertreter sowie das akutmedizinisch verantwortliche Personal entlastet werden können, wird im Folgenden beschrieben.

Rechtliche Voraussetzungen

Das Selbstbestimmungsrecht des Menschen in medizinischen Behandlungsfragen ist in Deutschland umfassend geschützt. Durch die Novellierung des Betreuungsrechts 2009 (§§ 1827, 1828, 1829 BGB) und das 2013 verabschiedete „Patientenrechtegesetz“ (BGBl 2013, Teil I, Nr. 9, S. 277ff.) wurde es nochmals gestärkt. Behandlungen, die nicht vom erklärten oder mutmaßlichen Willen des Patienten gedeckt sind, erfüllen den Tatbestand der Körperverletzung (§ 823 BGB, §§ 223ff. StGB). Bei schweren Erkrankungen können sich Patienten jedoch häufig nicht unmittelbar selbst rechtsverbindlich an den Entscheidungen beteiligen, da sie in der aktuellen Entscheidungssituation nicht einwilligungsfähig sind. Sie verfügen dann nicht über die Fähigkeit, Bedeutung und Tragweite der anstehenden Entscheidung zu verstehen und darauf aufbauend eine Entscheidung zu treffen.

Durch die in § 1827 BGB gesetzlich verankerte Patientenverfügung kann für solche Situationen vorgesorgt werden. Viele Menschen geben an, bereits eine Patientenverfügung erstellt zu haben oder darüber nachzudenken. In einer bevölkerungsrepräsentativen Studie in Deutschland gaben 2020/21 45 % der ab 50-jährigen Personen an, eine Patientenverfügung zu haben [1]. Dies ist im Vergleich zum Jahr 2017, in der 43 % einer repräsentativen Umfrage des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e. V. bereits eine Patientenverfügung erstellt hatten, gleichbleibend [2]. Erfahrungsgemäß klafft zwischen dieser Selbstauskunft und dem tatsächlichen Vorliegen von Patientenverfügungen im Notfall eine Lücke. In Einrichtungen der stationären Pflege älterer Menschen liegt dagegen bei über 40 % der Bewohner – mehr als in zurückliegenden Erhebungen, aber immer noch bei weniger als der Hälfte – eine Patientenverfügung tatsächlich vor [3].

Häufig werden Patientenverfügungen aus Sorge vor einer ungewollten Übertherapie am Lebensende verfasst, wobei es unter bestimmten Umständen auch zu einer ungewollten Untertherapie kommen kann. In dem Dokument wird der Wille bezüglich möglicher zukünftiger medizinischer Maßnahmen bei Verlust der Einwilligungsfähigkeit festgelegt. In Deutschland gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Vordrucke für Patientenverfügungen, die häufig aus dem Internet heruntergeladen werden können.

Solche herkömmlichen Patientenverfügungen werden meist ohne qualifizierte Beratung, mitunter auch von Notaren im Rahmen der Errichtung eines Testaments und einer Vorsorgevollmacht erstellt. Daneben gibt es zahlreiche Beratungsangebote von einzelnen Personen oder Organisationen.

Der Geltungsbereich einer Patientenverfügung bezieht sich in den meisten bisherigen Formularen auf „den unmittelbaren Sterbeprozess“, „das Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufenden Erkrankung“, „eine dauerhafte, schwerste Bewusstseinsstörung“ oder „einen fortgeschrittenen Hirnabbauprozess“ [4]. Die Feststellung, ob diese ausnahmslos nah am Lebensende liegenden oder mit einer schwersten bleibenden Beeinträchtigung (nämlich dem Syndrom reaktionsloser Wachheit) einhergehenden Situationen tatsächlich (schon) vorliegen, bedarf in der Regel einer ärztlichen Einschätzung des Krankheitsverlaufs. Konkrete Vorgehensweisen für die akute Notfallsituation, bei der unmittelbar und schnell entschieden werden muss und keine umfassende ärztliche Einschätzung der Prognose möglich ist, sind in bisherigen Patientenverfügungen meist nicht abgedeckt. Ebenso werden die in einigen Formularen integrierten „persönlichen Wertvorstellungen“ meist nicht ausgefüllt, da vielen Menschen nicht klar ist, was sie dort niederschreiben sollen.

Die genannten Festlegungen bisheriger Patientenverfügungen gehen also zum Großteil von Situationen aus, in denen der terminale oder infauste Verlauf feststeht, also keine Aussicht auf Besserung besteht. Viele akute Erkrankungen (wie z. B. ein schwerer Schlaganfall oder eine septische Pneumonie), die folgenreiche Behandlungsentscheidungen erfordern, sind jedoch durch prognostische Offenheit gekennzeichnet, also durch unterschiedliche mögliche (langfristige) Behandlungsergebnisse in einem gedachten Spektrum zwischen vollständiger Abheilung einer Erkrankung (Restitutio ad integrum) einerseits und schwersten bleibenden Einschränkungen andererseits, deren Eintreten im gegebenen Fall jeweils mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist.

Wenn nun Patientenverfügungen, deren Geltungsbereich ausdrücklich auf sicher terminale oder prognostisch infauste Krankheitsszenarien beschränkt ist, in einer Notfallsituation vorgelegt werden, die durch prognostische Offenheit gekennzeichnet ist, so sind sie für diese aktuelle Entscheidungssituation nicht zutreffend. Damit sind sie nicht handlungsleitend, da der Wille des Patienten für diese Behandlungssituation nicht dokumentiert ist [5] [6] [7].

In bisherigen Patientenverfügungen bleibt somit unklar, was in Notfallsituationen mit ungewissem Ausgang hinsichtlich körperlicher oder geistiger Beeinträchtigungen geschehen soll. Dies macht verständlich, warum im Rettungsdienst bisher häufig die Anweisung der Rettungsdienstträger gilt, dass z. B. bei einem Herzstillstand der nichtärztliche Rettungsdienst auch bei Vorliegen einer Patientenverfügung zunächst immer mit einer Reanimation beginnen soll, zumal die Rechtsprechung in unklaren Situationen (zunächst) den Erhalt des Lebens fordert: „in dubio pro vita“. Eine Patientenverfügung in Form einer prognoseunabhängigen expliziten Festlegung für den Notfall kann hier Abhilfe schaffen.

Entwicklung und Aufbau der Integrierten Notfallplanung

Um die Selbstbestimmung des Patienten wirksam zu stärken, hat sich in den letzten Jahren das Konzept des Advance Care Planning (ACP) auch in Deutschland zunehmend etabliert [7] [8] [9]. Dieses Konzept fördert die Ermittlung und Umsetzung des Behandlungswillens des Patienten auf 3 Ebenen:

Auf individueller Ebene werden in einem mehrzeitigen Gesprächsprozess zwischen dem Vorsorgenden und einem dafür speziell qualifizierten ACP-Gesprächsbegleiter Ziele und Präferenzen für zukünftige medizinische Behandlung und Versorgung – auch für den Fall aus der aktuellen Gesundheit heraus auftretender prognostisch offener Notfallsituationen – definiert [7] [10]. Sofern möglich und gewünscht, werden nahestehende Personen und insbesondere der (zukünftige) rechtliche Vertreter in den Gesprächsprozess einbezogen. Das Ergebnis der Gespräche wird anwendungstauglich dokumentiert.

Auf institutioneller Ebene ist die Ermittlung und Umsetzung des Willens der Patienten durch verschiedene Maßnahmen wie z. B. Verfahrensanweisungen und verpflichtende edukative Formate zu fördern, damit etwa das Personal von Pflegeeinrichtungen, Rettungsdiensten und Krankenhäusern sowie ambulante Akteure wie Hausärzte und Pflegedienste die etablierten Dokumente kennen und beachten.

Zudem soll eine regionale Implementierung (regionale Ebene) des Konzeptes erfolgen, um das Vorgehen in den verschiedenen Institutionen aufeinander abzustimmen sowie Standards und Dokumente möglichst zu vereinheitlichen [7]. So kann auch auf der Umsetzungsebene gewährleistet werden, dass der vorausverfügte Wille berücksichtigt wird.

Es konnte gezeigt werden, dass durch die Implementierung von ACP-Programmen nicht nur mehr und aussagekräftigere Patientenverfügungen erstellt werden, sondern auch häufiger nach deren Inhalt gehandelt wird [11]. In Deutschland konnte in Modellprojekten nachgewiesen werden, dass sich die Zahl aussagekräftiger Patientenverfügungen und insbesondere von Festlegungen für den Notfall durch ACP-Programme drastisch erhöht [3] [5]. Ein klinischer Wirksamkeitsnachweis ist in einer aktuellen deutschen ACP-Studie in deutschen Pflegeeinrichtungen unter den widrigen Bedingungen der COVID-19-Pandemie dagegen nicht gelungen [3]; die explorative Analyse dieser Arbeit weist aber darauf hin, dass Bewohner von Pflegeeinrichtungen vermehrt präferenzkonsistent behandelt werden, wenn die Einrichtungen ACP erfolgreich implementiert haben.

Aktuell wird das Thema der Vorausplanung speziell für den lebensbedrohlichen Notfall mit neuem Interesse verfolgt. Der Wunsch nach einer Vorausplanung für den Notfall steigt sowohl bei den Menschen, die für sich eine Vorausplanung erstellen möchten, als auch beim medizinischen Personal, das sich mehr Handlungssicherheit in Notfallsituationen wünscht [12].

Dies hat in vielen Städten und Regionen zur Entwicklung unterschiedlicher „palliativer Notfallbögen“ geführt. Diese weisen häufig Ankreuzoptionen mit möglichem Wunsch oder Ablehnung einer Reanimation, Intubation, Behandlung auf einer Intensivstation oder überhaupt im Krankenhaus auf. Teilweise sind widersprüchliche oder sich ausschließende Auswahloptionen möglich wie z. B. Befürwortung einer Reanimation bei gleichzeitiger Ablehnung einer Behandlung auf einer Intensivstation.

Häufig ist nicht nachvollziehbar, was die Grundlage für die Festlegung für den Notfall war und ob überhaupt mit der Person darüber ausführlich gesprochen wurde. Dies verringert die Verlässlichkeit solcher Ausweise im Scheckkartenformat. Zudem ist das Label „palliativer Notfallausweis“ Quelle möglicher Missverständnisse, da es die Vorausplanung implizit wiederum – wie die oben beschriebenen bisher gebräuchlichen Patientenverfügungen – auf prognostisch infauste, in der Regel terminale Erkrankungen fokussiert. Dabei ist die Festlegung, ob ein Patient „palliativ“ (zu behandeln) ist oder nicht (und welche konkreten Implikationen das hat), häufig nicht eindeutig und wird zudem kontrovers diskutiert [13]. Studien haben auch gezeigt, dass der unkritische Umgang mit Patientenverfügungen einen unabhängigen Risikofaktor für ein schlechtes Outcome des Patienten darstellen kann [14].

Die uneinheitliche Verbreitung von sog. palliativen Notfallausweisen ist insofern konzeptionell wenig mehr als die Fortsetzung der bisherigen, auf Fälle infauster Prognose beschränkten Patientenverfügungen.

Merke

Ziel sollte es sein, interessierten Menschen die Möglichkeit zu geben, für Notfälle, die aus ihrer aktuell gegebenen (womöglich schon chronisch eingeschränkten) Gesundheit heraus und mit offener Prognose auftreten, wirksam vorauszuplanen.

Vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention wurde daher ein durch den Expertenkreis für Hospiz- und Palliativversorgung erarbeitetes Positionspapier veröffentlicht [15], das ein umfassendes Konzept zur Implementierung einer Integrierten Notfallplanung enthält.

Rechtliche Grundlagen der Vorausplanung für Notfallsituationen

Institutionen wie stationäre Pflegeeinrichtungen, Rettungsdienste und Krankenhäuser benötigen für das Vorgehen der dort tätigen (insbesondere nichtärztlichen) Mitarbeiter in Notfallsituationen einen verlässlichen rechtlichen Rahmen. Die häufig implizit oder auch explizit anzutreffende Regelung „Reanimieren, bis der Arzt kommt“ ist vor dem Hintergrund der mangelnden praktischen Aussagekraft bisher verbreiteter Patientenverfügungen zwar verständlich, aber gleichermaßen ethisch fragwürdig wie rechtlich prekär. Wenn konkrete Vorausplanungen für den medizinischen Notfall getroffen und – wie im Fall der Festlegung für den Notfall (FeNo) – unmissverständlich dokumentiert werden, sollten diese Institutionen die Anweisungen an ihr Personal präzisieren.

Aus rechtlicher Sicht müssen Behandlungsentscheidungen beim aktuell krankheitsbedingt nicht entscheidungsfähigen Patienten immer, d. h. auch in akut lebensbedrohlichen Notfällen und gegebener medizinischer Indikation, den erklärten oder mutmaßlichen Patientenwillen berücksichtigen [17]. Dies folgt aus dem sog. Patientenrechtegesetz (§ 630d Abs. 1 Satz 2 und 4 BGB) in Verbindung mit dem sog. Patientenverfügungsgesetz (§§ 1827f. BGB). Allerdings setzt dies voraus, dass der Patientenwille für die aktuell vorliegende Notfallsituation hinreichend konkret ermittelt sowie aussagekräftig und eindeutig dokumentiert wurde. Dies ist im Fall der Integrierten Notfallplanung, die eine grundlegende Therapiezielklärung mit der umseitig dokumentierten Festlegung für den Notfall (FeNo) kombiniert, so vorgesehen.

Die Festlegung für den Notfall (FeNo) gilt dabei unmittelbar und muss dafür nicht von einem rechtlichen Vertreter bestätigt oder genehmigt werden, „da der Betroffene diese Entscheidung selbst in einer alle Beteiligten bindenden Weise getroffen hat“ (Bundesgerichtshof 2014, S. 3574). Die verfassungsrechtlich gebotene Achtung der Patientenselbstbestimmung erfordert deshalb, dass auch nichtärztliches Fachpersonal, insbesondere Mitarbeitende von Rettungsdienst, Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern, den auf die vorliegende Notfallsituation zutreffenden, in einer FeNo dokumentierten Patientenwillen beachten.

Das Notfallsanitätergesetz benennt in einer nicht abschließenden Aufzählung eigenverantwortlich auszuführende Aufgaben des Notfallsanitäters (§ 4 Abs. 2 Nr. 1 Notfallsanitätergesetz). Richtigerweise gehört dazu auch die Beachtung einer Patientenverfügung, denn das Gesetz hebt ausdrücklich hervor, dass Notfallsanitäter in der Lage sein müssen, „die Lebenssituation und die jeweilige Lebensphase der Erkrankten und Verletzten […] sowie deren Selbstständigkeit und Selbstbestimmung in ihr Handeln mit einzubeziehen“ (§ 4 Abs. 1 Satz 3 Notfallsanitätergesetz).

Weder Rettungsdienste noch stationäre Pflegeeinrichtungen dürfen daher von ihrem nichtärztlichen Personal verlangen, namentlich im Fall eines Herzstillstands ausnahmslos eine Reanimation einzuleiten, bis der Notarzt eingetroffen ist. Erforderlich sind vielmehr die nötigen Kenntnisse zum Vorgehen in einer Notfallsituation (s. u., Flowchart in [Abb. 4]) und zum Verständnis eines Notfallbogens, der dafür unbedingt regional oder noch besser bundesweit einheitlich gestaltet und im Rettungsdienst entsprechend edukativ implementiert werden sollte.

Struktur und Inhalte der Integrierten Notfallplanung im Rahmen einer ACP-Gesprächsbegleitung

Die Vorsorgedokumentation (Patientenverfügung oder Vertreterdokumentation) innerhalb eines ACP-Programms wird im Rahmen einer prozesshaften, qualifizierten Gesprächsbegleitung erstellt. Die Gesprächsbegleiter werden gezielt qualifiziert [18] und zertifiziert. Aufgabe des Gesprächsbegleiters ist es, dem Vorausplanenden alle entscheidungsrelevanten Informationen zu vermitteln sowie ihn dabei zu unterstützen, Ziele und Präferenzen für zukünftige medizinische Behandlungssituationen zu entwickeln und anwendungstauglich in einer aussagekräftigen Patientenverfügung zu dokumentieren [7]. Diese Vorgehensweise folgt dem ethisch wie rechtlich geforderten Prinzip der Einwilligung nach Aufklärung (= Informed-Consent-Standard), das dem Schutz der Selbstbestimmung dient [19]. Schließlich weiß der Patient selbst am besten, was zu seinem Wohle ist – und hierzu muss er Chancen und Risiken möglicher Behandlungen individuell abwägen können [7].

Die Gespräche erfolgen in der Regel mehrzeitig. Wenn möglich, sollten zumindest an einem Gesprächstermin auch der (zukünftige) rechtliche Vertreter (Bevollmächtigter oder Betreuer), aber auch andere relevante Vertrauenspersonen teilnehmen. Die wichtige Aufgabe des Vertreters ist es, sofern der zu Vertretende nicht selbst einwilligungsfähig ist, dessen Willen zu ermitteln und umzusetzen (§ 1827 BGB). Dazu ist es für den Vertreter insbesondere in einer eilbedürftigen Notfallsituation hilfreich, bei der Willensbildung dabeigewesen zu sein und so bereits den Willen des Betroffenen zu kennen.

Durch die Rollen- und Aufgabenklärung im Rahmen der ACP-Gespräche wird auch dem Missverständnis entgegengewirkt, nahe Angehörige oder rechtliche Vertreter müssten nach ihren eigenen Wertvorstellungen entscheiden. Dieses Missverständnis führt bisher nicht selten zu lebenslangen traumatischen Belastungen und Beziehungsstörungen unter den Angehörigen (s. Fallbeispiel 1).

Der behandelnde Arzt klärt in anschaulicher Weise komplexere individuelle medizinische Fragen (z. B. Indikation). Er überprüft, ob der Betroffene die Festlegungen mit ihren Implikationen verstanden hat, und bestätigt gegebenenfalls die Einwilligungsfähigkeit. Durch seine Unterschrift erfolgt eine ärztliche Stellungnahme auf dem Notfallbogen, welche die „Festlegung für den Notfall (FeNo)“ bekräftigt.

Merke

Liegt die ärztliche Unterschrift nicht vor, so ist diese Verfügung trotzdem als Patientenverfügung für alle bindend und rechtsgültig, sofern sie vom volljährigen, einwilligungsfähigen Patienten unterzeichnet worden ist.

Bei nicht einwilligungsfähigen Menschen wird das Gespräch zur Vorausplanung deren Vertretern, also dem Vorsorgebevollmächtigten oder dem gerichtlich bestellten Betreuer, angeboten, und diese werden bei der Ermittlung des Behandlungswillens der vertretenen Person unterstützt. Es geht hierbei nicht um die Behandlungspräferenzen des Vertreters, sondern gemäß § 1827 BGB um die durch den Vertreter zu eruierenden und schließlich schriftlich festzulegenden (mutmaßlichen) Behandlungspräferenzen des Betroffenen.

Merke

Auch die in einer Vertreter-FeNo niedergelegten (mutmaßlichen) Behandlungspräferenzen der vertretenen Person sind für alle Personen im lebensbedrohlichen Notfall rechtlich bindend, namentlich auch für rettungs- oder intensivmedizinische Behandlungsteams [20] [21].

Das ACP-Gespräch nach den Standards der ACP-Deutschland e. V. (www.advancecareplanning.de) umfasst mindestens die folgenden drei Themenbereiche:

• Zunächst wird geklärt, ob die Vertretung in Gesundheitsfragen bereits geregelt ist, und dies bei Bedarf angeregt.

• Im 2. Schritt wird als Grundlage für die Festlegungen das Therapieziel erarbeitet, indem die patientenseitigen Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben ermittelt (oder ggf. alternativ eine infauste Prognose bei terminaler Erkrankung ärztlicherseits begründet) werden.

• Darauf aufbauend wird die Planung für den akuten Notfall besprochen. Die Dokumentation für die Notfallsituation erfolgt übersichtlich auf einem Blatt. Sie ist so aufgebaut, dass die Therapiezielklärung und die FeNo eine Vorder- bzw. Rückseite bilden. Die relevanten Informationen können so bei akutem Handlungsbedarf schnell erfasst werden.

In weiteren Schritten können unter Umständen über die Notfallsituation hinausgehende Präferenzen erarbeitet und z. B. im Rahmen einer „herkömmlichen“ Patientenverfügung oder auch weiterer ACP-Dokumente (für die Vorausplanung einer Entscheidungsunfähigkeit unklarer Dauer bei stationärer Behandlung [22] sowie einer dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit, z. B. bei Demenz) niedergelegt werden [20] [23]. Gegebenenfalls kann die Integrierte Notfallplanung auch explizit mit einer schon vorhandenen Patientenverfügung verknüpft werden („Patientenverfügung plus“).

Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben

Der erste Gesprächsabschnitt „Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben“ ([Abb. 1]) ermöglicht die Klärung des Therapieziels der vorausplanenden Person und bildet so die Grundlage, auf der im Folgenden das Vorgehen in konkreten medizinischen Szenarien besprochen und entschieden werden kann.

Abb. 1 Dokumentation der Therapiezieklärung auf der einen Seite der Integrierten Notfallplanung (Quelle: ACP Deutschland e. V., www.advancecareplanning.de).

Zunächst geht es um die Frage, wie gern die Person lebt und wie wichtig es ihr ist, noch lange weiterzuleben. Im Anschluss wird gefragt, was es für die Person bedeuten würde, wenn sie wüsste, dass sie heute Nacht versterben würde. Vor diesem Hintergrund wird anschließend erörtert, ob Medizin aus Sicht des Betroffenen dazu beitragen darf, um das Leben in einer gesundheitlichen Krise zu erhalten – und wenn ja, ob hierbei Einschränkungen zu beachten sind. Schließlich können von der Person konkrete medizinische Situationen oder Zustände genannt werden, in denen sie keine lebenserhaltenden Maßnahmen mehr in Anspruch nehmen möchte. [Abb. 1] zeigt den Bogen mit den Fragen zu den Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben.

In dem Gesprächsabschnitt kommen Techniken des Shared Decision Making zum Einsatz [24]. Bei diesem Prozess tragen sowohl Patient als auch Arzt (und Angehörige) zur Entscheidungsfindung des Vorausplanenden bei.

In Situationen, in denen für jegliche lebenserhaltenden Maßnahmen keine Indikation mehr besteht (z.B. bei sterbenden Patienten), kann dies alternativ zur Erhebung der „Einstellungen…“ im untersten Feld auf diesem Blatt ärztlicherseits dokumentiert werden.

Durch diese fundierte Klärung des Therapieziels werden Festlegungen für den Notfall für Dritte nachvollziehbar. Die „Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben“ bieten zudem eine wichtige Grundlage, wenn der rechtliche Vertreter den mutmaßlichen Willen für Behandlungssituationen außerhalb des Notfalls ermitteln muss. In dem Gespräch können „rote Linien“ definiert werden, bei deren (absehbarem) Erreichen das Leben nicht weiter erhalten, sondern das Sterben zugelassen werden soll.

Entscheidend für die Validität der Festlegungen ist neben einer gründlichen Erstellung eine regelmäßige sowie anlassbezogene Aktualisierung der Integrierten Notfallplanung. Zumindest bei einem Teil der Betroffenen kommt es bei sich ändernden Lebensumständen wie (z. B. einer neu diagnostizierten chronischen Erkrankung, dem Erleben schwerer Erkrankungen bei anderen Menschen oder aber auch durch eine positive Änderung der Lebensumstände wie z. B. der Geburt eines Enkels) zu einer Änderung der Behandlungspräferenzen, die sich auch in den aktuellen Vorsorgedokumenten spiegeln sollte.

Festlegung für den Notfall (FeNo)

Bei der FeNo finden sich im Kopfbereich Name, Vorname, Geburtsdatum und Adresse der Person, die vorausgeplant hat, sowie die Kontaktdaten des Ansprechpartners im Notfall ([Abb. 2]). So kann die Dokumentation gegebenenfalls separat von weiteren Bestandteilen einer Patientenverfügung aufbewahrt werden (z. B. auf der Umschlaghülle einer Bewohnerakte in einer stationären Pflegeeinrichtung).

Abb. 2 Die Festlegung für den Notfall (FeNo) zeigt, welche Therapieziele mit welchen Behandlungsverfahren in einer lebensbedrohlichen Notfallsituation (nicht mehr) verfolgt werden sollen (Quelle: ACP Deutschland e. V., www.advancecareplanning.de). Die Unterschrift der vorausplanenden Person ist obligat und macht die FeNo zu einer rechtlich bindenden Vorausverfügung; die Unterschriften von Vertreter, Gesprächsbegleiter und Arzt sind empfohlen, aber fakultativ.

Merke

Die FeNo gilt ausschließlich in einer „lebensbedrohlichen Notfallsituation, sofern die oben genannte Person nicht einwilligungsfähig ist“ – wenn die Person noch selbst einwilligungsfähig ist, ist die FeNo also nicht relevant.

Es wäre nicht hilfreich und ist auch nicht erforderlich, detailliert alle medizinischen Möglichkeiten, die in einer Notfallsituation auftreten können, einzeln aufzulisten und auswählbar zu machen.

Die Notfallplanung beschränkt sich daher auf die grundlegenden Therapieziele und auf Maßnahmen, die eine prognostisch relevante Eskalationsstufe markieren und daher in besonderem Maße zustimmungspflichtig sind.

• A = uneingeschränkte Lebenserhaltung (soweit medizinisch möglich und vertretbar in dem Sinne, dass zumindest ein Minimum an Erfolgsaussicht gegeben ist)

• B = Lebenserhaltung, aber mit differenzierter Einschränkung der Mittel (B0, B1, B2, B3)

• C = ausschließlich Maßnahmen mit dem Ziel der Linderung (Palliation), nicht der Lebenserhaltung

Die FeNo ist als Patientenverfügung nur gültig, wenn nur eine der 6 Optionen angekreuzt wurde und zumindest der volljährige, einwilligungsfähige Patient unterschrieben hat.

Bei der Erstellung der Integrierten Notfallplanung hat der ACP-Gesprächsbegleiter sorgfältig zu prüfen, ob die getroffenen Festlegungen für den Notfall auch wirklich den Willen des Betroffenen widerspiegeln. Dies geschieht durch den Abgleich mit der umseitig dokumentierten Therapiezielklärung.

Der ACP-Gesprächsbegleiter darf in einem solchen Gespräch nicht suggestiv und schon gar nicht manipulativ werden. Es geht allein darum herauszufinden, wo für den Vorsorgenden Grenzen gegenüber medizinischen lebenserhaltenden Maßnahmen verlaufen. Dazu ist es auch wichtig, medizinische Sachverhalte zu erklären. So kann die Information, dass 10–15 % der über 18-Jährigen eine Reanimation mit gutem Behandlungsergebnis überleben und diese Erfolgsaussicht bei über 65-jährigen in Pflegeeinrichtungen lebenden Menschen auf ca. 2 % sinkt [25], ein wichtiges Entscheidungskriterium sein.

Der Nutzen wie auch die Belastungen und Risiken der besprochenen Maßnahmen sind sachgerecht darzustellen, ohne die Abwägung der positiven und negativen Folgen bereits vorwegzunehmen. Nicht selten bestehen bei Patienten oder Angehörigen stereotype Bilder oder Vorurteile gegenüber lebenserhaltenden Maßnahmen, so z. B. über die Intensivstation als anonymen, lauten, menschenfeindlichen Ort. Hier kann klarstellend darauf hingewiesen werden, dass auch und gerade auf einer Intensivstation in der Regel eine individuelle Betreuung gewährleistet ist, da meist eine Pflegekraft für nur 2 Patienten zuständig ist.

Auffindbarkeit der Dokumente

Der vorausverfügte Wille kann in einer Notfallsituation nur dann umgesetzt werden, wenn die entsprechenden Dokumente schnell auffindbar sind. In Einrichtungen wie der stationären Altenpflege oder Eingliederungshilfe sollten die Dokumente bei Eintreffen des Rettungsdienstes schon bereitliegen. Dies muss im Rahmen einer Organisationsentwicklung entsprechend geregelt werden. Auch in der Nacht und am Wochenende muss der Zugriff gewährleistet sein. Es hat sich bewährt, die Dokumente in Papierform vorzuhalten, da ein Ausdruck in der Notfallsituation nicht immer möglich ist (z. B. aufgrund von Zeitmangel oder technischen Problemen).

Im häuslichen Umfeld kann die Auffindbarkeit, gerade bei Alleinlebenden, die im Notfall die Dokumente selbst nicht mehr bereitlegen können, herausfordernd sein. Hier ist es hilfreich, wenn die Dokumente schnell erfassbar ganz oben in den Mappen der SAPV-Teams oder der Pflegedienste liegen. Die FeNo kann auch ans Bett oder an die Innenseite der Eingangstür gehängt werden. Eine weitere Möglichkeit bieten die sich immer weiter verbreitenden „Notfalldosen“ [26]. Sie werden im Kühlschrank aufbewahrt und enthalten die Vorausplanungsdokumente selbst oder eine Information, wo diese zu finden sind. Ein entsprechender Hinweis kann mit einem kleinen Aufkleber z. B. auf dem Kühlschrank, dem Bett oder der Tür angebracht werden.

In Zukunft könnte die elektronische Patientenakte (ePa) eine gute Möglichkeit bieten, um Vorausplanungsdokumente schnell verfügbar zu speichern.

Umsetzung der Integrierten Notfallplanung durch den Rettungsdienst

Wie oben bereits ausgeführt, sind Vorausplanungen für Notfallsituationen beispielsweise im Rahmen einer FeNo auch für Rettungsdienstmitarbeiter grundsätzlich verbindlich, wenn die FeNo korrekt ausgefüllt ist und es keine konkreten Anhaltspunkte dafür gibt, dass sich der Patientenwille zwischenzeitlich geändert hat. [Abb. 4] zeigt ein Flowchart, anhand dessen die nichtärztlichen und ärztlichen Mitarbeiter des Rettungsdienstes (sowie analog von stationären akutmedizinischen Behandlungsteams) im Notfalleinsatz das anzustrebende Therapieziel und die dafür (noch) gewünschten Maßnahmen abhängig von Einwilligungsfähigkeit und Vorliegen einer Patientenverfügung/FeNo ermitteln und umsetzen können.

Abb. 4 Flowchart für nichtärztliche und ärztliche Mitarbeiter des Rettungsdienstes sowie analog für stationäre akutmedizinische Behandlungsteams zur Ermittlung des anzustrebenden Therapieziels und der dafür (noch) gewünschten Maßnahmen im Notfalleinsatz, abhängig von der Einwilligungsfähigkeit und dem Vorliegen einer Patientenverfügung/FeNo (Festlegungen für den Notfall).

Das Vorliegen einer Notfallplanung bedeutet nicht, dass die Mitarbeiter der Pflegeeinrichtung den Rettungsdienst nicht mehr rufen „dürfen“ oder sollten – ohnehin nicht, wenn akutmedizinische Maßnahmen darin autorisiert werden (FeNo A bis B2), aber auch dann nicht, wenn eine stationäre Behandlung mit dem Ziel der Lebenserhaltung abgelehnt wird (FeNo B3 bis C). Vielmehr kann sich durch solche Verfügungen das gewohnte Aufgabenspektrum der Notärzte und anderer Mitarbeitender im Rettungsdienst vor Ort hin zu vermehrter Durchführung lindernder (palliativer) Notfallmaßnahmen verändern [27].

Merke

Die erfolgreiche Durchführung lindernder palliativer Maßnahmen hat bei FeNo C Vorrang vor dem gewünschten Verbleib des Patienten am Ort.

Ist bei Vorliegen einer FeNo C nach Einschätzung des Notarztes die Durchführung von rein lindernden, palliativen Maßnahmen vor Ort nicht möglich, so sollte ein Transport ins Krankenhaus in Erwägung gezogen werden, um dort eine suffiziente Palliation gewährleisten zu können.

Die Einschätzung, welche Therapien ein einwilligungsunfähiger Patient noch gewollt hätte, kann bei Fehlen einer diesbezüglich eindeutigen Vorausfestlegung für seinen Vertreter und das betreuende Personal eine psychische Belastung darstellen [28]. Die Implementierung von Notfallbögen kann diese Belastung reduzieren [29] und dem Willen des Betroffenen besser zur Umsetzung verhelfen.

Implementierung

Finanziell gefördert durch § 132 g SGB V gibt es zahlreiche stationäre Einrichtungen der Alten- oder Eingliederungshilfe, die in diesem Rahmen eine Vorausplanung für den Notfall anbieten. Zunehmend bieten auch Einrichtungen und Dienste außerhalb des § 132 g SGB V ACP-Gespräche an (z. B. Hospizvereine, ambulante Pflege, SAPV-Teams, Krankenhäuser). Angesichts der Bedeutung der Integrierten Notfallplanung für die Wahrung der Selbstbestimmung der betroffenen Menschen erscheint eine Ausweitung der Finanzierung von ACP-Gesprächsangeboten auf ambulant lebende und hinsichtlich Pflegegrad und/oder Gebrechlichkeit (Frailty) ähnlich stark eingeschränkte Personen dringend geboten [30].

Advance Care Planning sollte sorgfältig implementiert werden. Beispielsweise können die Gesprächsprozesse im Qualitätsmanagement verankert werden.

Merke

Durch die institutionelle Implementierung der Integrierten Notfallplanung sollten alle Mitarbeiter der davon berührten Einrichtungen und Dienste über das Konzept informiert sein, um den Patientenwillen insbesondere im Notfall verlässlich zu ermitteln und umsetzen zu können. Dies gilt auch und insbesondere für den Rettungsdienst.

Aktuell existiert zum einen kein flächendeckendes Angebot zur Erstellung von Notfallplänen. Zum anderen gibt es eine Vielzahl verschiedener Formulare zur Notfallplanung, bei denen die Aussagekraft unterschiedlich und die Qualitätskriterien für die Erstellung nicht immer transparent sind. Damit ist eine Notfallplanung häufig nicht vorhanden oder für die im Notfall handelnden Personen nicht verlässlich.

Anzustreben sind die regional einheitliche Verwendung einer Integrierten Notfallplanung und die Verpflichtung der Mitglieder der Versorgungskette auf die Einhaltung definierter Qualitätskriterien bei der Erstellung und Umsetzung. Ein bundesweit erstes, durch das Bayerische Ministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention gefördertes Modellprojekt auf Landesebene hat in Nürnberg mit der Evaluation solcher Qualitätskriterien bereits begonnen. Im Rahmen einer regionalen Implementierung sollen dort alle an der Versorgung Beteiligten, die mit den neuen Dokumenten in Kontakt kommen können, von Beginn an informiert und geschult werden [31]. Dies betrifft viele Beteiligte und Organisationen, insbesondere auch im Rettungs- und Notfallwesen.

Um den dokumentierten Willen guten Gewissens beachten zu können, müssen sich die Anwender auf die Validität der Dokumente verlassen können. Sie müssen darauf vertrauen können, dass die Festlegungen tatsächlich dem wohlinformierten, hinsichtlich der eigenen Werthaltungen sorgfältig reflektierten Behandlungswillen des Betroffenen entsprechen. Aus diesem Grund empfiehlt die ACP Deutschland dringend, dass ihre Formulare ausschließlich in Zusammenarbeit mit spezifisch qualifizierten ACP-Gesprächsbegleitern bzw. Ärzten verwendet werden. Kursangebote für nichtärztliche ACP-Gesprächsbegleiter finden sich unter https://www.advancecareplanning.de.

Auch für Ärzte empfiehlt die ACP Deutschland e. V. dringend eine ACP-spezifische Qualifizierung. Anderenfalls kann es zu fatalen Fehldokumentationen kommen. Interessierte Ärzte können die Dokumente der Integrierten Notfallplanung auf den Seiten der Fachgesellschaft Advance Care Planning Deutschland (https://www.advancecareplanning.de) in einem mit DocCheck geschützten Bereich kostenlos herunterladen und verwenden. Spezielle Kursangebote für Ärzte nach den Standards der ACP Deutschland werden in 2026 von den Fortbildungsakademien der Ärztekammern Bayern und Nordrhein angeboten; Termine finden sich direkt dort oder über https://www.advancecareplanning.de. Von der ACP Deutschland zertifizierte Ärzte erhalten Zugriff auf die Formulare als personalisierte beschreibbare PDF.

Merke

Die Einführung der Integrierten Notfallplanung fordert und fördert eine verstärkte Berücksichtigung des Patientenwillens.

Fazit

Das ACP-Konzept kann eine wirksame Vorausplanung, insbesondere auch für Notfälle sicherstellen. Dazu bedarf es jedoch einer sorgfältigen Vorgehensweise auf allen davon betroffenen Ebenen und Bereichen des Gesundheitswesens. Durch einen professionell begleiteten Gesprächsprozess und die Implementierung der resultierenden Integrierten Notfallplanung in den Organisationen und in der Region können Patienten in medizinischen Notfällen nach ihren individuellen Wünschen behandelt werden, auch wenn sie selbst nicht mehr entscheiden können.

Kernaussagen

• Aktuell verbreitete Patientenverfügungen sind insbesondere für Notfallsituationen häufig nicht handlungsleitend, da sie nicht aussagekräftig oder von fraglicher Validität sind.

• Die Integrierte Notfallplanung basiert auf dem Konzept des Advance Care Planning (https://www.advancecareplanning.de). Sie verbindet als Therapiezielklärung die Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben – als Grundlage der Vorausplanung – mit einer Festlegung für den Notfall (FeNo).

• Die FeNo kann im Notfall schnell erfasst werden und ist für alle Beteiligten verbindlich, sofern sie korrekt ausgefüllt ist und aktuell keine konkreten Hinweise auf einen geänderten Patientenwillen vorliegen.

• Spezifisch qualifizierte nichtärztliche ACP-Gesprächsbegleiter bieten insbesondere chronisch kranken, gebrechlichen oder hochbetagten Personen bzw. ihren rechtlichen Vertretern ACP-
  Gespräche an, um deren Behandlungswillen für mögliche künftige lebensbedrohliche Krisen zu ermitteln, in denen die betroffene Person nicht einwilligungsfähig ist.

• Ärzte können auf die Integrierte Notfallplanung zugreifen (https://www.advancecareplanning.de), wobei auch ihnen die dort angebotenen Qualifizierungskurse für Ärzte dringend zu empfehlen sind.

• Eine institutionelle und regionale Implementierung von Advance Care Planning ist erforderlich, damit die regionalen Akteure des Gesundheitswesens die in der Integrierten Notfallplanung vorausverfügten Behandlungswünsche kennen und in lebensbedrohlichen Krisen angemessen umsetzen können. Dies dient nicht nur der Selbstbestimmung der Betroffenen, sondern erhöht auch die Handlungssicherheit für alle an den Behandlungsentscheidungen Beteiligten.

Wissenschaftlich verantwortlich gemäß Zertifizierungsbestimmungen

Wissenschaftlich verantwortlich gemäß Zertifizierungsbestimmungen für diesen Beitrag ist Prof. Dr. Dr. med. Berend Feddersen, München.

Zitierweise für diesen Artikel

Z Palliativmed 2025; 26: 321–338. DOI: 10.1055/a-2732-7182
Dieser Beitrag ist eine aktualisierte Version des Artikels: Feddersen B, Feddersen E, Petri S et al. Advance Care Planning („Patientenverfügung plus“). Notfallmedizin up2date 2025; 20: 273–292. DOI: 10.1055/a-2575-4664

Prof. Dr. Dr. med. Berend Feddersen

Prof. Dr. Dr. med., Facharzt für Neurologie, Jahrgang 1973. 1993–1999 Studium der Humanmedizin an den Universitäten Greifswald und Paris. 2003–2009 PhD-Studium (Neurobiologie) an der Université Joseph Fourier Grenoble, France. Seit 4/2012 Oberarzt und Leiter der SAPV der Klinik für Palliativmedizin LMU München. Seit 2023 ausgebildeter Humortrainer und -coach.

Edgar Feddersen

Jahrgang 2004, seit dem 12. Lebensjahr Mitglied des Roten Kreuzes. Abitur 2024, seit 2024 Auszubildender zum Notfallsanitäter bei der Berufsfeuerwehr München.

Dr. rer. biol. hum. Sabine Petri

Dr. rer. biol. hum., Jahrgang 1963. Studium der Rechtswissenschaften in Bayreuth, Volljuristin, MAS Palliative Care, Fachreferentin für Ethikberatung, Geschäftsführung Ethikrat beim Caritasverband der Erzdiözese München und Freising e.V. (2013–12/2024).

Dr. med. Kornelia Götze

Dr. med., Jahrgang 1979. 1998–2009 Studium der Humanmedizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Seit 2018 Allgemein- und Palliativmedizinerin. Seit 2016 als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Allgemeinmedizin, Centre of Health and Society, Universitätsklinikum Düsseldorf und seit 2018 als Ärztin in der SAPV Marburg tätig.

Prof. Dr. jur. Stephan Rixen

Prof. Dr. jur., Jahrgang 1967. Studium der Rechtswissenschaft in Tübingen und Löwen, Inhaber des Lehrstuhls für Öffentliches Recht mit dem Schwerpunkt Staatsrecht und Öffentliches Wirtschaftsrecht, Direktor des Instituts für Staatsrecht und Leiter der Forschungsstelle für das Recht des Gesundheitswesens, Universität zu Köln.>

Prof. Dr. med. Helge Roland Topka

Prof. Dr. med., Jahrgang 1958. Studium der Humanmedizin an den Universitäten Ulm und Tübingen. Facharztausbildung Neurologie und Oberarzttätigkeit an der Universitätsklinik Tübingen, 1987–1989 Forschungsaufenthalt an den National Institutes of Health, Bethesda, Maryland, USA. Seit 2002 Chefarzt der Klinik für Neurologie, Neurophysiologie, Kognitive Neurologie und Stroke Unit, München Klinik Bogenhausen, Städt. Klinikum München GmbH.

Prof. Dr. med. Jürgen in der Schmitten, MPH

Prof. Dr. med., Facharzt für Allgemeinmedizin, Palliativmediziner und Psychotherapeut, Jahrgang 1966. Studium der Medizin in Tübingen, Belfast und Boston. Seit 2005 niedergelassen in hausärztlicher Gemeinschaftspraxis, QPA in der AAPV des Rhein-Kreises Neuss, seit 2020 Direktor des Instituts für Allgemeinmedizin der Universitätsklinik Essen.

Prof. Dr. med. Georg Marckmann, MPH

Prof. Dr. med., Jahrgang 1966. Studium der Humanmedizin und der Philosophie an der Universität Tübingen, 1999–2000 Public-Health-Studium an der Harvard Universität in Boston, USA. Seit 2010 Vorstand des Instituts für Ethik, Theorie und Geschichte der Medizin der LMU München.

Interessenkonflikt

Die Autoren BF, KG, GM, SP und JidS sind auf Honorarbasis als ACP-Gesprächsbegleiter-Trainer tätig und unterstützen Institutionen oder Regionen, die ACP einführen wollen, beim erforderlichen Change Management. BF, KG, GM, SP und JidS haben Honorare aus der Schulung von ACP-Gesprächsbegleitern erhalten. Darüberhinaus erklären die Autoren, dass keine Interessenkonflikte vorliegen. EF, SR und HRT geben an, dass keine Interessenkonflikte vorliegen.

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Publication History

Article published online:
10 November 2025