Sexuelle Zufriedenheit und sexuelle Funktionen bei Personen mit Neurofibromatose Typ 1

Zusammenfassung

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine chronische Erkrankung, die oftmals mit sichtbaren Merkmalen auf der Haut einhergeht. Bei Erkrankungen mit sichtbaren (und damit potenziell stigmatisierenden) Merkmalen sind Einschränkungen der Lebensqualität und auch der Sexualität zu erwarten. Im Rahmen einer Pilotstudie sollten erstmals sexuelle Funktionen und sexuelle Zufriedenheit bei NF1-PatientInnen in Deutschland im Zusammenhang mit der Krankheit untersucht werden. Im klinischen Umfeld der Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf nahmen N = 45 NF1-PatientInnen (56 % weiblich; Altersdurchschnitt: 39 Jahre; 73 % in einer Partnerschaft) an einer entsprechenden Fragebogenerhebung teil. Die sexuellen Funktionen zeigten sich insgesamt unauffällig. Die Befragten waren mehrheitlich sexuell zufrieden (69 %). Statistisch bedeutsame Zusammenhänge zwischen sexueller Zufriedenheit und dem Schweregrad der NF1 zeigten sich nicht. Erwartungskonträr zeigte sich im untersuchten Sample kein Zusammenhang zwischen der Schwere der NF1-Erkrankung und der sexuellen Zufriedenheit.

Abstract

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) is a chronic genetic disorder with characteristic visible features. It is known that diseases with visible features are associated with a lower perceived quality of life and an impact on the sexuality of the people affected. For the first time ever, sexual functioning and sexual satisfaction amongst patients with NF1 in Germany was examined in association with the severity of the disease. Data was collected with questionnaires at the neurofibromatosis outpatients unit at the University Medical Center Hamburg-Eppendorf. A total of 45 participants took part in the questionnaire-based study (56 % female; mean age: 39 years; 73 % living in a partnership). Overall, sexual functioning was unremarkable. The majority of the participants were satisfied with their sexual experiences (69 %). There was no association to be found between sexual satisfaction and the clinical and neurological severity of the neurofibromatosis that was statistically significant. Contrary to expectations no association could be found between the clinical and neurological severity of the neurofibromatosis and sexual satisfaction in this study.

Schlüsselwörter

chronische Erkrankung - Neurofibromatose Typ 1 - Partnerschaft - Sexualität und sichtbare Erkrankung - sexuelle Lebensqualität

Key words

chronic illness - neurofibromatosis type 1 - partnership - sexuality and visible illness - sexual quality of life

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