Zeitschrift für Palliativmedizin 2006; 7 - P4_1
DOI: 10.1055/s-2006-954161

Ambulante palliativmedizinische Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien

G Janßen 1, C Kramm 1, S Balzer 1
  • 1Universitätskinderklinik Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und -Immunologie

Einleitung: Die Palliativmedizin steht insbesondere im Hinblick auf sterbende Kinder in Deutschland am Anfang. Die meisten Kinder und Familien möchten die Lebensendphase zu Hause verbringen. Die Haus-Kinderärzte verfügen verständlicherweise nur über unzureichende palliativmedizinische Erfahrung. Unabdingbar ist eine kompetente ärztliche Versorgung mit einer Erreichbarkeit rund um die Uhr. Methode: Seit 1983 werden pädiatrisch-onkologische Palliativpatienten am UKD in den Bereichen Ruhrgebiet/Niederrhein zunächst noch „unstrukturiert auf Zuruf“, seit 2003 im Rahmen eines Besuchdienstes und einer Rufbereitschaft von 2 Ärzten und 3 Schwestern zu Hause versorgt. Diese ambulante palliativmedizinische Begleitung umfasst eine pflegerische Anleitung der Eltern im Bereich der Grund- und Behandlungspflege sowie ärztlicherseits eine umfassende Symptomkontrolle. Im Vordergrund steht aber die psychosoziale Betreuung der gesamten Familie und die Vorbereitung auf den bevorstehenden Tod des Kindes sowie eine anschließende Trauerbegleitung. Resultate: Von 1998 bis 2005 wurden 919 Patienten, davon 785 mit neu diagnostizierten und 134 mit Rezidivtumoren im Alter von 0–18 Jahren in der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und -Immunologie des UKD behandelt. 192 Kinder sind in diesem Zeitraum gestorben, davon 68 in Akutsituationen. Von 124 Palliativpatienten wurden 51 stationär und 6 in einem Hospiz behandelt. 67 Kinder sind bis zu ihrem Tod durch unser Palliativteam, teilweise unter Einbindung der niedergelassenen Kinderärzte, zu Hause betreut worden. Schlussfolgerung: Die im Jahr 2000 in einer bundesdeutschen Erhebung ermittelte Zahl von weniger als 40% zu Hause verstorbener onkologischer Kinder (PATE, PD Dr. B. Zernikow, 2005) konnte in diesem Projekt auf 60% erhöht werden. Die Familien haben die Begleitung ihres Kindes im häuslichen Umfeld immer positiv erlebt, was für die spätere Trauerverarbeitung von großer Bedeutung war. Als Zukunftsperspektive ist ein Netzwerk, bestehend aus pädiatrisch versierten Palliativmedizinern, Hauskinderärzten, Pflege- und Hospizdiensten mit besonderer Expertise für Kinder anzustreben.