Abstract
Background Differences in the survival rates of patients in two large CF-clinics (Toronto, Boston)
were explained by differences in dietary regimens: Toronto favoured a fat-enriched
diet and had the better outcome. This example may explain how important high quality
medical data are for improving treatment and prognosis of CF.
Aim A local patient-information-system is described to improve internal and external quality
control.
Results The system was developed over years in a fruitful collaboration between a realistic
statistician and active CF doctors. It is easy to use and facilitates documentation,
follow-up, recherches and preparation of data for scientific presentation and clinical
routine. Graphical outline may be used to motivate individual patients. Internal controlling
for plausibility improves quality of data also serving the national system for quality
control.
Conclusions We believe, our system is able to improve internal quality control and to serve the
national system for quality control very efficiently without additional workload of
the local CF-clinic.
Zusammenfassung
Hintergrund Durch Vergleiche in der Behandlung in zwei großen CF-Ambulanzen in Toronto und Boston
wurde verdeutlicht, wie eine Optimierung der Ernährung (fettreich statt fettarm) eine
Verbesserung der Lebenserwartung bewirken konnte. Dieses Beispiel belegt, welch große
Bedeutung qualitativ hochwertige medizinische Daten für die Therapie und Prognose
von CF-Patienten haben können. Es besteht ein weltweiter Konsens, daß eine optimale
Therapie der CF-Patienten nur in spezialisierten Zentren erreicht werden kann.
Ziel Beschreibung des Bonner Patienten-Informations-Systems in der praktischen Anwendung
im Sinne der internen und externen Qualitätskontrolle.
Ergebnisse Es handelt sich um ein anwenderfreundliches System zur Dokumentation, Verlaufskontrolle,
Recherche und Aufbereitung der Daten von CF-Patienten für alltägliche und wissenschaftliche
Zwecke. Graphische Darstellungen von Verläufen können z.B. auch zur Motivation von
Patienten eingesetzt werden. Dazu werden exemplarische Beispiele erläutert. Interne
Plausibilitätskontrollen zur Erhöhung der Datenqualität werden durchgeführt. Das nationale
System zur Qualitätssicherung kann ferner sicherer, besser und einfacher als mit den
vorgesehenen Patientenbögen mit dem vorgestellten System per Datenträger bedient werden.
Schlußfolgerung Neben der internen Qualitätskontrolle ist das Bonner Patienten-Informations-System
in der Lage, die Daten zur notwendigen nationalen Qualitätssicherung sicher, schnell,
hochwertig und ohne viel Mehrbelastung der CF-Ambulanz zur Verfügung zu stellen.
Key words
Cystic fibrosis - quality control - Bonn patient-information-system
Schlüsselwörter
Cystische Fibrose - Qualitätskontrolle - Bonner Patienten-Informations-System