Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin in Bayern – Ein Modell für die Zukunft?

Einleitung: Im März 2004 wurde die Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin (KKiP) als gemeinsames Projekt des Dr. von Haunerschen Kinderspital und des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin gegründet. Das Projekt „HOMe – Hospiz ohne Mauern“ dient der Verbesserung der Lebensqualität von lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen. Die KKiP koordiniert die ärztliche, psychosoziale, seelsorgerliche und ehrenamtliche Versorgung der Patienten zuhause. Zudem werden von der KKiP palliativmedizinische Konsile zu Fragen der Symptomkontrolle und Therapiezieländerung durchgeführt. Methoden: Die Patientenakten wurden retrospektiv gesichtet und die Daten zu Art, Umfang und Ablauf der Betreuung zusammengestellt. Ergebnisse: Von März 2004 bis April 2006 wurden 61 Patienten betreut (0–35 Jahre). Insgesamt sind 36 (62%) Kinder gestorben, 24 (67%) zuhause, 12 (33%) in der Klinik. In 69% wurde der erste Kontakt zur Familie durch Kliniken vermittelt, in 27% suchte die Familie direkt den Kontakt. In vier Fällen begann die Betreuung schon vor der Geburt des Kindes. In 43 Fällen (69%) wurde der erste Kontakt zur Familie während des stationären Aufenthaltes hergestellt und die weitere Koordination der häuslichen Betreuung übernommen. Bei 9 Patienten lag eine schriftliche Patientenverfügung der Eltern vor. Bei 70% der Patienten mit Geschwistern wurden die Eltern hinsichtlich des Umgangs mit den Geschwistern eingehend beraten und bei Bedarf an Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten weitervermittelt. 22 Familien (61%) wurden über den Tod des Kindes hinaus betreut. Die mittlere Betreuungsdauer der Kinder, die zuhause verstarben, lag bei 51 Tagen (2–275). Insgesamt wurden 61 Hausbesuche von je ca. 2 Stunden Dauer vorgenommen. In 64% der Fälle war der niedergelassene Kinderarzt/Allgemeinarzt einbezogen. Es wurden 20 Konsile durchgeführt, davon 16 Therapiezieländerungskonsile. In drei Fällen wurden daraufhin im Konsens mit den Eltern lebensverlängernde Intensivmaßnahmen beendet. Diskussion: Die ersten zwei Jahre des HOMe-Projektes zeigen eine hohe Akzeptanz der KKiP bei Kindern und Eltern. Zwei Drittel der Kinder konnten zu Hause sterben. Dafür war auch die 24-stündige Erreichbarkeit einer palliativmedizinisch geschulten Pädiaterin ausschlaggebend. Ein Netzwerk von Koordinationsstellen für Kinderpalliativmedizin könnte hilfreich sein, um die Lücke zwischen stationärer und ambulanter Versorgung bei sterbenden Kindern flächendeckend zu schließen.