Aktuelle Neurologie 2007; 34 - P713
DOI: 10.1055/s-2007-987983

MS-Register in Deutschland – Ergebnisse 2005/2006

P Flachenecker 1, UK Zettl 1, K Stuke 1, W Elias 1, M Freidel 1, J Haas 1, M Pette 1, D Pitschnau-Michel 1, S Schimrigk 1, P Rieckmann 1
  • 1Bad Wildbad, Rostock, Hannover, Hamburg, Kaltenkirchen, Berlin, Dresden, Bochum, Würzburg

Unter Federführung der DMSG, Bundesverband e.V. wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. Während der zweijährigen Pilotphase wurden in 5 Zentren 3.223 Patienten standardisiert dokumentiert. Im Anschluss wurde der Basisdatensatz modifiziert und neue Zentren rekrutiert.

In der nun folgenden, zweiten Phase des Projektes steigt die Zahl der dokumentierenden Zentren stetig von 5 in der Pilotphase, 15 im Jahr 2005 auf 57 im Jahr 2006. Von diesen Zentren wurden im Zeitraum 2005–2006 insgesamt 5.821 Datensätze erhoben. Die Qualitätskontrolle erfolgte in zwei Stufen, wobei Vollständigkeit geprüft, Inkonsistenzen aufgedeckt und doppelte Datensätze identifiziert wurden. Nach Abschluss dieser Maßnahmen stehen nun 5.445 Datensätze (93,5%) zur weiteren Auswertung zur Verfügung.

Alter, Geschlecht und Krankheitsdauer waren den Ergebnissen der Pilotphase vergleichbar, während der schubförmige Verlauf (55 vs. 64%) seltener vorhanden und der Behinderungsgrad (mediane EDSS 3,5 vs. 3,0, 28% vs. 21% der Patienten mit EDSS ≥6,0)höher waren, was auf den höheren Anteil von chronischen Patienten zurückgeführt werden kann. Die Betrachtung der EDSS in Abhängigkeit vom Lebensalter zeigt, dass 60% der Patienten im Alter von 50 Jahren und 40% der Patienten im Alter von 60 Jahren noch keine Gehhilfe benötigten, um 100m weit zu gehen (EDSS ≤6,0). Aufgrund der breiten und flächendeckenden Datenerhebung können Rückschlüsse auf die Versorgungssituation von MS-Patienten in Deutschland gezogen werden: so dauerte es im Durchschnitt 3,5 Jahre, bis die Diagnose gestellt wurde. Die Mehrzahl der Patienten wurde immuntherapeutisch behandelt, während ein nicht unerheblicher Anteil der Patienten trotz vorhandener Beeinträchtigungen keine symptomatische Therapie erhielt.

Zum Stichtag 15. März 2007 nehmen 74 Zentren am MS-Register teil (36 Akutkliniken, 12 Rehabilitationskliniken, 19 Schwerpunktpraxen und 7 regionale MS-Zentren). Bis zum Jahresende 2007 werden mehr als 10.000 Datensätze erwartet. Damit dürfte das Ziel einer breiten und repräsentativen Erfassung von mindestens 10.000 Patienten schneller als ursprünglich angenommen erreicht werden.