Lebensqualität unter intermittierender Selbstbeatmung (ISB) im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter

Einleitung: Bis auf die Veröffentlichung von SIMONDS [1] liegen bisher keine Berichte über die multidimensionale Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen unter ISB vor. Da zur Erfassung der Lebensqualität unter ISB im Kindes- und Jugendalter bisher keine geeigneten Instrumente zur Verfügung stehen, wurde die Entwicklung eines beatmungsspezifischen Messinstruments notwendig.

Methode: Der entwickelte Fragebogen (80 Items mit jeweils 4 Abstufungen) richtet sich in altersgemäßer Form an die Patienten selbst. Entsprechend der Lebensqualitätsdefinition von Frau Prof. Bullinger 1996 wurden zu 6 Bereichen der Lebensqualität Fragen gestellt. In die multizentrische Studie gingen insgesamt 74 Patienten im Alter zwischen dem 6. und 30. Lebensjahr aus 14 verschiedenen Zentren ein.

Ergebnisse:

- Bei 15 von 18 Verlaufsparametern konnte eine signifikante Verbesserung unter Beatmung

festgestellt werden.

- Nebenwirkungen der Beatmung wurden insgesamt als eher selten angegeben.

- Wenn sie sich noch einmal entscheiden müssten, würden 82% der Patienten erneut einer

Beatmung zustimmen und 9,5% der Patienten eine erneute Beatmung ablehnen.

- In den Vergleich der Lebensqualität druckgesteuert versus volumenkontrolliert beatmeter

Patienten wurden insgesamt 26 Patienten einbezogen. Es ließen sich keine signifikanten

Unterschiede zwischen den 2 Beatmungsformen in den einzelnen Ebenen der Lebensqualität

feststellen.

Zusammenfassung: ISB im Kindes- und Jugendalter führt nicht nur zu den bekannten respiratorischen Effekten, sondern trägt auch deutlich zur Verbesserung der Lebensqualität bei. Dabei ist offenbar der gewählte Beatmungsmodus von untergeordneter Bedeutung.

[1] Simonds, A.K.; Muntoni, F.; Heather, S.; Fieldings, S.: Impact of nasal ventilation on survival in hypercapnic Duchenne muscular dystrophy. Thorax 53; 11 (1998), S. 949–952