Zusammenfassung
Hintergrund: Nach der herrschenden Rechtsauffassung müssen Patienten über medizinische Maßnahmen
aufgeklärt werden und auf der Basis von Sachinformationen selbständige Entscheidungen
treffen, die von den Ärzten zu respektieren sind. In der täglichen Praxis zeigt sich
jedoch, dass Patienten im Grenzbereich zwischen Leben, Sterben und Tod mit den Entscheidungen
oft überfordert sind und diese gern delegieren wollen, wobei schriftliche Festlegungen
im Vorfeld bei Erkrankungen, die mit dem Verlust der Kommunikationsfähigkeit einhergehen
könnten, selten vorliegen. In Anknüpfung an eine bereits vorhandene Befragung bei
chronisch kranken Patienten untersuchten wir speziell die Einstellung von Palliativpatienten,
die unmittelbar mit diesen Fragen konfrontiert sind. Material und Methoden: Zwischen Juli und Dezember 2001 richteten wir in einem persönlich geführten Interview
zehn standardisierte Fragen zur Rolle von Angehörigen, Ärzten und Pflegenden beim
Entscheidungsfindungsprozess und zur Einstellung bezüglich des Themas Patientenverfügung
an insgesamt 50 stationäre Tumorpalliativpatienten des Malteser-Krankenhauses Bonn.
Ergebnisse: Die große Mehrzahl der Patienten wünscht bei der Entscheidungsfindung bezüglich medizinischer
Fragen die Hilfe von Angehörigen (48 %) und/oder medizinischem Personal (Ärzte und
Pflegekräfte, 42 %). 36 % der Befragten wollen bei erhaltener Entscheidungsfähigkeit
(Vollbesitz geistiger Kräfte) Entscheidungen ausschließlich allein treffen. Für den
Fall des Verlustes der eigenen Entscheidungsfähigkeit würden 78 % die Entscheidungen
an Angehörige und 32 % an medizinisches Personal delegieren wollen, wobei 80 % den
Angehörigen und 82 % medizinischem Personal Vertrauen entgegenbringen. Eine schriftliche
Regelung im Rahmen einer Patientenverfügung (PV) halten 48 % für sinnvoll. Diese Zahl
steigt auf 71 % in der Gruppe, die angeben, die Möglichkeit einer PV bereits zu kennen.
Bislang können sich lediglich 45,2 % der Patienten dieser Subgruppe (versus 28 % Gesamtkollektiv)
zur Niederschrift einer PV entschließen. 16 % aller Patienten lehnen den Abschluss
einer PV ab, 6 % kennen keinen, dem sie die Verantwortung übertragen könnten, und
18 % glauben nicht, in einer PV vorweg Entscheidungen treffen zu können. Die große
Mehrzahl der Patienten hält das Gespräch mit Angehörigen und/oder Ärzten für wichtiger
(72 %) oder gleichermaßen wichtig (20 %) wie die Niederschrift einer PV. Schlussfolgerungen: Ähnlich wie bei allgemein chronisch kranken Patienten besteht bei tumorkranken Palliativpatienten
ein hohes Vertrauen in Angehörige und/oder Ärzte, denen die bestmögliche Entscheidung
im Sinne des Patienten zugetraut wird. Eine Auseinandersetzung mit juristischerseits
wünschenswerten Patientenverfügungen für den Fall des Verlustes der eigenen Kommunikationsfähigkeit
findet bei Palliativpatienten häufiger statt. Dennoch treffen derzeit Ÿ der Patienten
keine schriftliche Regelung.
Abstract
Background: According to the interpretation of the German law patients have to be provided with
comprehensive information about intended medical procedures. On the basis of this
informed consent patients should come to independent decisions concerning their treatment
which must be respected by physicians. However, daily practice shows that patients
have great difficulties deciding on matters between life, dying and death. They are
often in great distress and want close family members and/or physicians to decide
on their behalf. Even in diseases which lead to a probable loss of the ability to
communicate most patients do not prepare an advance directive in writing. Subsequently
to an earlier survey among chronically ill non-cancer patients we examined particularly
the attitude of palliative care cancer patients, who are pressingly confronted with
such questions. Material and methods: Between July and December 2001 we asked 50 inpatients at the palliative care unit
of the Malteser Hospital Bonn to answer ten standardised questions in a face-to-face
interview. The questions were aimed at defining the role of immediate family members,
physicians and nurses in the patients' decision making process and the patients' attitudes
towards preparing an advance directive. Results: The large majority of patients wishes immediate family members (48 %) and/or physicians
and nurses (42 %) to assist in their decision making processes regarding medical questions.
36 % want to decide autonomously and independently from others as long as they are
in full control of their faculties. In case they lose the ability to make their own
decisions 78 % would like immediate family members and 32 % would like physicians/nurses
to take responsibility for decisions. 80 % have confidence in their immediate family
members and 82 % in physicians and nurses. 48 % of patients think writing an advance
directive is reasonable. Within the subgroup of patients, who had been informed about
advance directives and did not learn about them for the first time in the course of
our interview, this number rose to 71 %. Nevertheless, no more than 45.2 % of this
subgroup have so far decided to record a living will (vs 28 % of all patients). 16
% of the total number refuse to make a living will. 6 % do not know anyone who they
could ask to take on this responsibility. 18 % do not believe that it is possible
to anticipate decisions by means of a living will. The large majority of patients
consider a discussion of the matter with immediate family members and/or physicians
to be more important than (72 %) or equally important as (20 %) recording a living
will. Conclusions: Comparable to chronically ill non-cancer patients we found a high degree of confidence
in the decision making ability of immediate family members and/or physicians among
palliative care cancer patients. Palliative care patients more frequently seriously
consider recording a living will, which is favoured by many jurists. Nevertheless
Ÿ of palliative care patients did not prepare an advance directive.
Schlüsselwörter
Palliativmedizin - Patientenautonomie - Patientenverfügung - Sterben
Key words
Palliative care - palliative medicine - patient autonomy - self-determination - living
will - advance directive - dying
Literatur
