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Bei neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), kommt es innerhalb des Krankheitsverlaufes häufig zu einer Beteiligung der Atemmuskulatur, die eine Heimbeatmung erforderlich machen können. Patienten und Angehörigen fällt die Entscheidung für oder gegen eine Heimbeatmung oft nicht leicht. Die Auseinandersetzung mit dem Thema „Beatmung“ löst vielfältige Ängste aus, handelt es sich doch um eine Vitalfunktion. Hinzu kommt, dass bei sehr rasch fortschreitendem Krankheitsverlauf manchmal nicht ausreichend Zeit für diesen Entscheidungsprozess bleibt.
Daher ist ein mehrstufiger Aufklärungsprozess erforderlich, der es dem Patienten und seiner
Familie immer wieder ermöglicht, alle Themen anzusprechen, die im Zusammenhang mit der
Erkrankung relevant sind. Die Entscheidung für eine Heimbeatmung kann zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen. Die medizinisch-technischen Voraussetzungen für die Durchführbarkeit einer Heimbeatmung stellen heute in der Regel kein Problem mehr dar.
Ganz im Gegensatz dazu entstehen vielfältige Probleme und ungeklärte Fragen, wenn es
darum geht, wie der Alltag mit Beatmung organisiert werden kann. Angehörige, die in die Pflege eingebunden sind, kommen sehr rasch an ihre physischen und psychischen Grenzen. Mangelnde Versorgungsstrukturen lassen jedoch häufig wenig Spielraum, so dass Angehörige sich kaum entziehen können. Unklare gesetzliche Grundlagen und hohe Kosten der Beatmungspflege tragen zu einer Verschärfung dieser Situation bei.
Um eine möglichst hohe Lebensqualität mit Beatmung sowohl für Betroffene als auch deren Angehörige gewährleisten zu können, sind Entlastungsangebote für die Familie dringend erforderlich. Betroffene, die nicht zu Hause in der eigenen Wohnung leben können bzw. wollen, benötigen geeignete, auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene stationäre Einrichtungen. Darüber hinaus besteht Bedarf an Kurzzeitpflegeplätzen für beatmete Menschen sowie weitere auf Heimbeatmung spezialisierte ambulante Pflege- und Assistenzdienste. Klare eindeutige Regelungen zur Finanzierung der Beatmungspflege stellen derzeit eine besondere Herausforderung dar in Anbetracht knapper werdender finanzieller Ressourcen im Gesundheitswesen.