Neues Forschungsvorhaben zur Verbesserung des Transitionsprozesses junger Rheumatiker
In den vergangenen Jahren führte die Deutsche Rheuma-Liga das vom Bundesministerium
für Gesundheit (BMG) geförderte modulare Modellprojekt „Transition – Stärkung für
den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatikerinnen und Rheumatiker“
durch. Ziel war es, jungen Rheumatikern Hilfestellungen beim Übergang von der pädiatrischen
in die erwachsenenmedizinische Betreuung anzubieten und zugleich Aufmerksamkeit für
den Prozess bei allen Beteiligten (betroffenen Jugendlichen, deren Eltern, sowie Behandlern)
herzustellen. Der Schwerpunkt des Modellprojektes lag auf der Stärkung und Förderung
der Eigenverantwortung junger Rheumakranker durch den Ausbau von Selbsthilfe-, Informations-
und Beratungsangeboten. Im Vordergrund standen die Entwicklung und Durchführung von
Transitions-Seminaren für junge Rheumatikerinnen und Rheumatiker („Transitionscamp“)
sowie für deren Eltern (Eltern-Coach-Seminar) und die Entwicklung unterschiedlicher
medialer Instrumente, insbesondere der neuen Website mein-rheuma-wird-erwachsen.de.
Zusätzlich zu den Angeboten der Deutschen Rheuma-Liga hat der Arbeitskreis Transition
der rheumatologischen Fachgesellschaften (Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
und Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) unterstützende Materialien für die Transition
entwickelt: Start-Flyer, Checkliste, Transitions-Pass, Fragebogen (mit Readiness-Instrument)
und Feedback-Bogen. Im Rahmen der Abschlussevaluation des Vorhabens wurde offenbar,
dass die Unterstützungsangebote zwar sehr positiv angenommen werden, jedoch sowohl
den Betroffenen als auch dem Kreis der Behandelnden noch viel zu wenig bekannt sind
bzw. zu wenig genutzt werden.
Hier setzt das neue Projekt an, welches die Kommunikation zwischen allen an der Transition
Beteiligten verbessern und zur weiteren Etablierung strukturierter Transitionsabläufe
beitragen will. Hauptfokus des Projektes, das wieder über einen Zeitraum von vier
Jahren vom BMG gefördert wird, stellt – unter bewusster Einbeziehung der anderen medizinischen
Berufsgruppen – die Ärzteschaft dar, dort vor allem die internistischen Rheumatologen.
Es trägt daher den Titel „Stärkung der Kommunikation zwischen Ärzteschaft und jungen
Rheumakranken in Verbindung mit der Etablierung von Transitionsabläufen beim Übergang
in die Erwachsenenversorgung“. Neben den jungen Rheumatikern und den pädiatrischen
und internistischen Rheumatologen wird insbesondere das medizinische Assistenzpersonal
(rheumatologische Fachassistentinnen [RFA], medizinische Fachangestellte [MFA], Mitarbeiterinnen
der Sozialpädiatrischen Zentren [SPZ]) informiert, einbezogen und motiviert, um den
Übergang in die Erwachsenenversorgung reibungsloser zu gestalten.
Für die Deutsche Rheuma-Liga als Selbsthilfeorganisation steht vor allem die Perspektive
der jungen Rheumatiker im Vordergrund. Betroffene werden deshalb nach ihrer Sicht
auf die Kommunikation beim Transitionsprozess gefragt und in allen wesentlichen Schritten
des Projektes partizipativ einbezogen. Für die Verbesserung der Kommunikation wird
ein Leitfaden zu diesem Thema erarbeitet. Sowohl Betroffene, z. B. die Transition-Peers
(thematisch geschulte junge Rheumabetroffene) und Teilnehmer an den Transitionscamps
als auch Ärzteschaft und medizinisches Assistenzpersonal werden in die Entwicklung
eines Kommunikations-Leitfadens einbezogen. Die jungen Rheumatiker erhalten die Möglichkeit,
an Kommunikationstrainings teilzunehmen. Dabei spielt der multimediale Ansatz des
Projektes (Transitionscamps und Kommunikationstrainings für Betroffene, Seminare für
Eltern, Informationsmaterial, Internet, Social Media, Fachveranstaltungen etc.) eine
wichtige Rolle. Das Vorhaben wird vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum evaluiert
und wissenschaftlich begleitet.
Impressum
Verantwortlich für den Inhalt
Prof. Dr. Kirsten Minden
Universitätsmedizin Berlin – Charité Campus Virchow und Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Berlin
Martina Niewerth, Deutsches
Rheuma- Forschungszentrum, Berlin
