Palliative Care bei Kindern und ihren Familien

Wenn ein Kind schwer erkrankt, geraten Eltern und Familie in große Not. Die Nachricht, dass keine Heilung mehr möglich ist, katapultiert sie in einen existenziellen Ausnahmezustand, der für Außenstehende kaum vorstellbar ist.

Das 2024 im Kohlhammer Verlag erschienene Buch „Palliative Care bei Kindern und ihren Familien. Interdisziplinäre Perspektiven“ widmet sich diesem sensiblen und herausfordernden Feld aus unterschiedlichen Blickwinkeln. Es bündelt Erfahrungen aus zwölf Jahren Aufbauarbeit des KinderPalliativTeams Südhessen.

Holger Fiedler, von Haus aus Sozialarbeiter und Soziologe, wirkte als Palliative-Care-Fachkraft und Pain Nurse in leitender Funktion des KinderPalliativTeams Südhessen. Er war ein leidenschaftlicher Kämpfer für die ambulante Palliativversorgung von Kindern und ihren Familien. Das Erscheinen dieses Buches, das ihm sicherlich ein Herzensanliegen war – ich hatte vor Jahren die Möglichkeit, ihn persönlich kennenzulernen – hat er leider nicht mehr miterlebt. Er verstarb 2023.

Dr. Sabine Becker brachte ihre Erfahrung zunächst in der Palliativmedizin für Erwachsene ein und engagierte sich in der spezialisierten ambulanten Versorgung. Als Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin ist sie heute ärztliche Leiterin des KinderPalliativTeams Südhessen und darüber hinaus als Ethikberaterin tätig.

Peter J. Winzen wiederum ist Psychologischer Psychotherapeut und klinischer Supervisor in eigener Praxis in Frankfurt am Main sowie langjähriger Wegbegleiter des Teams.

Der Sammelband wird seinem Anspruch auf 175 Seiten mit 21 Abbildungen und vier Tabellen in hohem Maße gerecht. Er zeigt überzeugend, dass eine ambulante palliative Versorgung von Kindern nur interdisziplinär gelingen kann. Die 18 Kapitel stammen von ebenso vielen Autor*innen; ein Nachwort mit der Überschrift „Trauer und Trost“ bildet den Abschluss.

Die Themen sind breit gefächert: Sie reichen von strukturellen Fragen am Beispiel des hessischen KinderPalliativTeams über die palliative Begleitung in der Kinderonkologie und Neurologie bis hin zur Beratung von Frauen, die ein schwer erkranktes Kind erwarten. Auch symptomatische Belastungen wie Atemnot oder die allgegenwärtige existenzielle Bedrohung werden behandelt. Besonders positiv hervorzuheben ist, dass nicht nur Eltern, sondern auch Geschwister zu Wort kommen. Dies macht das Buch für praktisch Tätige im palliativen Kontext besonders wertvoll.

Exemplarisch seien zwei Kapitel hervorgehoben:

Konrad Bochenneck thematisiert in Kapitel 2 die Palliativversorgung von Kindern mit onkologischen Erkrankungen. Er eröffnet mit einem historischen Rückblick auf die Kinderonkologie, die bis in die 1940er-Jahre hinein im Wesentlichen Sterbebegleitung bedeutete. Die Frage nach dem „Preis“ im Hinblick auf die Lebensqualität der Kinder stellte sich lange nicht. Der Autor beschreibt, warum die palliative Perspektive lange marginalisiert wurde – und zum Teil noch immer wird – und zeigt, wie wichtig eine frühe Integration ist.

Überzeugend entkräftet er gängige Vorbehalte (z. B. das Missverständnis, „Palliativ“ sei gleichbedeutend mit „aufgegeben“) und stützt sich dabei auf Studiendaten, die den Nutzen belegen: Kinder ohne Palliativbetreuung verbrachten im Schnitt sieben Tage länger im Krankenhaus, während eine frühzeitige Begleitung auch psychosoziale Vorteile für die Familien brachte. Das Kapitel verbindet fachliche Tiefe mit praktischen Konzepten, wie Palliativversorgung von Beginn an integriert werden kann. Ein konkretes Fallbeispiel hätte den Praxisbezug zusätzlich verstärkt.

Holger Fiedler widmet sich in Kapitel 9 den ethischen Dimensionen der Kinderpalliativversorgung. Ein einleitendes Fallbeispiel verdeutlicht, wie schnell Fachkräfte und Angehörige in moralische Dilemmata geraten können. Anhand der vier klassischen Prinzipien der Medizinethik – Autonomie, Nichtschaden, Wohltun und Gerechtigkeit – diskutiert er deren Tragweite und Grenzen im Kontext von Kindern, die oft nicht oder nur eingeschränkt entscheidungsfähig sind. Besonders gelungen ist die multiperspektivische Betrachtung: Die Stimmen von Kindern, Eltern, Geschwistern und Fachkräften werden miteinander ins Verhältnis gesetzt. So wird deutlich, dass ethische Entscheidungen in der Kinderpalliativversorgung stets relational und interaktiv sind. Am Ende plädiert Fiedler für Bescheidenheit und Demut, wenn es um „richtig“ oder „falsch“ geht. Dieses Kapitel ist nicht nur für Fachleute im Bereich Palliative Care eine Bereicherung, sondern auch für alle, die mit ethischen Fragen im Gesundheitswesen befasst sind.

Fazit: Das Buch „Palliative Care bei Kindern und ihren Familien. Interdisziplinäre Perspektiven“ bietet eine sehr gelungene, aktuelle und praxisnahe Einführung in die pädiatrische Palliativversorgung. Es gibt wertvolle Impulse für Fachkräfte ebenso wie für Angehörige und Ehrenamtliche. Besonders die Erfahrungsberichte von Eltern und Geschwistern verleihen dem Band Authentizität und Tiefe.

Die Balance zwischen Theorie und Praxis mit zum Teil klaren Handlungsempfehlungen macht das Werk zu einer wichtigen Ressource für die Praxis. Wünschenswert wäre in einer Neuauflage, abstrakte Konzepte – etwa zu existenziellen Themen – stärker durch konkrete Beispiele zu veranschaulichen und die Perspektive der erkrankten Kinder noch deutlicher herauszuarbeiten. Ihre Gefühle, Wünsche und Eigenständigkeit verdienen im palliativen Diskurs eine noch zentralere Rolle.

Bianca Senf, Darmstadt

Publication History

Article published online:
12 January 2026