Multiple Sklerose - Eröffnung der Diagnose
Stellungnahmen Betroffener: Wann?, Wie?, Überhaupt?

Abstract

MS patient members of the German Multiple Sclerosis Society were asked about their opinions concerning time and circumstances of getting to know the diagnosis, based on their personal experiences. Citations from 126 answers to a questionnaire, which had been published in the newsletter of the society, are presented to illustrate typical statements. Two thirds of the patients insisted on being informed about the diagnosis as early and as extensively as possible. One third, however, was more reluctant and stated that extensive information about the diagnosis should be timed individually depending on expected development of the disease and disabilities. Information should be extensive, constructive, and tailored to the individual needs of each patient so that he could deal more effectively with his disease. Most contributions voiced severe criticism as to the practice of information experienced. The study was initiated to prepare a more systematic approach to a field which has not been investigated to a degree matching its importance and impact in everyday neurological practice.

Zusammenfassung

Im Mitteilungsblatt der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft wurden MS-kranke Bezieher aufgefordert, zu Zeitpunkt und Umständen der Diagnoseeröffnung aufgrund eigener Erfahrungen Stellung zu nehmen; besonderes Gewicht sollte dabei auf die Frage gelegt werden, ob eine eher frühe oder späte Mitteilung erwünscht sei und welche Auswirkungen Eröffnung oder Verschweigen der Diagnose auf persönliche oder biographische Entwicklung hatte. Ausführliche Zitate aus 126 Zuschriften illustrieren typische Probleme und Einstellungen. Zwei Drittel der Befragten drängten auf eine möglichst frühe und umfassende Aufklärung, während immerhin ein Drittel den Zeitpunkt der Diagnoseeröffnung vom Verlauf der Erkrankung bzw. eintretenden Behinderungen abhängig sehen wollte. Alle Patienten äußerten den Wunsch nach umfassender, ausführlicher und individueller Beratung für die weitere Lebensführung und übten oft heftige Kritik an der jeweils individuell erlebten Mitteilungspraxis. Unsere Erhebung versteht sich als kasuistische Vorstufe zu einer umfassenden systematischen Untersuchung eines bisher wenig bearbeiteten Problemkreises.