Lebensqualität und Transition von Kindern und Jugendlichen mit anorektalen Malformationen

Angeborene Fehlbildungen des Anorektums sind auf den ersten Blick unsichtbare Malformationen, die in ihrer Komplexität und Ausprägung variieren können. Betroffene Kinder und Jugendliche erleben dabei unterschiedliche Begleiterscheinungen, die von Obstipationen bis zu vollständiger Stuhlinkontinenz und Einschränkungen in sozialen Aktivitäten reichen. Bei dem Übergang von der kinderzentrierten in die erwachsenenzentrierte Gesundheitsversorgung gibt es einige Barrieren und damit verbundene Anforderungen, um für die Patienten einen bestmöglichen Transitionsprozess zu gewährleisten.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
06. Dezember 2021

• Literatur

• 1 Lacher M, Gosemann JH. Anorektale Malformation. Monatszeitschrift Kinderheilkunde 2016; 10: 850-61
• 2 Boemers TM. Anorektale und kloakale Malformationen. In: von Schweinitz D, Ure B. Kinderchirurgie: Viszerale und allgemeine Chirurgie des Kindesalters. Berlin Heidelberg: Springer; 2019
• 3 Dingemann J, Schneider AS, Ure BM. Gastrointestinale und hepatobiläre Fehlbildungen. In: Oldhafer M. Transitionsmedizin. Stuttgart; Schattauer: 2016
• 4 Levitt MA, Peña A. Anorectal Malformations. Orphanet J Rare Dis 2007; 2 (33) 33-46
• 5 Holschneider AM. Anorektale Malformation. In: von Schweinitz D, Ure B. Kinderchirurgie: Viszerale und allgemeine Chirurgie des Kindesalters. Berlin: Springer; 2009
• 6 Holschneider AM, Hutson J, Peña A. et al Preliminary report on the International Conference for the Development of Standards for the Treatment of Anorectal Malformations. J Pediatr Surg 2005; 40 (10) 1521-6
• 7 Wood RJ, Levitt MA. Anorectal Malformations. Clin Colon Rectal Surg 2018; 31 (02) 61-70
• 8 Müther S, Rodeck B, Wurst H. et al Transition von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in die Erwachsenenmedizin. Monatsschrift Kinderheilkunde 2014; 162: 711-8
• 9 Hubenthal N, Zimmermann M. Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung: der Bedarf von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischer Erkrankung. Wiesbaden: Springer Fachmedien; 2019
• 10 Von Moers A, Müther S, Findorff J. Transition als dringliche und gemeinsame Aufgabe. Monatszeitschrift Kinderheilkunde 2018; 166: 733-43
• 11 Ullrich G. Transition aus entwicklungspsychologischer Sicht. In: Oldhafer M. Transitionsmedizin. Stuttgart; Schattauer: 2016
• 12 Märzheuser S. Was gibt es Neues bei anorektalen Fehlbildungen? In: Jähn J, Königsrainer A, Schröder W (Hrsg.). Was gibt es Neues in der Chirurgie? Jahresband 2017: Berichte zur chirurgischen Weiter- und Fortbildung. Landsberg am Lech: ecomed-Storck GmbH; 2017
• 13 Raman VS, Agarwala S, Bhatnagar V. Correlation between Quality of Life and Functional Outcomes in Operated Children with Anorectal Malformations Using the Krickenbeck Consensus. Indian J Pediatr 2017; 84 (03) 177-82
• 14 Grano C, Bucci S, Aminoff D. et al Transition from childhood to adolescence: Quality of life changes 6 years later in patients born with anorectal malformations. Pediatr Surg Int 2015; 31 (08) 735-40
• 15 Tannuri AC, Ferreira MA, Mathias AL. et al Long-term evaluation of fecal continence and quality of life in patients operated for anorectal malformations. Rev Assoc Med Bras (1992) 2016; 62 (06) 544-52
• 16 Wigander H, Nisell M, Frenckner B. et al Quality of life and functional outcome in Swedish children with low anorectal malformations: a follow-up study. Pediatr Surg Int 2019; 35 (05) 583-90
• 17 Stenström P, Kockum CC, Benér DK. et al Adolescents with anorectal malformation: physical outcome, sexual health and quality of life. Int J Adolesc Med Health 2014; 26 (01) 49-59
• 18 Giuliani S, Decker E, Leva E. et al Long term follow-up and transition of care in anorectal malformations: An international survey. J Pediatr Surg 2016; 51 (09) 1450-7
• 19 Durkin ET, Zurakowski D, Rangel SJ. et al Passing the baton: The pediatric surgical perspective on transition. J Pediatr Surg 2015; 50 (07) 1196-200
• 20 Giuliani S, Grano C, Aminoff D. et al Transition of care in patients with anorectal malformations: Consensus by the ARM-net consortium. J Pediatr Surg 2017; 52 (11) 1866-72
• 21 SoMA e. V. Selbsthilfeorganisation. Im Internet: bit.ly/3A06vrE; Stand: 01.10.2021