Das Lebensende gestalten

Zusammenfassung

Die öffentliche Diskussion um die Betreuung Sterbender am Lebensende wird von zwei zentralen Themen bestimmt: 1. Welchen Stellenwert haben im Voraus in Patientenverfügungen (PV) festgelegte Wünsche im Hinblick auf Therapieentscheidungen am Lebensende und 2. wie soll dem speziellen Wunsch nach einem vorzeitigen Tod im Sinne einer aktiven Sterbehilfe Rechnung getragen werden? Eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderte multizentrische Studie (FKZ: RA 1697/1-1; NA 780/1-1; VO497/4-1) wird diesen gesellschaftspolitisch hochrelevanten Fragen mit multimethodischen Ansätzen (Mixed Methodology) nachgehen. In Aachen besteht das Arbeitspaket darin zu erforschen, was der implizite Auftrag an die Ärzte ist, wenn Patienten den Wunsch nach aktiver Sterbehilfe äußern. In Bonn (in Zusammenarbeit mit Göttingen) sollen die Inhalte von Patientenverfügungen mit den Erwartungen der Verfasser (Patientengruppen und Kontrollgruppe von Gesunden) in Bezug auf ihre Versorgung am Lebensende verglichen werden. In Köln wird die Praktikabilität und Validität eines Screenings mit einem standardisierten Fragebogen zur frühzeitigen und differenzierten Erkennung des Sterbewunsches beforscht. Die Kooperation der palliativmedizinischen Lehrstühle an den Universitäten Aachen, Bonn (zusammen mit Göttingen) ist einzigartig. Dieses „ABC-Dreieck” ist nicht nur historisch der Beginn der Palliativmedizin in Deutschland (1983 Gründung der ersten Palliativstation in Köln, 1986 Gründung des ersten stationären Hospizes in Aachen, 1999 Besetzung des ersten Lehrstuhls für Palliativmedizin in Bonn), sondern bietet hervorragende infrastrukturelle Voraussetzungen zur Erforschung dieser Themen. So können die einzelnen Palliativstationen durch ihre enge Nachbarschaft zueinander ausreichende Patientenzahlen für Forschungsvorhaben erreichen und damit die Erfolgsaussichten der geplanten Untersuchungen erhöhen. Die eingebundenen Forscher können für ihre Untersuchungen auf ethisch anspruchsvollen Gebieten die Ressourcen und Synergien des „ABC-Dreiecks” nutzen. Durch die enge Kooperation der Arbeitsgruppen, in die weitere Experten aus anderen Fakultäten eingebunden sind, stehen hohe medizinische, psychologische, soziologische, ethische, juristische und theologische Kompetenz für die Entwicklung und Durchführung der Methodik zur Verfügung. Wir hoffen, dass wir mit diesem Verbundforschungsprojekt eine anhaltende Entwicklung der palliativmedizinischen Forschung und hochrangigen Forschungsförderung in Deutschland anstoßen können!

Abstract

The public discussion on the care of the dying is focused on two central questions: (1) What value is given to patients' preferences as stated in advance directives on treatment decisions at the end of life and (2) if and how should allowance be made for an implicit and/or explicit wish for hastened death? A multicentre study funded by the German Research Foundation (RA 1697/1-1; NA 780/1-1; VO497/4-1) will investigate these highly relevant topics using mixed methodology. The work package in Aachen will investigate the implicit assignments patients request from physicians when they ask for euthanasia. In Bonn (in collaboration with Göttingen) contents of advance directives will be compared with patients' and healthy controls' expectations towards end of life care. In Cologne the practicability and validity of screening with a standardized questionnaire to identify the wish for hastened death will be investigated. The collaboration of the chairs for palliative medicine at the universities of Aachen, Bonn (and Göttingen) and Cologne offers unique opportunities. This „ABC triangle” is not only historically prominent, as the first German palliative care unit was founded in 1983 in Cologne, the first inpatient hospice in 1986 in Aachen and the first chair of palliative medicine was established in 1999 in Bonn. The short distance between the centres and the well established collaboration in other projects ensure an excellent infrastructure for multicentre research. The chances of success are higher for each work package as patients can be recruited from all centres. The involved researchers can perform investigations in their respective ethically challenging fields of work by using resources and synergies of the „ABC triangle”. With close collaboration of the centres and the inclusion of experts from other faculties of the respective universities high medical, psychosocial, ethical, legal and theological competence could be ensured for development and performance of the study and its methodology. We hope that this research project will kick off an ongoing development of palliative care research and a long-standing incentive for high-ranked funding in Germany.

Schlüsselwörter

Palliativmedizin - Entscheidungen am Lebensende - Patientenverfügung - Sterbewunsch - aktive Sterbehilfe - Schedule of Attitudes towards Hastened Death SAHD - Forschung

Key words

palliative medicine - end-of-life decisions - advance directive - wish for hastened death - active euthanasia - schedule of attitudes toward hastened death SAHD - research

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