Kohärenz und Resilienz - Narrative der Familien von Kindern mit Rett-Syndrom

Zusammenfassung

Zahlreiche Studien bestätigen den hohen Belastungsgrad der Angehörigen von Kindern mit geistigen und körperlichen Behinderungen. Doch auch bei schweren Beeinträchtigungen eines Kindes entstehen keineswegs in allen Familien Stresssymptome oder dysfunktionale Beziehungsmuster. Das Belastungserleben, die Qualität der Bewältigung und die Langzeitanpassung hängen nicht ausschließlich von objektiven Faktoren wie dem Grad der kognitiven oder der körperlichen Beeinträchtigung ab. Zu den Faktoren, die aus Perspektive der Familienforschung zur Resilienz von Familien beitragen, zählen greifbare Faktoren - wie die Verfügbarkeit von materiellen oder sozialen Ressourcen -, Familienprozesse - etwa die Qualität der familiären Kommunikation- und familiäre Glaubenssysteme und Sinngebungsprozesse. Am Beispiel einer Studie mit Familien von Kindern mit Rett-Syndrom wird aufgezeigt, welche Faktoren aus der Binnensicht der Familien als Experten zur Resilienz und einer guten Anpassung beitragen und welche Perspektiven sich daraus für die Beratung ergeben.

Schlüsselwörter

Rett-Syndrom - systemische Familienmedizin - Resilienz - Kohärenzgefühl

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1 Im ICD-10 wird das Rett-Syndrom noch unter den Psychischen Störungen im Kapitel F aufgeführt, diese Zuordnung erscheint heute obsolet.

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