Erfahrungen von Familien im Kinderhospiz – ein Scoping Review

Zielsetzung Das Ziel dieser Arbeit ist es, einen Überblick über Forschungsarbeiten zu den Erfahrungen von Bezugspersonen lebensverkürzt erkrankter Kinder während eines Aufenthalts im Hospiz zu schaffen. Das Literaturstudium bildet zudem das Fundament für eine folgende qualitative Untersuchung. Die Forschungsfrage lautet: „Welche Erfahrungen von Bezugspersonen während der Versorgung ihrer zugehörigen lebensverkürzt erkrankten Kinder im Hospiz wurden bereits empirisch identifiziert?“

Materialien und Methoden Ein Scoping Review wurde durchgeführt. Die systematische Suche erfolgte im Juli 2024 in den Datenbanken Medline, CINAHL und Cochrane. Eingeschlossen wurden empirische Originalarbeiten, in welchen die Erfahrungen von Bezugspersonen von lebensverkürzt erkrankten Kindern zwischen null und 18 Jahren in pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgungseinrichtungen stationär oder ambulant erforscht wurden. Studien zur palliativen Versorgung auf Intensivstationen oder zur häuslichen Betreuung wurden ausgeschlossen. Das Screening und die Datenextraktion wurden von zwei Reviewern unabhängig durchgeführt. Die Synthese basiert auf thematisch gebildeten Clustern, welche nachfolgend narrativ vorgestellt werden.

Ergebnisse Von den identifizierten 3.845 Treffern wurden 53 für das Volltextscreening herangezogen und insgesamt 21 in das Scoping Review inkludiert. Aus diesen konnten neun zentrale Cluster gebildet werden.

Die Bezugspersonen berichten von einer körperlichen und emotionalen Belastung durch die Betreuung ihres lebensverkürzt erkrankten Kindes, im Cluster ´Entlastung für die Familien´ werden positive Erfahrungen der Familien hierzu dargestellt. ´Hilfe annehmen und Vertrauen aufbauen´ wurde als weiteres Cluster identifiziert, ebenso wie das Erleben von ´Zugehörigkeit und Geborgenheit´ und dem Wahrnehmen von ´Aktivitäten und gemeinsamer Zeit´ im Hospiz. Familien teilen die Erfahrung, dass auch ´Geschwister im Fokus´ stehen und ´bleibende Erinnerungen´ gesammelt werden können. In einem weiteren Cluster zeigen sich die ´Herausforderungen im Hospizalltag´ wie z.B. fehlendes Equipment, organisatorischer Aufwand oder routinierte, nicht auf die Familie abgestimmte Arbeits- und Tagesabläufe. Zuletzt wurden auch Erfahrungen rund um das Versterben des Kindes im Hospiz identifiziert, welche zu den Clustern ´End-of-life Care im Hospiz´ und ´Zeit für den letzten Abschied´ zusammengefasst wurden [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21].

Zusammenfassung Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern erleben eine Vielzahl an Erfahrungen im Hospiz. Das Gesundheitspersonal muss dabei die Versorgung anhand der Bedürfnisse von Bezugspersonen und dem lebensverkürzt erkrankten Kind koordinieren. Auf Basis der Erfahrungen der Familien, die in dieser Literaturarbeit und in der folgenden qualitativen Untersuchung identifiziert werden, sollen Handlungsempfehlungen für das Gesundheitspersonal entwickelt werden, um die Versorgung im Hospiz weiter zu optimieren.

Registrierung: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/QXPCS

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
19. Mai 2025

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