Fachübergreifende Beratung nach pränatalen Diagnosen: Expertenliste der DGPM seit März 2025 online

Eine gemeinsame pränataldiagnostische und kinderärztliche bzw. kinderchirurgische Beratung Schwangerer gehört im Falle einer ernsten Krankheit des ungeborenen Kindes vielerorts bereits zum Alltag. Sie wird als besonders hilfreich wahrgenommen und steht im Einklang mit der gesetzlichen Vorgabe, dass bei der Eröffnung einer kritischen Diagnose eine Schwangere von ihrer Ärztin oder ihrem Arzt unter Hinzuziehung von Fachärzten, „die mit dieser Gesundheitsschädigung bei geborenen Kindern Erfahrung haben“, zu beraten ist (Schwangerschaftskonfliktgesetz § 2a). In der Praxis fällt es Pränataldiagnostikern jedoch oft nicht leicht, kurzfristig einen Facharzt zu finden, der tatsächlich mit Betroffenen zu tun hat und sich genug Zeit für die Weitergabe seiner Erfahrungen an die Ratsuchende nehmen kann. Dabei geht es nicht nur um den Zugang zu Expertennetzwerken. Die größte Hilfe besteht manchmal darin, die Schwangere direkt mit Familien zusammenzubringen, die schon etwas ältere, von der gleichen Krankheit betroffene Kinder haben, damit sie Einblick in deren Alltag und so Informationen aus erster Hand erhält.

Die Arbeitsgruppe „Pränatale Beratung“ der DGPM, zu der Prof. Dr. Brigitte Strizek, Priv.-Doz. Dr. Angela Kribs und Prof. Dr. Holm Schneider gehören, möchte Wege aufzeigen, wie bundesweit die pränatale Beratung um die Perspektive von Familien, in denen ein betroffenes Kind lebt, und/oder von ausgewiesenen Experten für die jeweilige Krankheit ergänzt und damit verbessert werden kann – insbesondere bei seltenen oder schwerwiegenden Diagnosen. Als Unterstützungsangebot für Pränataldiagnostiker haben wir zunächst eine Liste von pädiatrischen bzw. kinderchirurgischen Experten für seltene Krankheiten erstellt. Alle dort genannten Kolleginnen und Kollegen verfügen über langjährige Erfahrung mit den Krankheitsbildern mindestens einer Diagnosegruppe, engagieren sich in medizinischen Beiräten einschlägiger Patientenorganisationen bzw. Elterninitiativen und sind bereit, falls möglich selbst die Beratung der Schwangeren/des Elternpaares zu übernehmen sowie Kontakte zu erfahrenen Familien zu vermitteln.

Die Liste deckt folgende Diagnosegruppen ab:

• Harnwegsanomalien

• Skelettdysplasien

• seltene Herzfehler

• fetale Arrhythmien

• Hirnfehlbildungen

• ektodermale Dysplasien

• Lungenfehlbildungen

• anorektale Fehlbildungen

• Stoffwechseldefekte

• palliative Geburt

Neben den Telefonnummern und E-Mail-Adressen der medizinischen Experten sind für jede Diagnosegruppe die Kontaktdaten der betreffenden Eltern- und Patientenorganisationen aufgeführt. Diese Liste ist seit März 2025 auf der Homepage der DGPM unter „Netzwerk“ zu finden. Zugriff darauf erhalten Sie mit dem Benutzernamen „DGPM-Zugang“ und dem Passwort „Beratung2025“. Wir hoffen, die Mitglieder unserer Fachgesellschaft damit bundesweit in die Lage zu versetzen, bei seltenen fetalen Auffälligkeiten rasch Expertenrat einholen zu können, der auch die Perspektive des ungeborenen Kindes berücksichtigt, bzw. der Schwangeren direkte Beratung durch einen erfahrenen Kinderarzt/Kinderchirurgen zu ermöglichen.

Sofern sich das Angebot bewährt, werden wir versuchen, es in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM) weiter auszubauen, und gegebenenfalls auch interessierte ärztliche Lotsen der Zentren für Seltene Erkrankungen einbeziehen. Für jede Art von Rückmeldungen sind wir dankbar.

https://www.dgpm-online.org/

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
10. Juni 2025