Was sind wichtige Ziele bei der Behandlung von Menschen mit Primär Progredienter Aphasie?

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Primär Progrediente Aphasie (PPA) ist eine neurodegenerative Erkrankung, die zu fortschreitenden Sprach- und Kommunikationsstörungen mit gravierenden Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen führt.

Ziel der Studie

Im Rahmen einer internationalen Forschungskooperation (https://www.comet-initiative.org/Studies/Details/1871) wurden wichtige Endpunkte zur Erfassung des (Sprach-)Therapieerfolgs bei Menschen mit PPA erarbeitet (Core Outcome Set für PPA, COS-PPA). Hier berichten wir über die Ergebnisse aus Deutschland, diskutieren sie im Kontext des Gesamtprojekts und vergleichen sie mit relevanten Endpunkten bei Aphasie nach Schlaganfall.

Methodik

Es wurden mit n=9 PPA-Patient:innen und n=13 Angehörigen sechs Kleingruppeninterviews mit der Nominellen Gruppentechnik durchgeführt, um Wünsche und Ziele bzgl. Kommunikation und Sprachtherapie sowie ihre Wichtigkeit zu erfragen.

Ergebnisse

Die PPA-Patient:innen betonten sprachliche Ziele, während die Angehörigen Schwerpunkte bzgl. alltagsrelevanter Kommunikation und psychologischer Aspekte setzten. Die globalen COS-PPA-Ergebnisse waren weitgehend konsistent mit den Befunden in Deutschland und es wurde ebenfalls ein Fokus auf Sprache und Kommunikation gelegt. Für den Vergleich der deutschen Befragungsergebnisse mit dem COS für Aphasie nach Schlaganfall zeigten sich v.a. Überschneidungen hinsichtlich der Verbesserung von Sprache, Kommunikation und Lebensqualität.

Schlussfolgerungen

Die dargestellten Wünsche und Ziele bei PPA sowie die Entwicklung eines COS-PPA können zur Therapieplanung und zur Vereinheitlichung von Forschungsmethoden in klinischen Studien beitragen. Der individuelle Charakter der Behandlung sollte dabei erhalten bleiben.

Abstract

Background

Primary progressive aphasia (PPA) is a neurodegenerative disease that leads to progressive impairment of language and communication, with serious consequences for the daily lives of affected patients.

Objective

As part of an international research collaboration (https://www.comet-initiative.org/Studies/Details/1871), important endpoints for investigating the success of (speech and language) therapy for people with PPA were developed (Core Outcome Set for PPA, COS-PPA). Here we report the results from Germany, discuss them in the context of the overall project, and compare them with the core outcomes for post-stroke aphasia.

Methods

Six small group interviews were conducted with n=9 patients with PPA and n=13 caregivers using the nominal group technique to ask about wishes and goals regarding communication and speech-language therapy as well as their importance.

Results

PPA patients emphasised linguistic goals, while care partners focused on communication relevant to everyday life and psychological aspects. The international COS-PPA results were largely consistent with the findings in Germany and also showed a focus on language and communication. A comparison of the German survey results with the COS for aphasia after stroke revealed particular overlap regarding the improvement of language, communication, and quality of life.

Conclusions

Taking into consideration the wishes and treatment goals in PPA can contribute to the planning of therapy and to the standardization of research methods in clinical trials. However, the individual character of the treatment should be preserved.

Schlüsselwörter

Primär Progrediente Aphasie - Sprachtherapie - Therapieforschung - Endpunkte - Nominelle Gruppentechnik

Keywords

Primary progressive aphasia - Speech and language therapy - Therapy research - Endpoints - Nominal group technique

Publication History

Received: 17 December 2024

Accepted after revision: 10 October 2025

Article published online:
15 January 2026

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