Transition von Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie: Drei Länder, vier Sprachen, ähnliche Herausforderungen?

Fragestellung: Bei Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) fällt das Streben nach persönlicher Autonomie in eine Phase zunehmender körperlicher Abhängigkeit. Das Forschungsprojekt "GrowDMD" untersucht, wie die Transition von Patienten mit DMD in Deutschland, Kanada und Italien gehandhabt wird, einschließlich Zielen, förderlichen Faktoren und Hindernissen.

Methoden: Zwischen 07/2023 und 12/2024 wurden pro Land je 10 Expert*inneninterviews mit Ärzt*innen, Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen u.a. geführt, transkribiert und qualitativ ausgewertet. Dies erfolgte zunächst länderspezifisch und in einem zweiten Schritt vergleichend.

Ergebnisse: In allen drei Ländern gab es vereinzelte Beispiele strukturierter Transition (z.B. Transitionsboards). Übereinstimmend basierte die Zusammenarbeit an einzelnen Standorten meist auf persönlichen Kontakten. Der Transfer in die Erwachsenenmedizin mit dem 18. Geburtstag wird unterschiedlich streng gehandhabt. Unterschiede zeigten sich auch in der Frage, wie umfassend der Prozess der Transition definiert und begleitet wurde. Dies war zwischen den Berufsgruppen ausgeprägter als zwischen den Ländern.

Schlussfolgerung: Um die Transition für Patienten mit DMD zu verbessern, sollte ein stärkerer Fokus auf Strukturen gelegt werden. Grundlegend sollten die medizinischen und nicht-medizinischen Bereich der Transition klarer definiert und unterschieden werden. Die Etablierung einer "Adoleszentenmedizin" könnte ein interessanter Ansatz sein.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
11. März 2025