Zusammenfassung
Hintergrund: Die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität gewinnt in der pädiatrischen
Praxis zunehmend an Bedeutung. Im Bereich der rheumatischen Erkrankungen im Kindes-
und Jugendalter liegen bislang nur wenige Studien zu diesem Thema vor. Im Rahmen einer
europäischen Studie wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen
mit einer idiopathischen Arthritis erfasst. Vorgestellt werden die Ergebnisse der
deutschen Stichprobe.
Patienten: Insgesamt wurden n =88 Kinder und Jugendliche mit juveniler idiopathischer Arthritis (57% Mädchen) zwischen
8 und 16 Jahren in die Studie einbezogen.
Methodik: Ein Fragebogen wurde Kindern und Jugendlichen zum Ausfüllen ausgehändigt. Die gesundheitsbezogene
Lebensqualität wurde mit dem DISABKIDS-Fragebogen erhoben.
Ergebnisse: Es konnten keine Alters- und Geschlechtseffekte auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität
festgestellt werden. Die Variable „Mobilitätseinschränkung” sowie das Item „Schmerzen”
zeigten die stärksten Zusammenhänge mit den Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität.
Schlussfolgerung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird entscheidend von den Krankheitsfolgen
beeinflusst. Für die klinische Praxis zeigt die Studie, dass Patienten mit Mobilitätseinschränkungen
und/oder Schmerzen einer erhöhten Aufmerksamkeit bedürfen, die sich besonders auf
die sozialen und mentalen Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität konzentrieren
sollte.
Abstract
Background: The assessment of health-related quality of life gains increasing importance in pediatric
practice. In the field of rheumatic health conditions in young people only a few studies
about this topic are available. Within a European study health-related quality of
life of children and adolescents with idiopathic arthritis was assessed. The results
of the German sample will be presented. Patients: A total of n =88 children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis (57% female) between
8 und 16 years were included in the study. Method: Children and adolescents filled
in a questionnaire. Health-related quality of life was assessed with the DISABKIDS
instrument. Results: No age or gender effects on health-related quality of life were
detected. The variable “limitation of mobility” as well as the item “pain” showed
the strongest relationship with the health-related quality of life dimensions. Conclusions:
Health-related quality of life is decisively influenced by the consequences of the
health condition. For clinical practice the study showed that patients with mobility
limitations and/or pain need heightened attention which should especially concentrate
on the social and mental dimensions of health-related quality of life.
Schlüsselwörter
Lebensqualität - Kinder - Arthritis
Key words
quality of life - children - arthritis
Literatur
1
Brunner HI, Giannini EH.
Health-related quality of life in children with rheumatic diseases.
Curr Opin Rheumatol.
2003;
15
602-612
2 Bullinger M. Lebensqualität– ein neues Bewertungskriterium für den Therapieerfolg. In:
Pöppel E, Bullinger M, Härtel U (Hrsg).
Kurzlehrbuch der Medizinischen Psychologie (S 369–76) . Edition Medizin VCH Verlag, Weinheim 1994
3
Bullinger M.
Gesundheitsbezogene Lebensqualität und subjektive Gesundheit. Ein Überblick über den
Stand der Forschung zu einem neuen Evaluationskriterium in der Medizin.
Psychother Psychosom Med Psychol.
1997;
47
76-91
4
Bullinger M, Ravens-Sieberer U.
Grundlagen, Methoden und Anwendungsgebiete der Lebensqualitätsforschung bei Kindern.
Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr.
1995;
44
391-399
5
Eiser C, Jenney ME.
Measuring symptomatic benefit and quality of life in paediatric oncology.
Br J Cancer.
1996;
73
1313-1316
6
Feldman BM, Grundland B, McCullouch L, Wright V.
Distinction of Quality of Life, Health Related Quality of Life, and Health Status
in Children Referred for Rheumatologic Care.
J Rheumatol.
2000;
27
226-233
7
Flatø B, Lien G, Smerdel A, Vinje O, Dale K. et al .
Prognostic Factors in Juvenile Rheumatoid Arthritis: A Case-Control Study Revealing
Early Predictors and Outcome After 14.9 Years.
J Rheumatol.
2003;
30
386-393
8
Petty RE, Southwood TR, Baum J, Bhettay E, Glass DN, Manners P. et al .
Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis.
J Rheumatol.
1998;
25
1991-1994
9
Foster HE, Marshall N, Myers A, Dunkley P, Griffiths ID.
Outcome in Adults With Juvenile Idiopathic Arthritis- A Quality of Life Study.
Arth Rheum.
2003;
48
767-775
10
Müller-Godeffroy E, Lehmann H, Küster RM, Thyen U.
Lebensqualität und psychosoziale Anpassung bei Kindern und Jugendlichen mit juveniler
idiopathischer Arthritis und reaktiven Arthritiden.
Z Rheumatol.
2005;
64
177-187
11
Norrby U, Nordholm L, Andersson-Gare B, Fasth A.
Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile
chronic arthritis or short stature.
Acta Paediatr..
2006;
95
450-456
12
Peterson LS, Mason T, Nelson AM, O’Fallon WM, Gabriel SE.
Psychosocial Outcomes and Health Status of Adults Who Have Had Juvenile Rheumatoid
Arthritis.
Arth Rheum.
1997;
40
2235-2240
13 Ravens-Sieberer U. Lebensqualitätsansätze in der Pädiatrie. In: Ravens-Sieberer,
U, Cieza A (Hrsg).
Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin- Konzepte, Methoden, Anwendung,
ecomed . Landsberg 2000
14
Ravens-Sieberer U.
Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen.
Ein Überblick.
Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz.
2000;
43
198-209
15
Reinhardt D.
Intensivmedizin und Lebensqualität.
Monatsschr Kinderheilkd.
2006;
154
629
16
Ruperto N, Levinson JE, Ravelli A, Shear ES, Link Tague B. et al .
Long-term Health Outcome and Quality of Life in American and Italian Inception Cohorts
of Patients with Juvenile Rheumatoid Arthritis. I. Outcome Status.
J Rheumatol.
1997;
24
945-951
17
Ruperto N, Ravelli A, Levinson JE, Shear ES, Murray K.
Long-term Health Outcome and Quality of Life in American and Italian Inception Cohorts
of Patients with Juvenile Rheumatoid Arthritis. II. Early Predictors of Outcome.
J Rheumatol.
1997;
24
952-958
18
Schmitz TG, Henrich G, Goldbeck L.
Alters- und geschlechtsbezogene Betrachtung der Lebensqualität bei Mukoviszidose.
Klin Pädiatr.
2006;
218
7-12
19 Seiffge-Krenke I, Steinhausen HC. Chronische Erkrankungen im Jugendalter. In: Palitzsch,
D (Hrsg).
Jugendmedizin . Urban & Fischer, München 1999
20
Selvaag AM, Flatø B, Lien G, Sørskaar D, Vinje O, Førre.
Measuring health status in early juvenile idiopathic arthritis: determinants and responsiveness
of the child health questionnaire.
J Rheumatol.
2003;
30
1602-1610
21
Shaw KL, Southwood TR, Duffy CM, MacDonagh JE.
Health-related quality of life in adolescents with juvenile idiopathic arthritis.
Arthritis Rheum.
2006;
55
199-207
22
Steinbrocker O, Traeger CH, Batterman RC.
Therapeutic Criteria In Rheumatoid Arthritis.
Journal of the American Medical Association.
1949;
140
659-662
23 The DISABKIDS Group Europe .
The DISABKIDS Questionnaires-Handbook . Pabst Verlag, Lengerich 2006
24
Varni JW, Rapoff MA, Waldron SA, Gragg RA, Bernstein BH, Lindsley CB.
Chronic pain and emotional distress in children and adolescents.
J Dev Behav Pediatr.
1996;
17
154-161
25 World Health Organization .
Constitution of the World Health Organisation . Geneva 1948
Korrespondenzadresse
Dr. phil. C. Petersen
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
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