Analyse pädiatrisch neuro-onkologischer Informationen in deutschsprachigen Internetseiten

Zusammenfassung

Hintergrund: Durch die Entwicklung des Internets stehen medizinische Kenntnisse reichhaltig und leicht zugänglich zur Verfügung. Bisher gibt es nur wenige Daten über die Qualität dieser medizinischen Information. Die vorliegende Studie untersucht die Qualität und Verständlichkeit des pädiatrisch neuro-onkologischen Informationsangebotes im deutschsprachigen Internet. Methode: Die Suchbegriffe „Medulloblastom”, „Ependymom”, „Kraniopharyngeom”, „Ponsgliom” und „niedriggradiges Astrozytom” wurden in 6 Suchmaschinen eingesetzt und die ersten 30 universal/uniform resource locators (URLs) evaluiert. Die geeigneten Webseiten wurden mit dem DISCERN-Instrument und Checklist-Rating-System auf Qualität geprüft. Lesbarkeit wurde mit der Flesch-Lesbarkeitsstatistik eingeschätzt. Ergebnisse: Von 889 Webseiten blieben 56 Webseiten, die evaluiert werden konnten. 49 % der Webseiten wurden mit schlecht bis sehr schlecht bewertet, 30 % mit durchschnittlich, 21 % mit gut bis sehr gut. Die Lesbarkeitsstatistik zeigte überwiegend sehr schwer verständliche Texte mit komplexem Wortschatz, welche den Nutzen guter Webseiten einschränken. Schlussfolgerung: Das Einsetzen von Suchmaschinen zur Information über kindliche Hirntumoren ist zeitaufwendig und häufig ineffektiv. Qualitativ hochwertige und verständliche pädiatrische neuroonkologische Informationen im Internet sind selten. Ein Zusammenwirken von Fachgruppen und Gesundheitsbehörden ist wünschenswert, um das Internet als qualitativ gute und verständliche Informationsquelle im Interesse für Patienten und Familienangehörige hilfreich nutzen zu können.

Abstract

Background: The fast growing internet offers easy access to medical information. So far there are limited data concerning the quality of this information. This study examined quality and readability of paediatric neuro-oncological information on the internet in german language. Method: Using the search terms “medulloblastoma”, “ependymoma”, “craniopharyngeoma”, “brainstem glioma” and “low grade astrocytoma” in six different search engines, the first 30 universal/uniform resource locators (URLs) of each search engine were assessed. Appropriate Web sites were evaluated in regards to quality using DISCERN-Instrument and checklist rating system. Readability was rated by Flesch Reading Ease score. Results: Out of 889,56 web sites remained evaluable. Most of the sites rated as poor to very poor (49 %), 30 % rated as fair and 21 % as good to very good. Readability was scored as very difficult with complex vocabulary content limiting the usefulness of good web sites. Conclusions: Search-ing for childhood brain tumours via internet is time consuming and most often ineffective. There is a lack of high-quality and comprehensible information on childhood brain tumours on german web sites. Cooperation of scientific medical societies and the Federal Ministry of Health is essential to provide comprehensible and high-qualitiy information on internet as an effective and supportive resource for patients and their relatives.

Schlüsselwörter

Internet - medizinische Information - Qualität - Hirntumor - Kind

Key words

Internet - medical information - quality - brain tumour - childhood

Literatur

• 1 Adelhard K. Qualitätssicherung medizinischer Informationsangebote im Internet - Möglichkeiten eines Gütesiegels für die Gynäkologie.  Zentralbl Gynäkol. 2001;  123 458-459
• 2 Berland G K, Elliott M N. et al . Health information on the Internet: accessibility, quality, and readability in English and Spanish.  JAMA. 2001;  285 2612-2621
• 3 Bichakjian C K, Schwartz J L. et al . Melanoma information on the Internet: often incomplete - a public health opportunity?.  J Clin Oncol. 2002;  20 134-141
• 4 Biermann J S, Golladay G J. et al . Evaluation of cancer information on the Internet.  Cancer. 1999;  86 381-390
• 5 Bouffet E. Embryonal tumours of the central nervous system.  Eur J Cancer. 2002;  38 1112-1120
• 6 Bouffet E, Perilongo G. et al . Intracranial ependymomas in children: a critical review of prognostic factors and a plea for cooperation.  Med Pediatr Oncol. 1998;  30 319-329
• 7 D'Alessandro D M, Kingsley P. et al . The readability of pediatric patient education materials on the World Wide Web.  Arch Pediatr Adolesc Med. 2001;  155 807-812
• 8 Freeman C R, Perilongo G. Chemotherapy for brain stem gliomas.  Childs Nerv Syst. 1999;  15 545-553
• 9 Gillies J, Cailliau R. How the Web was born: the story of the World Wide Web. Oxford; University Press 2000
• 10 Gnekow A K, Kaatsch P. et al . HIT-LGG: Effektivität von Carboplatin-Vincristin bei progredienten Gliomen niedrigen Malignitätsgrades im Kindesalter - Zwischenbericht.  Klin Pädiatr. 2000;  212 177-184
• 11 Graber M A, Roller C M. et al . Readability levels of patient education material on the World Wide Web.  J Fam Pract. 1999;  48 58-61
• 12 Hayward R. The present and future management of childhood craniopharyngioma.  Childs Nerv Syst. 1999;  15 764-769
• 13 Jacob J. Consumer access to health care information: its effect on the physician-patient relationship.  Alaska Med. 2002;  44 75-82
• 14 Levenson P M, Pfefferbaum B. et al . Sources of information about cancer as perceived by adolescent patients, parents, and physicians.  Patient Couns Health Educ. 1981;  3 71-76
• 15 Müller H L, Bueb K. et al . Obesity after childhood craniopharyngioma - German multicenter study on pre-operative risk factors and quality of life.  Klin Pädiatr. 2001;  213 244-249
• 16 Norum J, Grev A. et al . Information and communication technology (ICT) in oncology. Patients' and relatives' experiences and suggestions.  Support Care Cancer. 2003;  11 286-293
• 17 Reddy A T, Packer R J. Chemotherapy for low-grade gliomas.  Childs Nerv Syst. 1999;  15 506-513
• 18 Roberts J M, Copeland K L. Clinical websites are currently dangerous to health.  Int J Med Inf. 2001;  62 181-187
• 19 Wilson F L, Baker L M. et al . An analysis of the readability and cultural sensitivity of information on the National Cancer Institute's Web site: CancerNet.  Oncol Nurs Forum. 2000;  27 1403-1409