Spiritualität, Religiösität und psychische Verfassung bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) am Lebensende

Hintergrund: Es ist nur wenig bekannt über die Versorgung von ALS-Patienten am Lebensende in unterschiedlichen Ländern. Ebenso ist es unklar, ob und wie kulturelle Unterschiede die Erfahrungen des Patienten und seiner Familie am Lebensende beeinflussen. Ist das Risiko einer Depression beispielsweise abhängig vom kulturellen Umfeld? Wie verändern sich Religiosität und Spiritualität der ALS-Patienten und ihrer Angehörigen, wenn sie sich dem Tod nähern? Wir untersuchten diese Fragestellungen in drei Ländern: USA (New York), Israel (Tel Aviv), und Deutschland (München). Ziel der Studie war es Daten zu erheben bezüglich Depression, Lebensqualität, Religiosität und Spiritualität von ALS-Patienten und ihren Angehörigen. Methoden: Patienten mit einer gesicherten oder wahrscheinlichen ALS und einer Vitalkapazität < 60% und ihre Angehörigen wurden alle 2–3 Monate mittels eines standardisierten Fragebogens (visuelle Analogskalen, SEIQoL-DW, Beck Depression Inventory, ALSFRS, FACIT-Sp, Idler Index of Religiosity, und SELT) befragt. Ergebnisse: Im Moment sind 19 Patienten aus New York, 21 aus Tel Aviv, und 17 aus München eingeschlossen. Zum Zeitpunkt der ersten Befragung waren die israelischen Patienten deutlich stärker behindert als die deutschen und die amerikanischen. Auch nach Anpassung der Unterschiede im Grad der Behinderung, schätzten sich die israelischen Patienten als weniger religiös und spirituell ein als die amerikanischen und die deutschen Patienten, depressive Symptome waren bei ihnen signifikant höher. Die deutschen und die israelischen Patienten hatten keinen so starken Lebenswillen wie die amerikanischen Patienten. Es gab keinen Unterschied beim empfundenen Lebenssinn. Diskussion: Diese ersten Ergebnisse lassen vermuten, dass es einen Zusammenhang gibt zwischen religiösen und spirituellen Überzeugungen und der psychischen Verfassung am Lebensende von ALS-Patienten. Die Datenauswertung läuft noch, longitudinale Daten werden weitere Einblicke erlauben.