Z Geburtshilfe Neonatol 2023; 227(S 01): e168
DOI: 10.1055/s-0043-1776489
Abstracts
DGPM

cCMVnet – das europäische Register für kongenitale Zytomegalievirus-Infektionen (cCMV)

Authors

  • D. Blazquez-Gamero

    1   Hospital Universitario 12 de Octubre, Universidad Complutense, Pädiatrie, Madrid, Spanien

  • S. Drysdale

    2   St Georges Hospital, London, Vereinigtes Königreich

  • D. Gkentzi

    3   Patras Medical School, Department of Paediatrics, Patras, Griechenland

  • H. Lyall

    4   Imperial College Healthcare NHS Trust, Pädiatrie, London, Vereinigtes Königreich

  • V. Papaevangelou

    5   National and Kapodistrian University of Athens, Department of Paediatrics, Athen, Griechenland

  • H. Buxmann

    6   Main-Kinzig-Klinken, Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie, Gelnhausen, Deutschland
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Einleitung Die kongenitale Infektion mit dem humanen Zytomegalievirus (cCMV) zählt mit einer Inzidenz von 0,2 – 0,5% zu den häufigsten angeborenen Infektionen weltweit. Der Langzeitverlauf von cCMV ist heterogen und reicht von asymptomatisch bis schwer symptomatisch mit z.B. statomotorischen, wie auch neurologischen Entwicklungsstörungen und sensorineuralen Hörstörungen bis zur Taubheit. In Ermangelung eines cCMV-Screenings finden allgemein nur Kinder mit symptomatischer Infektion Zugang zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Um bei einer aussagekräftigen Patientenzahl langfristige Verläufe von cCMV, sowie Behandlungseffekte erfassen und verstehen zu können, ist ein umfassendes internationales Register für Kinder mit cCMV essentiell. Mit Unterstützung des ESPID/INOPSU Infection Surveillance Research Grant wurde ein solches Register eingerichtet.

Methoden Nach positiven Voten lokaler Ethikkommissionen und mit Zustimmung der Sorgeberechtigten konnten folgende anonymisierte Daten mit bis zu 10 Jahren Langzeitverlauf von Kindern mit cCMV in die Datenbank (REDCap in Madrid, elektronisch erfasst werden: Schwangerschaft, Geburt, prä- und postnatale Bildgebung, Therapien, klinische Symptome inklusive statomotorische und neurologische Entwicklung, wie auch Hörfunktion. cCMVnet hat einen gewählten Lenkungsausschuss, ein Forschungsprotokoll, eine monatliche virtuelle klinische Fallbesprechung und wird von ESPID /INOPSU unterstützt.

Ergebnisse Seit 2020 sind 131 medizinische Einrichtungen dem cCMVnet beigetreten. Die meisten davon aus Europa, drei aus Asien, zwei aus Südamerika und eine aus Australien. Weitere Institutionen aus den USA, Asien und Südamerika haben Interesse an einer Teilnahme bekundet. Positive Ethikvoten erhielten bislang die spanischen, englischen und sechs weitere europäische Zentren. Für acht Einrichtungen stehen diese derzeit noch aus. Bisher konnten Daten von 1049 Kindern mit cCMV erfasst werden, die Meisten davon aus der spanischen Datenbank, welche bereits vor über 10 Jahren eingerichtet wurde.

Diskussion In den letzten drei Jahren wurde durch die Etablierung des europäischen cCMV-Registers "cCMVnet" die Anzahl der systematisch erfassten Fälle von kongenitalen CMV-Infektionen in Europa deutlich erhöht. Komplexe Datenschutzvorgaben und die medizinischen Systeme belastende SARS-CoV2 Pandemie haben die Steigerung der Fallzahl hinter den Erwartungen zurückbleiben lassen.

Sollten Sie Kinder mit cCMV in Ihrer medizinischen Betreuung haben, so laden wir Sie herzlich ein, dem cCMVnet beizutreten (ccmvnet@gmail.com), um durch das Zusammentragen unserer Daten und Erfahrungen die zukünftige Gesundheit der Kinder zu verbessern.



Publication History

Article published online:
15 November 2023

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