Multidimensionale Betreuung ALS-Betroffener und deren Familien

Liebe Leserin, lieber Leser,

wie Sie vermutlich im klinischen Alltag immer wieder erleben, stellt die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) besondere Anforderungen an eine optimale Versorgung der Betroffenen. Das Informationslevel der Hilfesuchenden ist meist hoch, ebenso die Erwartungen an ein neues „Wundermedikament“, das in Meldungen der Medien immer wieder in Aussicht gestellt wird.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
15. März 2024

• Literatur

• 1 Phukan J, Elamin M, Bede P. et al. The syndrome of cognitive impairment in amyotrophic lateral sclerosis: a population-based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83: 102-108
• 2 Bohm S, Aho-Ozhan HE, Keller J. et al. Medical decisions are independent of cognitive impairment in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 2016; 87: 1737-1738
• 3 Goldstein LH, Abrahams S. Changes in cognition and behaviour in amyotrophic lateral sclerosis: nature of impairment and implications for assessment. Lancet Neurol 2013; 12: 368-380
• 4 Rosenbohm A, Peter RS, Erhardt S. et al. Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis in Southern Germany. J Neurol 2017; 264: 749-757
• 5 Klug C, Schreiber-Katz O, Thiele S. et al. Disease burden of spinal muscular atrophy in Germany. Orphanet J Rare Dis 2016; 11: 58
• 6 Schreiber-Katz O, Klug C, Thiele S. et al. Comparative cost of illness analysis and assessment of health care burden of Duchenne and Becker muscular dystrophies in Germany. Orphanet J Rare Dis 2014; 9: 210
• 7 Senn KC, Thiele S, Kummer K. et al. Cost of illness in inclusion body myositis: results from a cross-sectional study in Germany. Orphanet J Rare Dis 2023; 18: 337
• 8 Miller RG, Mitchell JD, Moore DH. Riluzole for amyotrophic lateral sclerosis (ALS)/motor neuron disease (MND). Cochrane Database Syst Rev 2012; 2012: CD001447
• 9 Miller TM, Cudkowicz ME, Genge A. et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med 2022; 387: 1099-1110
• 10 de Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC. et al. Psychological distress and coping styles of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: a longitudinal study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2019; 20: 235-241
• 11 Schischlevskij P, Cordts I, Gunther R. et al. Informal Caregiving in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): A High Caregiver Burden and Drastic Consequences on Caregivers' Lives. Brain Sci 2021; 11: 748
• 12 Aust E, Gunther R, Hermann A. et al Psychologically guided group meetings for family caregivers of ALS patients. Fortschr Neurol Psychiatr 2023;