Patient-Reported Outcomes zu Vaskulitiden im KOBRA-Projekt
Der Verband rheumatologischer Akutkliniken (VRA) begleitet mit seinem Qualitätsprojekt KOBRA (Kontinuierliches Outcome Benchmarking in der Rheumatologischen Akutversorgung) seit dem Jahr 2007 die Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität in der deutschen rheumatologischen Akutversorgung wissenschaftlich. Insgesamt 27 Mitgliedskliniken beteiligen sich mit regelmäßigen Datenerhebungen an diesem Prozess. Im Jahr 2021 konnten Daten von 420 akutstationär versorgten Patientinnen und Patienten mit Vaskulitiden aller Gefäßgrößen und mit Polymyalgia rheumatica (PMR) in diesem Zusammenhang ausgewertet und die Ergebnisse in der „Zeitschrift für Rheumatologie“ publiziert werden [1].
Schwerpunkt der Analyse war die Erfassung patientenberichteter Outcomes (PRO) unter Verwendung des neuen, speziell für ANCA-assoziierte Vaskulitiden validierten Outcomefragebogens AAV-PRO [2] und des EQ-5D-3L bei Aufnahme, Entlassung und zum Follow-Up 2,5 Monate nach Entlassung. Darüber hinaus wurden Aspekte der Versorgungssituation, der medizinischen Behandlung sowie der Patientenzufriedenheit von Vaskulitis-Patienten in Deutschland erfasst und ausgewertet.
Mit über 160 Patienten war die Gruppe der PMR mit Abstand am stärksten vertreten, gefolgt von den ANCA-assoziierten Vaskulitiden (Granulomatose mit Polyangiitis und Mikroskopischen Polyangiitis) und der Riesenzellarteriitis. Aufgrund dieser Verteilung sind die Ergebnisse der Studie stark vom PMR-Kollektiv geprägt. Dies spiegelt sich vor allem in einer hohen Rate an eingesetzten Glukokortikoiden (> 53 %) wider. Gleichzeitig waren nur bei 108 Patienten (29,5 %) eine steroidsparende Basistherapie zu verzeichnen, 186 Patienten (44,3 %) erhielten zum Zeitpunkt der Datenerfassung überhaupt keine immunsuppressive Therapie. Das am häufigsten eingesetzte Immunsuppressivum war in dieser Kohorte Methotrexat (99 Patienten, was 42,3 % der immunsuppressiv behandelten Patienten entspricht). Die Begründung für diese Verteilung ist sicherlich darin zu finden, dass viele (rein) rheumatologische Kliniken Patienten mit muskuloskelettalen Symptomen sehen und behandeln. Vaskulitiden werden aber auch von anderen Fachbereichen, wie der Nephrologie, Angiologie oder Pneumologie behandelt, wobei hier das Spektrum an Erkrankungen und Organmanifestationen entsprechend der jeweiligen Schwerpunktbereiche eine andere Gewichtung erfährt, was einen Einfluss auf die Art und Intensität eingesetzter immunsuppressiver Therapien haben dürfte.
Der per visueller Analogskala eingeschätzte Gesundheitszustand korrelierte signifikant invers zur wahrgenommenen Schmerzintensität und besserte sich zum Zeitpunkt der Entlassung im Vergleich zur Aufnahme (p < 0,001, SD 23,6, 95 % CI –12,7 bis –7,6) und blieb im Verlauf stabil im Follow-Up (p = 0,580, SD 23,6 95 % CI –2,1 bis 3,7). Dies unterstreicht die Bedeutung einer guten Schmerzkontrolle für die Lebensqualität unserer Patienten. Auch im EQ-D5-Fragebogen konnten in allen 5 Dimensionen (führend in der Dimension „Selbstversorgung“) über alle Diagnosen hinweg signifikante Verbesserungen dokumentiert werden. Im AAV-PRO konnten die deutlichsten Verbesserungen in den Bereichen „Systemische Symptome“ (p < 0,001, SD 27,2, 95 % CI 2,8 bis 9,8) und „Körperliche Funktionsfähigkeit“ (p < 0,001, SD 25,0, 95 % CI 8,9 bis 14,9) erzielt werden, wobei die Ergebnisse nur für die PMR-Kohorte signifikant waren.
Erfreulich war eine sehr hohe Zufriedenheit des befragten akutstationär versorgten Patientenkollektivs mit der ärztlichen und pflegerischen Behandlung. Ebenso verhielt es sich mit dem Gefühl der Informiertheit und Aufklärung über Erkrankung und Therapie. Dabei war das Maß geäußerter Zufriedenheit unabhängig vom empfundenen Krankheits- und Schmerzniveau (r = –0,038), was sicherlich bemerkenswert ist.
Insgesamt liefert die Studie des VRA wichtige Einblicke in die Versorgungssituation von Patienten mit Vaskulitiden und PMR. Die Daten zeigen auf, dass neben den objektiven Maßen der Krankheits- und Remissionskontrolle mit Labor, Bildgebung und klinischen Scores eben auch patientenberichtete Outcome-Faktoren und die Beachtung von Komorbiditäten wie die Osteoporose wichtige Zielgrößen in der Versorgung dieser Patienten darstellen. Insbesondere scheint erwähnenswert, dass sich die psychoemotionalen Dimensionen der PRO-Instrumente im Laufe des (wohlgemerkt sehr kurzen) akutstationären Beobachtungszeitraums nicht relevant änderten, sodass diese Dimension ärztlichen Handelns bei aller Fokussierung auf Remission nicht untergehen darf. Hier sehen wir einen bedeutenden Stellenwert von PRO-Fragebögen im klinischen Alltag.
Überregionale Datenanalysen wie die vorliegende aus dem KOBRA-Projekt des VRA stellen wichtige Informationsquellen für die Versorgung rheumatologischer Patienten dar und unterstreichen die Bedeutung einer vernetzten, integrativen und wissenschaftlich begleiteten Patientenversorgung.
