Transition bei Jugendlichen mit Mukoviszidose

ZUSAMMENFASSUNG

Für Jugendliche mit Mukoviszidose ist die Transition von der Kinder- und Jugendmedizin zur erwachsenenmedizinischen Betreuung oft ein sehr großer Schritt. Nicht selten treten dabei Probleme auf, die sich ungünstig auf ihre Therapie und ihren Gesundheitszustand auswirken. In diesem Beitrag werden Ergebnisse einer explorativen Studie vorgestellt, in der medizinische und therapeutische Fachkräfte zu ihren Erfahrungen mit der Transition von jungen Mukoviszidosepatienten befragt wurden. Als hinderlich für die Transition wurden insbesondere unterschiedliche Behandlungsansätze in Jugend- und Erwachsenenmedizin beschrieben, ferner Ängste und Vorbehalte, ein schlechter Gesundheitszustand des Patienten, Compliance-Probleme sowie eine unzureichende Kooperation der Behandler aufgrund limitierter Kapazitäten. Als Gelingensfaktoren wurde eine frühzeitige Vorbereitung der Transition genannt, ferner ein klarer Schnitt bei Volljährigkeit, kontinuierliche Ansprechpartner, multidisziplinäre Kooperation, psychosoziale Beratung zu Themen des Erwachsenwerdens sowie ein systemischer, ressourcenorientierter Ansatz.

ABSTRACT

For adolescents with cystic fibrosis, the transition from pediatric and adolescent medicine to adult medical care is often a big step. It is not uncommon for problems to arise during this process that have an unfavorable impact on their therapy and health status. This paper presents results of an exploratory study in which medical and therapeutic professionals were interviewed about their experiences with the transition of young cystic fibrosis patients. In particular, different treatment approaches in adolescent and adult medicine were described as barriers to transition, as well as fears and reservations, poor health status of the patient, compliance problems, and insufficient cooperation among treatment providers due to limited capacity. Early preparation of the transition, a clear cut at the age of majority, continuous contact persons, multidisciplinary cooperation, psychosocial counseling on issues of growing up, and a systemic, resource-oriented approach were mentioned as factors for success.

Schlüsselwörter

Mukoviszidose - zystische Fibrose - Transition - Barrieren - Gelingensfaktoren

Keywords

Cystic fibrosis - transition - barriers - success factors

Publication History

Article published online:
20 April 2022

• Literatur

• 1 Hauber HP, Reinhardt D, Pforte A. Epidemiologie der CF-Erkrankung. In: Reinhardt D, Götz M, Kraemer R, Schöni MH (Hrsg). Cystische Fibrose.. Berlin: Springer 2014: 255-261
• 2 Von der Hardt H, Schwarz C, Ullrich G. Erwachsene mit Mukoviszidose. Es geht um mehr als die Lebensdauer.. Bundesgesundheitsbl 2012 55. 558-567
• 3 Naehrig S, Chao CM, Naehrlich L. Cystic fibrosis – diagnosis and treatment.. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 564-574
• 4 Bühlmann U, Götz I. Psychosoziale Entwicklung und Betreuung von CF-Kranken. In: Reinhardt D, Götz M, Kraemer R, Schöni MH (Hrsg). Cystische Fibrose.. Berlin: Springer; 2014: 551-576
• 5 Thun-Hohenstein L. Transitionsmedizin. Übergang von kinder- und jugendmedizinischer in erwachsenmedizinische Betreuung.. Paediatr Paedolog 2016; 51 (Suppl. 01) S10-S15
• 6 Cooley WC, Sagerman PJ. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home.. Pediatrics 2011; 128: 182-200
• 7 McDonagh JE, Viner R. Lost in transition? Between pediatric and adult services.. BMJ 2006; 332: 435-436
• 8 Michaud PA, Suris J-C, Viner R. The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare provision.. Arch Dis Child 2004; 89: 943-949
• 9 McDonagh JE. Growing up and moving on: transition from pediatric to adult care.. Pediatr Transplant 2005; 09: 364-372
• 10 Müther S, Oldhafer M, Siegmund B. Transitionsmedizin – strukturelle Lösungsansätze.. Internist 2018; 59: 1128-1132
• 11 Findorff J, Müther S, von Moers A. et al Das Berliner Transitions-Programm: Sektorübergreifendes Strukturprogramm zur Transition in die Erwachsenenmedizin:. Berlin: Walter de Gruyter; 2016
• 12 Fischer R, Nährig S, Kappler M. et al Betreuung von Mukoviszidosepatienten beim Übergang vom Jugendalter zum Erwachsenen.. Internist 2009; 50 (10) 1213-1220
• 13 Heyder S, Merkel N, Bobis I. et al Transition bei Mukoviszidose – Befragung in den Mukoviszidoseambulanzen. Ein Projekt der Arbeitsgruppe Transition des Deutschen Benchmarkingprojektes Mukoviszidose.. Pneumologie 2014; 68: V209
• 14 Helfferich C. Leitfaden- und Experteninterviews. In Baur N, Blasius J (Hrsg). Handbuch Methoden der empirischen Sozialforschung.. Wiesbaden: Springer; 2014: 669-686
• 15 Mayring P.. Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken.. Weinheim: Beltz; 2007
• 16 Flick U. Gütekriterien qualitativer Sozialforschung. In: Baur N, Blasius J (Hrsg). Handbuch Methoden der empirischen Sozialforschung.. Wiesbaden: Springer; 2014: 411-414