Leben lernen mit einem Kind mit angeborenen Herzfehler-Elternedukation auf der pädiatrischen Intensivstation

Einleitung: Das Leben lernen mit einem Neugeborenen oder Kleinkind mit angeborenem Herzfehler stellt für Eltern häufig eine psychische und körperliche Herausforderung dar [1]. Im Verlauf des Aufenthalts auf der Intensivstation, kommen bei ihnen viele praktische und theoretische Fragen auf. Dies geschieht insbesondere, wenn eine baldige Transition in das häusliche Umfeld angestrebt wird [2]. Um den Eltern und ihren Bedürfnissen gerecht zu werden, wurde ein spezifisches Edukationskonzept auf der pädiatrischen Intensivstation entwickelt und praktisch etabliert.

Fragestellung: Im Rahmen der Konzeptentwicklung sollte auf empirischer Basis der theoretische und praktische Edukationsbedarf von Eltern eines Neugeborenen oder Kleinkindes mit angeborenem Herzfehler in Bezug auf die häusliche Versorgung identifiziert werden. Ergänzend wurde angestrebt, validierte praktische und theoretische Edukationsmaßnahmen oder Konzepte zu diesem Thema zu erheben, um die Bedürfnisse der Eltern zu befriedigen. Das primäre Ziel zentrierte sich letztendlich auf die Schaffung von mehr Sicherheit und Selbstbewusstsein für die Eltern in der Versorgung ihres Kindes.

Methode: Zur Beantwortung der Fragestellung erfolgte die Umsetzung einer Literaturrecherche auf den Datenbanken PudMed, Cochrane Library und ergänzend auf Google Scholar. Basierend auf den gewonnenen Erkenntnissen wurde ein Edukationskonzept entwickelt, welches praktische und theoretische Aspekte an die Eltern vermittelt. Zugrundeliegend für die Konzeptentwicklung war die Schaffung einer Advanced Practice Nurse Rolle unter Zuhilfenahme des PEPPA-Framework.

Ergebnisse: Durch die Literaturrecherche konnten drei Schwerpunkte identifiziert werden, zu welchen aus Perspektive der Eltern besonders viel Edukationsbedarf besteht. Viele Fragen waren zum Thema Ernährung offen, insbesondere zum Aspekt der praktischen Ernährung von Kindern mit zyanotischem Vitium und Trinkschwäche [3]. Weitere Schwerpunkte waren das Thema Symptomkontrolle, zum Beispiel Erschöpfungszeichen bei der Nahrungsaufnahme zu erkennen, und die Medikamentengabe. Hier stellten sich viele Fragen in Bezug auf die praktische Gabe der Medikamente und deren Wirkung [4].

Schlussfolgerungen: Auf Basis der gewonnenen Erkenntnisse konnte ein Elternedukationskonzept mit den identifizierten Schwerpunkten entwickelt und implementiert werden. Praktische, wie auch theoretische Inhalte, werden mit eigens entwickelten Edukationsmaterialien unterstützt. Im Rahmen der praktischen Umsetzung konnte erstes positives Feedback von den Teilnehmenden eingeholt werden. Langfristig werden vertiefende Forschungsmaßnahmen zur Identifizierung von weiteren Edukationsbedürfnissen der Eltern angestrebt.

Publication History

Article published online:
19 May 2025

• Literatur

• 1 Harvey K.A., 1 Kovalesky A., 1 Woods R.K., 1 Loan L.A.. 1 Experiences of mothers of infants with congenital heart disease before, during and after complex cardiac surgery. Heart & Lung 2013; S. 399-406 42 Ausgabe 6
• 2 Simeone S., 1 Platone N., 1 Perrone M., 1 Marras V., 1 Pucciarelli G., 1 Benedetti M., 1 Dell'Angelo G, 1 Rea T., 1 Guillari A., 1 Da Valle P., 1 Gargiulo G., 1 Botti S., 1 Artioli G., 1 Comentale G., 1 Ferrigno S., 1 Palma G., 1 Baratta S.. 1 The lived experience of parents whose children discharged to home after cardiac surgery for congenital heart disease. Acta Biomed for Health Professionals 2018; S. 71-77 89 Ausgabe 4
• 3 Hartmann D.M., 1 Medoff-Cooper B.. 1 Transition to Home After Neonatal Surgery for Congenital Heart Disease. The American Journal of maternal child nursing 2012; S. 95-100 37 Ausgabe 2
• 4 Tregay J., 1 Brown K.L., 1 Crowe S., 1 Bull C., 1 Knwoles R.L., 1 Smith L., 1 Wray J.. 1 Signs of deterioration in infants discharged home following congenital heart surgery in the first year of life: a qualitative study. Archives of Disease in Childhood 2016; S. 902-908 101 Ausgabe 1