Pneumologie 2004; 58(3): 179-187
DOI: 10.1055/s-2003-812533
Tagungsbericht
© Georg Thieme Verlag Stuttgart · New York

Therapie der Primären Ziliendyskinesie

Workshop am 11. September 2003 in BochumTherapy of Primary Ciliary DyskinesiaG.  Steinkamp1 , H.  Seithe2 , T.  Nüßlein3
  • 1Klinische Forschung und Medizinisch-wissenschaftliches Publizieren, Hannover
  • 2Klinik für Kinder und Jugendliche, Klinikum Nürnberg Süd
  • 3Klinik für Kinder- u. Jugendmedizin im St. Josef Hospital, Universitätsklinikum Bochum
Sponsor: Hoffmann-La Roche, Grenzach-Wyhlen
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Publikationsverlauf

Publikationsdatum:
09. März 2004 (online)

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Workshop „Primäre Ziliendyskinesie”

Thomas Nüßlein, Universitätskinderklinik Bochum

Die primäre Ziliendyskinesie (PCD) ist eine seltene Erkrankung. Therapiestudien mit betroffenen Patienten wurden bisher kaum durchgeführt, sodass es in der wissenschaftlichen Fachliteratur nur wenige verwertbare Angaben zur Behandlung gibt. Der behandelnde Arzt ist daher überwiegend auf eigene Überlegungen und Erfahrungen angewiesen. Auch dies gestaltet sich jedoch schwierig, da die meisten Ärzte nur wenige Patienten mit PCD betreuen. Ein Ziel dieser Tagung war daher, die aus verschiedenen Quellen verfügbaren Erkenntnisse zu sammeln und in komprimierter Form darzustellen.

Die Bochumer Ambulanz für Primäre Ziliendyskinesie organisierte mit Unterstützung des Beirates der Patientenorganisation „Kartagener-Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.” einen Workshop. Er hatte zwei Schwerpunkte: das Sammeln der vorhandenen Daten und das Erarbeiten eines Therapiekonzeptes. Dabei sollte es ausschließlich um die Therapie der Atemwegs-Manifestationen gehen. Zusätzlich hatten die Teilnehmer Gelegenheit, einen Vortrag zum Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierter Medizin und Einzelfallbeobachtung zu hören.

Literatur

Dr. med. Thomas Nüßlein

Klinik für Kinder- u. Jugendmedizin im St. Josef Hospital, Universitätsklinikum

Alexandrinenstr. 5

44791 Bochum

eMail: t.nuesslein@klinikum-bochum.de