Zeitschrift für Palliativmedizin 2024; 25(05): e63
DOI: 10.1055/s-0044-1788497
Abstracts │ DGP
Groß und klein: Kinderpalliativversorgung und Transition ins Erwachsenenalter

„Gesund bleiben bei Krankheit, Tod und Trauer“ – Ein Versorgungsangebot für Geschwister in der SAPV-KJ

Authors

  • M Köhler

    1   Uniklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder- Onkologie, Hämatologie und Klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf
  • S Ewering

    1   Uniklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder- Onkologie, Hämatologie und Klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf
  • L Trocan

    1   Uniklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder- Onkologie, Hämatologie und Klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf
 

Hintergrund Geschwister der SAPV-KJ Versorgten befinden sich in einem überfordernden Spannungsfeld: Während die besondere familiäre Situation Rücksichtnahme erfordert, fühlen sie sich mit ihren eigenen Bedürfnissen häufig übersehen und stellen diese zurück. Wie wird ein professionalisiertes, niedrigschwelliges Unterstützungsangebot für Geschwister angenommen? Welche Auswirkung hat es auf ihre Belastungen und Ressourcen?

Methode Unser Versorgungsangebot findet im Rahmen von (zwei-)wöchentlichen psychologischen Hausbesuchen über 6 Monate statt und umfasst ein individualisiertes, bedürfnisorientiertes Angebot. Mittels mixed-method Ansatz erfolgt die Evaluation des Angebots. Zu drei Messzeitpunkten (t0=Beginn; t1=nach 3 Monaten, t2=nach 6 Monaten) erhalten Geschwister und deren Eltern Fragbögen zum Wohlbefinden. Einschlusskriterien: Alter von 7-17 Jahren, ausreichende Deutschkenntnisse und ein aktiver Versorgungsstatus. Nach Teilnahmeabschluss werden mit einigen Teilnehmenden semistrukturierte Interviews geführt.

Ergebnisse Aktuell liegen uns erste quantitative Daten vor. Von Januar 2023 bis Dezember 2023 wurden Familien von 33 Geschwistern über das Projekt informiert. Davon nahmen 11 Geschwister (5 männlich, 6 weiblich, 0 divers) am Projekt teil (Nichtteilnahme 36.4%, Warteliste 30.3%). Das Alter reichte von 7 bis 15 Jahren (M=10.5, SD=2.9). Die Dropout-Rate lag bei 18.2% (n=2). Die gesundheitsbezogene Lebensqualität war zum Ende des Versorgungsangebots höher als zu Beginn (Kindltotal: Mt0=91.1±10.6, n=7, Mt2=99.5±3.6, n=4). Gleiches gilt für alle Subskalen (Körper, Psyche, Selbstwert, Familie, Freunde und Schule; t0∆t2). Die Belastung der Geschwister nahm zum Ende hin ab (LARES: Mt0=9.6±5.3, n=5, Mt2=8.7±2.9, n=3). Parallele Trends zeigen sich in der Fremdeinschätzung durch die Eltern (Kindltotal: Mt0=94.9±10.2, n=7, Mt2=100.0±3.9, n=6; LARES: Mt0=11.6±4.4, n=7, Mt2=9.3±1.8, n=6). Verhaltensauffälligkeiten wurden als rückläufig (SDQtotal: Mt0=9.3±3.7, n=7, Mt2=8.8±1.1, n=6), Ressourcen der Geschwister als zunehmend gestärkt eingeschätzt (KANN: Mt0=269.7±17.7, n=7, Mt2=278.3±25.3, n=6).

Schlussfolgerung Limitationen sind die bisher kleine Fallzahl und der geringe bzw. lückenhafte Datenrücklauf. Erste empirische Trends befürworten zusammen mit unserer Durchführungserfahrung und ersten laufenden Interviews unser professionalisiertes Versorgungsangebot. Unsere Erfahrung zeigt zudem einen geschärft systemischen Blick und ein gestärktes Bewusstsein für das Thema Geschwister in unserem SAPV-KJ-Team. Eine Fortführung des Angebots und dessen empirischer Begleitung ist daher wünschenswert.



Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
26. August 2024

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