Zusammenfassung
Obwohl Neugeborene und Säuglinge die höchste Sterberate unter den pädiatrischen PatientInnen
aufweisen, sind Behandlungsschwerpunkte in der Palliativpflege bei sterbenden Neugeborenen
bis anhin ungenügend beschrieben worden. Die meisten Neugeborenen sterben innerhalb
der ersten Lebenswoche, so dass vorwiegend das Fachpersonal geburtshilflicher und
neonatologischer Kliniken mit der Palliativpflege von sterbenden Neugeborenen konfrontiert
ist. Erfahrungen in der Praxis zeigen, dass die Betreuungsaspekte palliativer Pflege
bei sterbenden Neugeborenen wenig bekannt sind und von den Fachpersonen unterschiedlich
wahrgenommen werden. Vor allem ist in der Schmerzerfassung und -behandlung eine uneinheitliche
Praxis zu erkennen. Durch die Literaturrecherche liessen sich nur vereinzelte Publikationen
zur Thematik finden, so dass sich dieser Artikel vorwiegend auf die Beschreibung mehrjähriger
klinischer Erfahrungen beschränkt. Es ist das Ziel der vorliegenden Arbeit, Empfehlungen
zur Orientierung und Vereinheitlichung in der Palliativpflege von sterbenden Neugeborenen
zu vermitteln.
Abstract
Neonates and infants have the highest mortality rate in the pediatric patient population,
but there is a paucity of data about their palliative care. Most neonate deaths occur
during the first week of life so it is mostly the staff of NICUS’s and obstetrical
wards who are confronted with the palliative care of dying neonates. Clinical experience
shows that many aspects of care in palliative situations are not well known to the
health care providers. This is especially true for pain assessment and pain treatment
during the dying process. A search of the literature on this subject resulted in only
a few publications; hence, this article basically describes clinical experience in
the palliative care of neonates. In this article some recommendations for decision-making
and standardization of palliative care for dying neonates are presented.
Schlüsselwörter
Palliativpflege - Neugeborene - Schmerzerfassung - Schmerzbehandlung
Key words
Palliative care - comfort care - neonatal end of life care - neonates - pain assessment
- pain treatment
Literatur
- 1 Bundesamt für Statistik, Sektion Bevölkerungsentwicklung. Bern; 2002
- 2 Euronic Study Group. Neonatal End-of-Life Decision Making. Physicians’ Attitudes
and Relationship With Self-reported Practices in 10 European Countries. JAMA 2000
Vol. 284, No. 19: 2451-2459
- 3 Arbeitsgruppe der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie. Empfehlungen zur
Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit. Schweiz Ärztezeitung
2002 83: Nr 29-30
- 4
Carter B, Bhatia J.
Comfort/Palliative Care Guidelines for Neonatal Practice: Development and Implementation
in an Academic Medical Center.
J Perinatol.
2001;
21
279-283
- 5 World Health Organisation. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. 1988
- 6
Catlin A, Carter B.
Creation of Neonatal End-of-Life Palliative care Protocol.
J Perinatol.
2002;
22
184-195
- 7 American Academy of Pediatrics: Palliative Care for Children (RE0007). Pediatrics
2000 Volume 106, Number 02: pp 351-357
- 8 Pierucci R, Kirby R, Leuthner S. End-of-Life Care for Neonates and Infants: The
Experience and Effects of a Palliative Care Consultation Service. Pediatrics 2001
Vol. 108 No. 3
- 9 Medizinisch-ethischer Arbeitskreis Neonatologie des Universitätspitals Zürich (Hrsg.) Nelle
M, Stoffel L, Mc Dougall J
Medizin-ethische Entscheidungsfindung in der Neonatologie - Skizzen und Gedanken zum
Berner Weg über „Entscheidungen an der Grenze zur Lebensfähigkeit”. Peter Lang Verlag 2004 (in press)
- 10 Kinderklinik, Abteilung Neonatologie INSELSPITAL Bern. „Ethisch entscheiden angesichts
von Unsicherheit” Leitfaden. 2003 Unpublizierte Projektarbeit
- 11 Medizinisch-ethischer Arbeitskreis Neonatologie des Universitätspitals Zürich (Hrsg.).
An der Schwelle zum eigenen Leben. Lebensentscheide am Lebensanfang bei zu früh geborenen,
kranken und behinderten Kindern in der Neonatologie. Bern, Berlin, Bruxelles, Frankfurt/M,
New York, Oxford, Wien; Interdisziplinäres Institut für Ethik im Gesundheitswesen
2003
- 12
Shapiro C.
Nurses Judgements of Pain in Term and Preterm Newborns.
J Obstet Gynecol Neonatal Nurs.
1993;
22 (1)
41-47
- 13 Cignacco E. Schmerzerfassung bei Neugeborenen. Eine Literaturübersicht. Pflege.
Die wissenschaftliche Zeitschrift für Pflegeberufe. 2001 14: 171-181 Verlag Hans Huber
Bern;
- 14 Cignacco E, Stoffel L. Berner Schmerzscore für Neugeborene. UPSAMEDICA SA Baar;
2001
- 15
Cignacco E, Gessler P, Müller R, Hamers J PH.
Pain assessment in the neonate using the Bernese Pain Scale for Neonates.
Early Human Development.
2004;
Vol 78/2
pp125-131
- 16
Gessler P, Cignacco E.
Vorgehensweisen zur Schmerzerfassung bei Neugeborenen sowie Vergleich des Berner Schmerzscores
für Neugeborene (BSN) mit dem Premature Infant Pain Profile (PIPP).
Klin Pädiatr.
2004;
216
16-20
- 17 Cignacco E, Gessler P, Müller R, Hamers J PH. Der Berner Schmerzscore für Neugeborene.
Die Hebamme 2003. 3/03: 160-164 Hippokrates Verlag Stuttgart;
- 18
Feldmann R, Weller A, Sirota L, Eidelman A I.
Skin-to-Skin contact (Kangaroo care) promotes self-regulation in premature infants:
sleep-awake cyclicity, arousal modulation and sustained exploration.
Dev Psychol.
2002 Mar;
38 (2)
94-207
- 19
Bauer K, Uhrig C, Versmold H.
Wie erleben Mütter Hautkontakt mit ihrem sehr unreifen (Gestationsalter 27 - 30 Wochen),
erst wenige Tage alten Frühgeborenen.
Z Geburtsh Neonatol.
1999;
203
250-254
- 20 Anand K JS, Menon G, Narsinghani U, McIntosh N. Systemic analgesic therapy. In:
KJS Anand, B.J. Stevens & P.J. Mc Grath (eds.)
Pain in Neonates. Pain Research and Clinical Management. Amsterdam, Lausanne, New York, Oxford, Shannon, Singapore, Tokyo; Elsevier 2000
- 21
Partridge J, Wall S.
Analgesia for Dying Infants Whose Life Support Is Withdrawn or Withheld.
Pediatrics.
1997;
99 (1)
76-79
- 22 SAMW. Medizinisch-ethische Richtlinien für die ärztliche Betreuung sterbender und
zerebral schwerst geschädigter Patienten. Schweiz Ärzteztg 1995 76: 1223-5
- 23
Bauer K, Versmold H.
Orale Zuckerlösungen in der Schmerztherapie von Neu- und Frühgeborenen.
Geburtsh Neonatal.
2001;
205
80-85
- 24
Stevens B, Ohlsson A.
Sucrose for analgesia in newborn infants undergoing painful procedures.
Cochrane Database Syst Rev.
2001;
4
CD001069
- 25
Johnston C, Filion F, Snider L, Majnemer A, Limperopoulos C, Walker D, Veilleux A,
Pelausa E, Cake H, Stone S, Sherrard A, Boyer K.
Routine Sucrose Analgesia During the First Week of Life in Neonates Younger Than 31
Weeks’ Postconceptional Age.
Pediatrics.
2002;
110 No. 3
523-528
- 26
Kaufmann G E, Cimo S, Miller L W, Blass E M.
An evaluation of the effects of sucrose on neonatal pain with 2 commonly used circumcision
methods.
Am J Obstet Gynecol.
2002;
186 (3)
564-568
- 27
Gibbins S, Stevens B, Hodnett E, Pinelli J, Ohlsson A, Darlington G.
Efficacy and Safety of Sucrose for Procedural Pain Relief in Preterm and Term Neonates.
Nurs Res.
2002;
51 (6)
375-382
- 28 Kinderklinik, INSELSPITAL Bern. Schmerzbehandlungskonzept: Richtlinie „Schmerzverminderung
und Beruhigung bei Neu- und Frühgeborenen mittels Glucose 30 %”. 2001; Unpublizierte
Projektarbeit
- 29 Frauenklinik INSELSPITAL Bern. Beratung im Wochenbett. Pflegestandard 2003; Unpublizierte
Projektarbeit
- 30 Frauenklinik/Kinderklinik, Abteilung Neonatologie INSELSPITAL Bern. Wahrnehmungs-
und entwicklungsfördernde Pflege von Früh- und Neugeborenen. Pflegestandard 2001;
Unpublizierte Projektarbeit
- 31 Holoch E, Gehrke U, Knigge-Demal B, Zoller E. Lehrbuch Kinderkrankenpflege. Göttingen,
Toronto, Seattle, Bern; Hans Huber Verlag 1999
- 32
Chiswick M.
Parents and end of life decision in neonatal practice. Leading article.
Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed.
2001;
85
F1-3
- 33 Frauenklinik INSELSPITAL Bern. Verlust eines Kindes. Pflegestandard 1999, Unpublizierte
Projektarbeit
- 34
Lundqvist A, Nilstun T, Dykes A K.
Both Empowered and Powerless: Mothers’ Experience of Professional Care When Their
Newborn Dies.
Birth.
2002;
29
192-199
- 35 Neururer S. Evaluation der Spezialsprechstunde für Trauerbegleitung der Frauenklinik
Universitätsspital Insel in Bern. Abschlussarbeit im Rahmen der Ausbildung zur Lebens-
und Trauerbegleiterin. Frauenklinik Inselspital Bern; 2004, unpubliziertes Manuskript
Eva Cignacco
Pflegeexpertin MNSc, Geburtshilfe
Frauenklinik, Universitätsspital Insel Bern
Effingerstr. 102
3010 Bern
Schweiz
eMail: eva.cignacco@insel.ch